¿Cuándo parará este juego?
Recuerdo este juego del carnaval de cuando era más joven. Era un círculo plano enorme y te parabas contra su pared exterior. Una vez que el operador iniciaba el juego, este daba vueltas cada vez más rápido, todo tu peso presionaba tu espalda, tu cuerpo se paralizaba por la fuerza centrífuga y continuaba hasta que estuvieras listo para gritar pidiendo que el juego parara. Casi por magia, pararía y luego, después de jurar que nunca te volverías a subir, te vuelves a subir.
Eso es lo más cercano a como me sentí al dejar el hospital con mi hijo Henry después de su diagnóstico de diabetes Tipo 1. La presión paralizante venía en olas, clavándome a la pared mientras luchaba por respirar. Y luego, intercaladas con ellas, venían pequeñas dosis de alivio. El día que sentí que finalmente comprendía lo que eran las cetonas. Los días que sentí que tenía un pequeño momento en 24 horas de azúcar estable en la sangre. Haría un gesto de victoria con el puño mientras me dormía, pensando “sí, tengo esto bajo control”, solo para despertarme para hacer un chequeo nocturno y ver un 392 en el medidor (o peor aún, un 43) y luego empezamos a girar otra vez.
Poco a poco, la luz entra, ese sentimiento paralizante empieza a desvanecerse, tu confianza crece, te sientes más fuerte, más inteligente y te separas a ti mismo de la enfermedad.
Finalmente te convences de no culparte por su enfermedad.
Te das cuenta de que la misma razón por la que odias la diabetes Tipo 1 es porque no la puedes controlar. Sin importar qué tan fuerte te sientas cuando el juego está a punto de parar, sabes que volverá a dar vueltas otra vez. Solamente tienes que subirte a él.
Entonces, de pronto, ha pasado un año. Ves hacia atrás en esas fotos de tu hijo, justo antes del diagnóstico, sus brazos tan delgados que se veían a punto de romperse, las bolsas de color morado oscuro debajo de sus ojos, y tu corazón no puede evitar sentirse adolorido. Sabes que no deberías sentirte culpable, pero así te sientes. Haces una expresión de dolor cuando ves esa foto de él comiendo una gran manzana o bebiendo una taza de chocolate caliente y visualizas lo alta que debió haber estado su azúcar. El peligro era invisible para tí en ese entonces, y ahora es casi lo único que puedes ver.
1 año.
Esa fue la fecha más difícil para nosotros. Trajo una increíble mezcla de alegría y tristeza. La diabetes es real y mi precioso hijo aún la tiene. En algún lugar en tu mente, seguías pensando que de alguna manera no era real, que mañana te levantarías y no tendrías que poner una aguja en tu hijo cada vez que come algo; que no tendrías que sacar gotas de sangre de sus pequeños dedos una docena de veces al día. Querías pensar que no duraría mucho, pero sí duró.
Pero tú también duraste. Te despertaste cada noche que debiste hacerlo. Tal vez te tomó un poco más levantarte de la cama a las 3 a. m., pero lo hiciste. Aún más importante, tu hijo, el que luchó y te gritó por haberlo lastimado en esas sábanas blanqueadas del hospital, él se está haciendo más fuerte; más valiente. Ahora él está revisando su propia azúcar en la sangre, él ni siquiera pestañea cuando le clavas esa jeringa y solamente hace un pequeño gesto de dolor cuando la insulina está muy fría.
Lo lograste. Estás aquí. Y por más extraño que suene, es tiempo de celebrar.
Celebrar todas esas pequeñas victorias. Celebrar esa vez que clavaste ese bolus de insulina debido a ese enorme pastelillo o impedir que se le bajara el nivel de azúcar cuando fue a un paseo por trineo por seis horas. Recompensa a tu hijo por las veces que no peleó contigo por pincharle el dedo. Muy, muy importante, recompensar a sus hermanos por las veces que te llevaron una caja de jugo, por las veces que su hermana se te acercó calmadamente y te dijo “creo que tiene un nivel bajo” y lo revisaste y su azúcar en la sangre era de 36.
Al final de ese primer año tuvimos una increíble oportunidad. Teníamos unos 7 meses de que lo habían diagnosticado, a través de una amiga en común, fui presentada con una familia recién diagnosticada. Un comentario en Instagram decía algo a lo largo de las líneas como “Ponte en contacto con mi amiga Sara, su hijo Henry tiene diabetes Tipo 1”. Su nombre era Maggie. El nombre de su hijo era Angus. Inmediatamente inicié a tratar de ponerme en contacto. Nos habíamos sentido tan solos cuando nuestro hijo fue diagnosticado quería que la experiencia de Maggie fuera diferente. Quería que fuera mejor. Henry también lo quería, cuando escuchó que a Angus le aterraban los pinchazos y las agujas, él empezó a hacer pequeños videos para él, para animarlo. Los dos se volvieron rápidamente amigos a la distancia, así como Maggie y yo.
Nos contactaron de parte de la cadena de parques acuáticos techados Great Wolf Lodge y nos ofrecieron organizar una reunión para estos dos pequeños niños en el primer aniversario del diagnóstico de Henry. Fue increíble. A un año desde el puñetazo en el estómago del diagnóstico, estábamos haciendo nuevos lazos con personas en una nueva comunidad y subiéndonos en resbaladeros de agua. No hay necesidad de decirlo, a los chicos les encantó.
El segundo diaversario vino y se fue. Este año llevamos a Henry a hacer paracaidismo bajo techo. Mientras él esperaba para irse al aire, yo ví en su medidor continuo de glucosa (MCG) que su azúcar en la sangre estaba empezando a disminuir debajo de 100. Justo cuando era su turno, me detuve ya que se niveló en 98 y casi unos segundos después, su azúcar se elevó de nuevo debido a la agitación. No, no estoy recomendando el paracaidismo como una manera de tratar los niveles bajos de azúcar.
Y ahora aquí estamos, tres años después. Otra de las amistades más significativas que mi hijo Henry ha formado a través de los últimos años, fue con un chef llamado Sam Talbot. Por medio de Instagram, a Sam le gustó una de mis fotos de Henry; revisé su perfil y me di cuenta de que él era chef y que vivía con diabetes Tipo 1. Le dije a Henry (quien es un aspirante a chef) acerca de Sam, él compró su libro de cocina, el cual estudiaba minuciosamente. En el supermercado, él me decía qué cosas tomar en la sección de frutas y verduras porque el Chef Sam Talbot las comía, y yo era complaciente.
Después de que finalmente se conocieran en persona, ellos empezaron a hablar con regularidad acerca de cocinar, viajar y de sus vidas. Ellos hablaban acerca de la diabetes Tipo 1, de sentimientos e incluso se hacían bromas el uno al otro. Ellos incluso trabajaban juntos en mensajes para el sitio de Sam. Lo que no nos dimos cuenta fue que ¡Henry y Sam tenían la misma fecha de diagnóstico! ¿Qué tan raro puede ser eso? El 2 de julio, muchos años después, pero el mismo día. Con el cumpleaños de Sam tan cerca de Navidad y mientras planeamos lo que podríamos hacer para el tercer diaversario de Henry, se me ocurrió un plan. Yo sabía que a Sam le encantaba hacer snowboarding y Henry nunca lo había hecho. ¿Qué mejor momento para reunirlos de nuevo?
Debido a mi trabajo con Beyond Type 1, yo supe acerca de este programa asombroso llamado Riding on Insulin (en movimiento con insulina). Sorprendentemente, ellos ya tenían calendarizado un campamento para el fin de semana que estaríamos celebrando los tres años de Henry viviendo con diabetes Tipo 1. Así que, como regalo de cumpleaños de Sam, la Navidad y el diaversario, Henry lo llamó para decirle que lo llevaría al campamento de snowboard con él. Sam estaba entusiasmado, tal vez un poco más que Henry. Por mi parte, no puedo esperar a ver al súper alto Sam junto al súper bajo Henry en la pista de principiantes mientras Henry aprende sus primeros movimientos.
Cada año trae nuevos retos, pero es importante reconocer que vivir con diabetes Tipo 1 también puede traer unidad, nuevas experiencias y alegría. A pesar de que el juego no pare de girar, estamos en él todos juntos.
Más de Sara Jensen, No puedo dormir.
