Cuidadores y medidores continuos de glucosa


 2022-04-05

Hoy en día las tecnologías son una gran herramienta para el manejo de la diabetes, pero también, el análisis de tantos datos puede traer un desgaste para quienes viven con diabetes y sus cuidadores. El equipo de Beyond Type 1 se acercó a Margarita Moncada, mamá de María José, quien vive con diabetes tipo 1 desde 2017. Lee aquí sobre su experiencia en la transición a las tecnologías de monitoreo continuo de glucosa y el manejo de los datos.

Su transición a las tecnologías

Desde que comenzamos a recibir educación en diabetes en el hospital, conocimos la existencia de las diferentes tecnologías que habían disponibles en el país. Era mucha información y había cosas más importantes en las cuales enfocarse después del diagnóstico, es importante recalcar que cuando la endocrinóloga le habló del uso de la bomba a Majo en el hospital, su respuesta inmediata fue: ¡yo no quiero usar bomba de insulina! Y en cuanto al medidor continuo de glucosa (MCG) era lo que más anhelábamos con Majo ya que sabíamos las ventajas del Dexcom G5 en esa época, sabíamos que por los trámites del seguro médico debíamos esperar un poco. 

Nos enfocamos en el conteo, la adaptación y aceptación de la diabetes tipo 1. La oficina de la doctora inició los trámites con el seguro y dos meses después del diagnóstico Majo comenzó a usar Dexcom, fue un cambio total en el juego. Conocer sus niveles de glucosa y además tenerlos en nuestros teléfonos móviles era como un sueño hecho realidad, conocer en realidad cómo se comportaba su cuerpo con los diferentes alimentos y comenzar a estudiar patrones. Es otro aprendizaje diferente. Pero aun Majo insistía en que ella no quería usar bomba de insulina. Así que seguíamos con plumas de insulina rápida y lenta. 

A los 4 meses de diagnóstico comenzamos a ver curiosidad de Majo por las diferentes opciones de bombas de insulina, se animó y decidió junto con su doctora en probar Omnipod, o través un cambio en el manejo, al cual nos adaptamos inmediatamente y hasta hoy es el sistema que sigue usando. 

El manejo de los datos. Un antes y un después

Honestamente, nuestra adaptación al manejo de las insulinas, del medidor de glucosa y del glucómetro fue muy rápida. Teníamos un manejo cuidadoso y muy preciso, había conteo de carbohidratos, cambios hormonales y diferentes factores que entraban al juego. Al comienzo anotábamos todo y llevábamos registro manual, luego conectamos el glucómetro a su aplicación al celular y descargábamos los datos por Bluetooth, simplificamos el proceso y como estábamos en proceso de aprendizaje nos enfocamos en tener un muy buen manejo. Así que su A1C y su manejo eran increíbles después de una cetoacidosis diabética. Y creo que esta fue la base principal como preámbulo del manejo de la tecnología.  Sin tener los conceptos básicos claros se puede hacer más difícil la adaptación a la tecnología.  Segura y con “el poder del conocimiento” para tomar decisiones oportunas. 

Una rutina de análisis de datos y los momentos inoportunos

El análisis de datos lo hacemos de dos formas, el análisis principal, que hacemos en casa… la diabetes es cambiante de semana a semana con Majo así que nos sentamos a ver las gráficas de Dexcom para detectar patrones de los últimos tres días y ejecutar cambios en sus insulinas.  En cada cita con su endocrinólogo él hace un análisis en los meses previos de acuerdo a su criterio y conocimiento y platicamos si hay que hacer algún cambio o modificación.

Una de las cosas más complejas es tal vez cuando fallan los sensores o transmisiones y no tienes back up. Las primeras veces como ya estás tan acostumbrada a la tecnología entras en una ansiedad por no tener datos y tener que picar sus dedos de nuevo y entrar de nuevo en una especie de “dimensión desconocida”… luego con el tiempo vas superando esto y cuando vuelve a suceder que nos  quedamos sin datos de el medidor de glucosa, simplemente Majo vuelve a lo básico y es un tipo de descanso mental poder tener los datos cada 5 minutos en tu celular y se activa esa parte de reconocer los síntomas de las hiperglucemias e hipoglucemias y tener el control del manejo de una manera diferente. 

Las tecnologías tienen muchas ventajas, pero una de ellas es la libertad e independencia de Majo, su tranquilidad y de nosotros como cuidadores. La tecnología de una u otra forma ha contribuido a que Majo se haga responsable de su diabetes y nos suelte cada día más.  

Majo hace pausas periódicas del uso de tecnologías por voluntad propia. Descansa de la tecnología, unas veces de su monitor continuo y de su bomba de insulina, otras solo del monitor y otras solo de la bomba de insulina. Justo en este momento está en un “break” de Omnipod Dash, lleva dos semanas de vuelta a las plumas de insulina y dice que se siente feliz y que necesitaba este descanso. Así que en casa la apoyamos. 

Consejos para otros cuidadores

La tecnología es una gran ayuda y un privilegio poder contar con ella, dependiendo del lugar del mundo. Una vez entramos en este mundo, la vida se vuelve menos difícil, podemos volver a dormir un poco mejor tanto ellos como nosotros como cuidadores. Si es con monitoreo continuo ya nos nos duele cada pinchazo en sus dedos y si es una bomba de insulina ya descansamos de tantas inyecciones. Aunque la tecnología es de gran ayuda la educación en diabetes es la base del tratamiento, si no aplicas los conceptos del manejo indicado y personalizado la tecnología hace el efecto contrario. 

No olvidemos seguir repasando los conceptos básicos, sensibilidad a la insulina, resistencia, cambios hormonales, crecimiento y muchos más factores que nos retan día a día. Por más programación de la tecnología son nuestros hijos quienes mejor conocen su organismo y cómo funciona, confíen en su instinto. 

Si en algún momento sus hijos se sienten agobiados por el uso de la tecnología, tengan siempre la opción de volver a lo básico, hasta que se sientan de nuevo preparados para volver al uso de diferentes ayudas. Apóyenlos, escúchenlos y si necesitan que nosotros como cuidadores les demos una mano en la noche, sigan haciéndolo con todo el amor. El manejo de la diabetes tipo 1 es un proceso cambiante a lo largo de la vida. 

Conoce más de Margarita en sus redes sociales

Instagram personal

Instagram Pláticas de Diabemamis

www.platicasdediabemamis.com

ESCRITO POR Margarita Moncada, PUBLICADO 04/05/22, UPDATED 02/24/23

Margarita es mamá de María José, quien vive con diabetes tipo 1 desde 2017. Es miembro activo de la comunidad y forma parte de Platicas de Diabemamis, una comunidad virtual que se enfoca en la educación entre pares y apoyo a cuidadores de pequeños con diabetes tipo 1.