Cuidadores aislados – la historia de una madre

6/4/18
ESCRITO POR: STEPHANIE PRINCE ALEXANDER
FOTO POR: Amy Liehr Photography

 

Odio admitirlo, pero me he sentido amargada por la falta de comprensión y simpatía para las personas que viven con diabetes Tipo 1. ¿Cómo es que una de las enfermedades más antiguas registradas todavía se está malinterpretando, se pasa por alto y todavía no hay cura? ¿Y cómo es que los precios de la insulina son tan altos que las personas literalmente están muriendo porque no pueden pagarla? Todo esto puede enviarme a una espiral de desesperación, enojo y aislamiento. Tal vez me golpea tanto porque no soy yo quien tiene diabetes Tipo 1, es mi hija, mi primogénita, la que me hizo madre. Tal vez es por eso que a veces, quiero gritarle al mundo: “OIGAN, estamos trabajando todo el tiempo para mantener a mi hija VIVA. Sin ayuda. Sin títulos médicos. Sin la ayuda diaria de un médico. Decidimos la cantidad de medicina que puede salvarle la vida todo el día, todos los días. Y, por cierto, ¡demasiado de esta medicina para salvarle la vida podría MATARLA! ¡Trata de entender eso! ” Pero luego la gente la mira y ve a esta chica vibrante y saludable, y creen que estoy exagerando o, lo que es peor, que estoy usando la enfermedad de mi hija para llamar la atención. Entonces, la mayoría de las veces, me quedo callada, pero ¿a qué precio?

Me quedo callada cuando me siento desesperada, agotada y asustada por esta gran responsabilidad para la que no recibí suficiente capacitación y de la que nunca me tomo un descanso. Me quedo callada cuando veo a otras mamás que le dan dulces a los niños en el parque sin pensarlo dos veces, cuando muero por dentro por lo injusto que es. No digo nada cuando tengo que hacer que mi hija de 3 años deje de jugar, para poder controlar su nivel de azúcar en la sangre y darle insulina por esa merienda que todos los demás niños ya han comido, ya sea zanahorias o una galleta.

Me quedo callada cuando realmente quiero entrar en explicaciones detalladas sobre los cálculos que hago en silencio cada vez que mi hija quiere comer; verás, primero tengo que averiguar cuántos carbohidratos hay en lo que está comiendo y cuánta insulina requerirá en función de su proporción de insulina a carbohidratos para esa hora del día, y luego necesito saber cuál es su nivel de azúcar en la sangre en ese momento y hacia dónde se dirige (subiendo, bajando, nivelada), y cómo han sido sus tendencias durante las últimas 24 horas, porque no hay dos días iguales.

Me quedo callada cuando su nivel de azúcar en la sangre viene en picada a la hora de contar cuentos infantiles y la estoy alimentando discretamente con Skittles, con la esperanza de que otros padres no me vean y se pregunten por qué le dí caramelos de la nada en medio de un cuento infantil. Me quedo callada cuando quiero explicar que a Lily le dio esta enfermedad autoinmune cuando tenía solo un año y vivirá con ella toda su vida. No hay cura y ella nunca lo superará. Me quedo callada y sonrío cortésmente cuando conocidos me preguntan si sus números se han “nivelado”, porque ¿cómo puedo explicar que nunca lo harán? No digo nada cuando las madres que conozco publican en Facebook lo difícil que fue ver a su hijo vacunarse contra la gripe, cuando literalmente tengo que meterle agujas a mi hija TODO EL TIEMPO. Pero sé que yo podría haber terminado como esa mamá también.

Permanecer en silencio es aislarse. Cuando no nos sentimos vistos o comprendidos, nos sentimos solos. Muchos adultos informan que convertirse en padre o madre en sí mismo es aislarse, y estoy de acuerdo. Pero convertirse en padre de un niño con cualquier tipo de necesidad especial adicional, ya sea médica, cognitiva o intelectual, automáticamente te coloca en esta “otra” categoría. Y aunque comprendo racionalmente que hay millones de personas que viven con diabetes Tipo 1, lo que significa que millones de padres se preocupan por sus niños con diabetes Tipo 1, la mayoría de los días sigo sintiendo que estoy sola en esta isla. Simplemente parece imposible explicarle a alguien lo que realmente es la diabetes Tipo 1 y lo que implica su manejo. Como cualquiera que vive con eso sabe que lo abarca todo. Todo puede afectar tu nivel de azúcar en la sangre: clima, altitud, actividad, enfermedades menores o infecciones, emociones y estrés, crecimiento, sueño y, por supuesto, cada bocado de comida que entra a su boca. ¿Mencioné que no hay descansos? Nunca los hay, ni siquiera cuando duermes. ¿Y mencioné que los niveles de glucosa por encima de 140 mg/dL (2.2 mmol/L) comienzan a causar daño a los órganos y las células, y el nivel de azúcar en la sangre por debajo de 60 puede causar una convulsión? Si deseas alguna posibilidad de evitar las complicaciones de la diabetes, debes estar al tanto de tu nivel de azúcar en la sangre las 24 horas del día.

Lo que puede parecer que te aisla aún más es que las personas a menudo confunden la diabetes Tipo 1 con la diabetes tipo 2. Dos enfermedades muy diferentes, que deberían tener nombres completamente diferentes en mi opinión. Ambas son terribles, pero la diabetes Tipo 1 te deja dependiente de la insulina desde el inicio. El páncreas de una persona con diabetes Tipo 1 es incapaz de producir insulina y, por lo tanto, se vuelven dependientes de la insulina artificial para mantenerse con vida. Para la diabetes Tipo 1, no hay cambios en el estilo de vida o en la dieta, ni pastillas, ni remedios herbales que la mejoren. Estoy cansada de sentir que nadie lo entiende y que tengo que explicar y justificar por qué es tan difícil. Estoy harta de quedarme callada cuando las cosas se ponen tan tensas. Mayormente, no quiero que mi hija crezca aislada por la forma en que yo me he aislado debido a esta enfermedad. Ella es la que tiene que lidiar con el costo físico que esto conllevará: quiero ayudarla a aliviar la carga emocional y mental. Espero que al hablar y compartir nuestra historia, pueda educar a la gente sobre el esfuerzo continuo que se necesita para mantenerla saludable. Si la gente comprende su lucha, tal vez ella se sienta identificada y apoyada a medida que crezca y aprenda más sobre la injusticia de todo esto. Eso es todo lo que puedo esperar y nunca dejaré de intentarlo.


Infórmate más sobre el agotamiento del cuidador.

STEPHANIE PRINCE ALEXANDER

Stephanie es escritora y editora que trabaja en la industria del esquí en Colorado. Para obtener más información sobre cómo es la vida de una niña de 3 años con diabetes tipo 1 y un bebé, dirígete a type1toddler.com. También puedes conectarte con Stephanie en Instagram @type1toddler.