Creatividad y diabetes


 2022-07-21

La diabetes es un arte, en todos los sentidos. Lo oímos con frecuencia y vemos que es una realidad. En la diabetes hay que ser creativos, disciplinados y con mucha tolerancia a la frustración. Es por eso, que ver mentes creativas, artistas, que viven con diabetes nos alienta y nos da una imagen nueva de lo que se puede hacer al vivir con esta condición. 

El pasado 14 de julio tuvimos la oportunidad de tener una sesión en vivo en nuestra página de Facebook sobre creatividad y diabetes. Moderada por Sabrina Sosa pudimos conocer más de la historia y procesos creativos de Gina Pillina, Andrea Rodríguez y Zian Torres. Te dejamos un poco de lo que pudimos ver en esta interesante mesa.

Esta entrevista ha sido editada por motivos de extensión y claridad, para ver el video completo visita el siguiente enlace.

Conoce a Andrea, Gina y Zian

Andrea: Soy Andrea Rodriguez. Actualmente tengo 22 años. Yo vivo con diabetes tipo 1 desde los 11 años, es decir, llevo 11 años viviendo con diabetes y bueno también actualmente estoy estudiando diseño de interiores. Me hace falta un año ya para graduarme. También, como parte de mi camino de abogacía en diabetes. Formo parte de un programa que se llama Jóvenes Líderes en Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes desde el 2019 y actualmente soy aprendiz y ya este año espero graduarme. 

Gina: Hola, yo soy Gina, tengo 27 años y llevo viviendo con diabetes 15 años, soy usuaria de una bomba de insulina y me encanta. ¡La paso bomba! es lo que yo siempre digo. Soy diseñadora gráfica y actualmente estoy haciendo la maestría en ilustración. Me considero humorista gráfica porque me gusta mucho dibujar cómics acerca de cómo vivo con diabetes y darle un toque de humor a lo que hago.

Zian: Hola. Yo soy Zian. Tengo 34 años. No tengo diabetes, pero tengo una sobrina que sí. Y gracias a ellas ya he encontrado este mundo increíble. Me dedico al cine y llevo como nueve años haciendo películas.

¿Qué llegó primero? ¿La diabetes o el arte?

Gina: El arte definitivamente, al menos en mi caso, sí fue para desahogarme. Empecé a dibujar muchos cómics cuando me hacían mucho bullying en la escuela, era una manera de canalizar mis emociones. Ya después llegó la diabetes y dije bueno, también puede ser una manera para desahogarme. Y sí, es muy buena.

Andrea: El arte. Más que nada diseño. Desde chiquita decía que yo quería ser diseñadora de interiores, incluso tengo un diario donde me escribí que cuando sea grande voy a ser diseñadora de interiores. Eso fue en el 2010 y a los en el 2011 a mi me detectaron diabetes tipo 1. Ahí como que cambió el chip y me metió la cabeza y digo no es que este mal y no es que no me guste, pero me dieron muchísimas ganas de estudiar nutrición o estudiar algo relacionado a la diabetes, no algo que pudiera yo ayudar a otras personas, pero siempre estuvo como el diseño y la parte. Esta parte artística siempre estuvo ahí, desde mucho antes que la diabetes. 

¿Cómo surge dar voz y visibilidad a la diabetes desde la expresión artística?

Andrea: Me gustaba mucho todo lo que fuera hacer folletos, pensaba en diseño gráfico porque me gustaba mucho la parte editorial y hacer estas cosas. Cuando entré al programa de Jóvenes Líderes se me asignó la tarea de llevar a cabo un proyecto que ayudara a mi comunidad, algo que obviamente a mí me gustara y me apasionara porque lo iba a estar haciendo dos años de manera formal y obviamente yo podría seguir con esto después. La primera idea que se me vino a la cabeza fue algo relacionado con el arte o diseño, porque era algo que a mí me gustaba y que yo quería de alguna manera relacionar con mi diabetes, algo que nunca había hecho. No me imaginaba que pudiera ser posible, porque muchas veces pensamos, ¿qué tienen que ver diabetes y arte?, ¿que tiene que ver diabetes con diseño?, como que no lo relacionas.

Ese fue el reto principal en el que quise experimentar y fue así que dije: “voy a darle significado a mi diabetes a través del arte y del diseño”. Quería transmitir esto a otras personas y fue así como surgió el proyecto llamado Diabetes a través del Arte que es como una pequeña exposición de arte de manera digital en Instagram y Facebook. Fue una manera de invitar a la comunidad de diabetes a utilizar el arte en cualquier medio, cualquier tipo de arte, ya sea pintura, ilustración, fotografía, porque hay muchísimas formas de expresarse y que a través de esto ellos demostrarán o expresarán algo que les hiciera sentir la diabetes, ya sea algún sentimiento que tuvieran guardado, algo que quisieran decirle a los demás, alguna manera de educar a otras personas. Y me di cuenta de que el diseño y el arte es una forma súper padre de transmitir esto, de educar a otras personas, de hablar de diabetes, porque no se queda solamente en palabras o algo así.

Gina: En mi caso con el dibujo siempre me he desahogado, así canalizo mis emociones y me hace sentir muy bien. Pero yo nunca daba a conocer mis cómics hasta que empezó la pandemia. Los cómics son para desahogarme y me divierto y lo hice primero por mí, pero luego me di cuenta de que también podía informar a través de dibujos. Y es que hay muchísima desinformación sobre la diabetes, muchísima y me acuerdo que yo me enojaba mucho. Ahora entiendo que no hay tanta información, la gente no sabe y no nos dicen estos comentarios de mala onda.

Aprendí que con dibujos sencillos y con un toque de humor a la gente se le queda, entonces mi target al inicio eran personas con diabetes para que también se sintieran apoyadas, pero luego dije también quiero que la gente que no tiene diabetes sepa qué es la diabetes tipo 1, qué es la diabetes tipo 2, que es la bomba de insulina de una manera graciosa. Yo vi que el humor es un excelente mecanismo de aprendizaje.

Zian: Sweet Ellie surge viendo cómo explicarle a una niña de dos años en este momento todo lo que es la diabetes. Es una guía básica de los pasos y las aventuras de una niña que vive con diabetes, con dibujitos para que los niños lo entiendan. Todo está inspirado en una pequeña de cuatro años. Cada episodio surge con un nuevo planeta y cada planeta tiene una nueva enseñanza.

Andrea, tú trabajas en las redes compartiendo sobre arte y creatividad ¿hay nuevos proyectos en mente?

Andrea: La idea original de Diabetes a través del Arte era hacer una exposición de arte presencial y de diabetes. Cuando tuve esta idea pensé que era muy fácil, como poner una exposición en cualquier lugar, pero el complejo todo lo que conlleva hacer una exposición de arte, necesito piezas para eso, necesito el lugar, necesito permisos. Sin embargo, no es imposible. Me puse como propósito llevar a cabo esa exposición, ya sea este año o el próximo año, pero trabajaré en eso utilizando mucho del contenido que ya tengo. Eso es como un proyecto que tengo ahí, como meta.

¿Cómo es su proceso creativo? 

Gina: A mí me pasa cuando me ocurren cosas graciosas. No es que le vea el lado positivo a las cosas, pero soy muy una persona muy risueña. Por ejemplo, hubo una vez que un amigo me dijo oye, qué aparato es ese (la bomba de insulina) y me dice: “ah, ya es el abridor de tu garaje” y me da risa. Este tipo de comentarios no los veo de manera negativa, digo: “lo tengo que dibujar”. Así es como empecé a hacer cómics para los que no sepan. Mi personaje se llama Gina Pillina, soy yo y les cuento un poquito de cómo es vivir con diabetes. Pero la diabetes no es lo único en ella, no la limita, sigue haciendo su vida. 

Son historias autobiográficas, si tengo una experiencia graciosa, me dan ganas de dibujarlo y a veces lo transformo con un toque de humor o con un plot twist para que la gente se ría.

Andrea: Hay muchísima desinformación sobre la diabetes, hay muchas cosas que hay que desmentir. Y ahí es donde para mí nace el hacer, como tomar una fotografía para transmitir un mensaje y parte de este mensaje que quiero dar viene de las preocupaciones que tengo sobre la información que la gente tiene sobre la diabetes, al menos aquí en México y seguramente en muchas partes del mundo, sabemos que no está muy claro lo que es diabetes y todo lo que implica.

Zian: Sweet Ellie surgió de una charla y básicamente sentí que era mi obligación moral. Me preguntaron por qué no hacía un cómic y lo hice como obligación pensando en mi sobrina. Me agobia ver comentarios en grupos de niños y mamás en todas partes. ¿Por qué?, porque tenemos tan poca información y cuando te llega todo esto, realmente es algo muy fuerte que sea así. Se trata de información, demasiada información que no te entra de inicio, no la puedes razonar. Entonces, podemos tomarla de forma fácil y divertida y que todo mundo la conozca, ¿no? 

¿Alguna anécdota divertida?

Zian: Cuando mi director estaba bosquejando el personaje de Sweet Ellie, a mi sobrina le gustan los vestidos, el primer boceto era un pantalón chiquito y una playera, entonces lo cambiamos porque quería un vestido. Luego, en el brazo no sabía si ponerle el sensor y me dijo: “me falta mi cosito”. Sin ese “cosito” no podemos dar a entender que ella tiene diabetes, para que todos los demás entiendan que ese “cosito” es igual a diabetes. 

Andrea: Cuando salí con mi novio en la primera cita él ya sabía que tenía diabetes. Creo que por mis redes sociales, pero como que no le había caído el 20 de que yo tenía diabetes o qué era realmente la diabetes. Cuando en la primera cita tuve que checar mi glucosa para comer, ni siquiera me inyecté, o sea, nada más me chequé la glucosa y él enseguida se puso mal, o sea, le tenía miedo a las agujas. Cuando yo me iba a picar, empezó a voltearse y le pidió al mesero un poco de alcohol porque se iba a desmayar. Ya le había pasado antes y en ese momento dije: “ay no, no puede ser, porque obviamente si él no puede ver agujas o si algo me pasa, ¿qué voy a hacer?” Entró en crisis, ahorita ya me da un poco de risa pensar en eso, llevamos tres años juntos, ya ha superado todo este miedo, incluso ya me ayuda a levantarme la blusa cuando me voy a inyectar o me acerca a las cosas para checar la glucosa, ya es otra persona, pero sí fue algo que en su momento me preocupó.

Gina: Mi novio tiene diabetes tipo 1 igual desde hace ya casi 16 años. Es diferente la dinámica, pero es muy padre porque nos entendemos muy bien y cuando estamos juntos es como si fuera normal tener diabetes, como si todos estuviéramos así. Siempre estamos comparando nuestras gráficas, luego bromeamos, él y yo somos muy pesados y sí, nos encanta hacer bromas de diabetes muy pesadas.

Él y yo usamos sensor de glucosa y él les contesta que no es un sensor de glucosa, les dice: “si Gina se aparta de mí, empieza a sonar una alarma, tenemos que estar juntos todo el tiempo, acá tenemos wifi…”.  Es divertido tener un novio con diabetes, es parte del cómic, él es ya un personaje y es muy padre, nos pasan muchas cosas. 

¿Ser creativas con el tratamiento de su diabetes?

Gina: Pues en sí, directamente para el tratamiento de diabetes. En cuanto a lo emocional también. No toda la vida estuve súper feliz con la diabetes. Ahorita ya soy feliz, la diabetes es mi amiga, pero estuve diez años muy enojada y pensando que era súper injusto y me daba un coraje ver a mis amigas a la hora del lunch y que todas comían sin ningún problema, sin tener que checarse la glucosa, me enojaba muchísimo. Entonces de manera creativa me puse a hacer este cómic. 

Alguna vez estaba enojadísima, no decía que tenía diabetes… me quedé pensando, igual está el cómic, si lo quieren ver:  “Ah, pero Nick Jonas también tiene diabetes. Ay, pues es súper sexy, yo también”. Ah, por lo tanto los que tenemos diabetes tipo 1, somos sumamente sexys.

Trato obviamente de buscar este tipo de razonamientos y verlo de una manera positiva, tampoco trato de romantizar mi diabetes, pero trato de verla como un superpoder o algo que no todos tienen y puedo sacar algo especial. 

Zian, cuando tu sobrina sea grande. ¿Cuál te gustaría que fuera el aprendizaje más grande para ella? A través de lo que tú estás haciendo.

Pues me gustaría que tenga todo el cuidado y que sea inspiración para algo mucho más grande y que ella pueda ayudar a muchas más personas. Y si en algún momento alguien le hace bullying, ella pueda decir: “hicieron una caricatura inspirada en mí”, que pueda decir: “hay una caricatura inspirada en personas como yo”. Me gustaría mucho que sepa que puede ayudar y que ha ayudado incluso antes de tener la intención.

¿El tabú se puede romper a través del arte?

Andrea: Hay muchas páginas como Diabefem, por ejemplo, que habla mucho sobre cómo viven las mujeres que tienen diabetes y obviamente es un mundo muy diferente a los hombres. Porque tenemos obviamente el tema de la menstruación y temas hormonales y hay muchas cosas que cambian y que como mujeres tenemos que considerar como el embarazo.

A mí me encanta que páginas como estas igual hablen de estos temas y que no los dejen ahí como un tema tabú, son temas que se tienen que abordar y con el arte, creo que también podría ser un método súper padre para experimentar o abordar.

¿Cómo surgió el personaje de Gina Pillina? ¿Cómo va evolucionando? ¿Qué modificaciones ha tenido desde que empezó?

Gina: Gina Pillina soy yo. Yo fui muy muy tímida, no hablaba. Mis profesores tenían que hablar conmigo y llevarme con un psicólogo porque no hablaba y se me dificultaba mucho hacer amigos. Desde chiquita me dibujaba, pero siendo más abierta, haciendo las cosas que no me atrevía hacer en persona. Más o menos así empezó Gina Pillina.

Ya en el último año de la universidad teníamos que hacer un proyecto para graduarnos, crear nuestra marca y dije: “quiero que mi marca se llame Gina Pillina”. Tuvimos que presentarlo, me dibujé. Cosa que a los profesores no les gustó porque hablé del tema de la diabetes con dibujos con un toque de humor. Ellos me dijeron, “si estás hablando de una enfermedad no deberías de burlarte, deberías verlo de una manera más seria, tu proyecto cae en lo chusco y no en lo profesional”. 

Me fue terrible en mi presentación, pero yo seguí con mi proyecto y en pandemia empecé a dar a conocer mis historias porque son parte de mi vida. Tuve varios problemas con mi intestino hace unos años, ajeno a la diabetes, estuve en coma, tuve una colostomía temporal, hizo que viera la vida de una manera diferente y atreverme a hacer cosas. Si Gina Pillina quiere hablar de cosas atrevidas que lo haga.  

¿Cómo han manejado el bullying? 

Zian: Decir que la insulina es un superpoder. En la caricatura es lo que hace que Ellie pueda viajar a diferentes planetas. Al inicio del debut a Ellie se le dificultaba tomar agua. El hecho de tomar agua para ella a veces era muy difícil y no quería. Entonces por cada una de esas cosas que fueron pasando en los primeros meses formaron una historia de un capítulo en la caricatura. Con la insulina pasó lo mismo y por eso la insulina es como un superpoder y una estrategia es decirles a las personas que les quieran hacer algún bullying que en realidad la insulina tiene un superpoder.

Andrea: Lo único que no podemos hacer es insulina. Podemos hacer de todo y ser niños normales. Obviamente tenemos que hacer varias cosas como contar carbohidratos, hacer ejercicio, en fin, llevar una vida saludable, pero eso no nos impide hacer cualquier cosa que queramos cumplir.

Creo que igual es muy importante hablar con sinceridad de nuestra diabetes, no tener miedo a hablar de esto con la escuela, con los compañeros. Porque muchas veces el bullying o este tipo de discriminación viene también de la desinformación que hay actualmente, o sea, hay niños que que hacen ese tipo de cosas porque no saben de qué están hablando, de que se están burlando, únicamente hablan por las cosas que cuentan los adultos, entonces es un circulo vicioso.

Es importante que hablemos con honestidad y si es el caso, pedir apoyo de las asociaciones que muchas veces llevan información sobre diabetes para educar a las escuelas, educar a los mismos niños para que vean la diabetes como algo normal. Todos somos iguales, únicamente tenemos necesidades diferentes.

Gina: A mí me diagnosticaron diabetes en la adolescencia, a los 13, pero a mí ya me bulleaban desde antes de la diabetes y feo. En el entorno en donde estaba no le dije a nadie que tenía diabetes, aunque yo recomiendo que lo digan, porque recibes mucho apoyo. Pero tampoco estoy diciendo díganlo, díganlo a la fuerza. No, es el tiempo de cada quien.

Yo no lo dije por cuatro años y estuvo bien. En ese momento me cambié de escuela y ahí ya fue que lo dije y me fue muy bien. No recibí bullying. Mis amigos estuvieron muy interesados en saber, en aprender. Y la cosa es que a veces, bueno, como dice Andy, la gente habla desde la desinformación, pero también hay mucha gente dispuesta a aprender y apoyar.

Andrea: Casi por cinco años no dije que tenía diabetes, estaba en quinto de primaria, iba a pasar a sexto cuando me diagnosticaron con diabetes tipo 1 y yo no le decía a nadie. Incluso cuando llevaba mi lunch a la escuela, llevaba comida muy saludable y decía: ”es que estoy a dieta porque hago alto rendimiento en ballet”, obviamente venía también del miedo a que otras personas me juzgaran.

La primera vez que hablé de mi diabetes no fue feo así como me lo imaginaba, todo lo contrario. Mucha gente incluso me decía: “¿Cómo funciona la insulina? ¿Qué es esto? ¿Qué tienes que hacer?”. O sea, a la gente de verdad le interesa saber de mi diabetes. Y es ahí donde puedo empezar a desmentir cosas o hablarles y darles a conocer qué es esto con lo que yo vivo, para que otras personas, pues también me traten como una persona que únicamente tiene que hacer esto para estar bien.

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ESCRITO POR Karime Moncada, PUBLICADO 07/21/22, UPDATED 07/21/22

Karime vive con diabetes tipo 1 desde 2010. Es licenciada en Lengua y Literaturas Hispánicas y mamá de un maravilloso ser humano y de dos hijas perrunas. Recibió acreditación en educación en diabetes por la IDF y es creadora del blog, el podcast y la comunidad virtual Sin dos de Azúcar. Su diabetes la ha llevado a informarse y reconocerse. Cree firmemente en que las experiencias de las personas nos nutren y enriquecen, es por eso que comenzó a escribir su historia.