Cuidando a dos niños con diabetes Tipo 1
Cuidar a tres personas con diabetes Tipo 1 (DT1) es una parte muy grande mi vida diaria. El monitoreo 24/7, las pruebas de azúcar en la sangre durante las noches, las luchas con las compañías de seguros, las citas con el médico, la preocupación constante, todo eso consume mucho tiempo. Sin embargo, soy más que bendecida por poder quedarme en casa con mis dos hijos varones, así que afortunadamente, eso lo ha hecho mucho más fácil. También tengo al mejor esposo del mundo. Él es increíble y no podría hacer nada de esto sin él. Ha estado conmigo desde que teníamos 17 años de edad, por lo que él estuvo allí cuando tuve el síndrome de burnout por la diabetes (agotamiento y depresión a causa de la enfermedad) en la universidad, mi hospitalización posterior al mencionado burnout, cuando conseguí mi primera bomba de insulina, mi primer e conseguir mi primera bomba, mi primer MCG (monitor continuo de glucosa), etc. Esas experiencias, junto con todas las herramientas que afortunadamente tenemos, ayudan a que sea mucho más manejable.
En la actualidad utilizamos 3 Monitores Continuos de Glucosa Dexcom, tres iPads/iPhones para poder controlar de forma remota los MCG, cinco metros (dos en el dormitorio de los chicos para las pruebas durante la noche, dos conmigo para todas los otros momentos de las pruebas del día y uno para mí), tres bombas Medtronic, y los suministros para la diabetes. ¡No te podrías imaginar un mayor arsenal! Cada uno tiene un Dexcom con diferentes colores codificados, probadores y bombas. En general, tenemos tres cambios de sitios de infusión para las bombas cada dos días, todos nos hacemos las pruebas cada tres horas juntos, todos hacemos calibraciones juntos, nos administramos los bolus juntos, nos cambiamos el Dexcom juntos, etc.
Mis gemelos acaban de cumplir cuatro años y se han convertido en los mejores par hacerse las pruebas. Ellos ayudan entre sí si no se pueden exprimir suficiente sangre, se ayudan entre sí si se caen todas las tiras de pruebas al suelo, le llevan bolsas de puré de manzana al otro si su azúcar en la sangre está muy baja, etc. Son los mejores colaboradores el uno del otro, tal como lo había esperado después de su diagnóstico.
Pero, más que toda la las cosas físicas que tenemos y que hacemos, la dificultad realmente va más allá del cuidado de la materia inmediata. Las pruebas, darse una bolsa de puré de manzanas y subir la temperatura basal es la menor de las preocupaciones. La parte más difícil es decidir qué hacer al respecto para que no vuelva a suceder; tener tiempo y el enfoque para buscar los patrones y en lo que realmente está pasando. La parte más difícil también es saber cuánto contarle a otras personas. Hemos descubierto que contar demasiado asusta a la gente y podría hacer que las cosas como ser bienvenidos en una escuela preescolar, una escuela dominical de la iglesia o a una recepción o fiesta de cumpleaños o cita de juegos, sea menos probable. Pero, si contamos demasiado poco, podríamos estar poniendo en riesgo su seguridad.
Hasta ahora, no hemos dejado a nuestros gemelos por su cuenta durante más de un par de horas, excepto una noche cuando estaba en el hospital dando a luz a su hermano pequeño. Realmente luchamos con esta parte. Dejar la salud de nuestros chicos en manos de otra persona es inminente, pero estamos tratando de evitarlo el mayor tiempo posible. Hemos escuchado tantas historias de horror de la escuela, hay tantas personas mal informadas que hacen comentarios hirientes. Incluso hemos escuchado comentarios de amigos, familia y medios de comunicación que hacen que los niños se sientan tristes.
Por lo general, son los comentarios mal informados acerca de comer demasiada azúcar o una película para niños que hace referencias de contraer diabetes por comer algo. Queremos que puedan entender la enfermedad antes de que tengan la oportunidad de maleducar a las personas para que se confundan o que se sientan mal por ello. Es un gran problema entregarlos a alguien más. Actualmente estamos probando el prekinder para niños de tres años de edad por dos horas, dos veces a la semana. A ellos les encanta la diversión social, pero he tenido que ir a la escuela tantas veces para fijar los sitios de infusión de las bombas porque sean salido, para darles bolsas de puré de manzana porque se baja el azúcar, para fijar la conexión Wi-Fi para los iPads de los gemelos, etc. Me gustaría poder simplemente tomar dos horas y decir, “están en buenas manos. Todo va a estar bien”. Pero, hasta ahora no puedo.
Y no es porque no estén en buenas manos. Es sólo que su diabetes es tan diferente a la mía. Es mi objetivo y preocupación principal. Hasta que no veas a un hijo, que solo tiene 1 año de edad, tener un ataque porque se le ha bajado su nivel de azúcar en la sangre (que hacía tan solo 40 minutos tenía bien su nivel de azúcar cuando le hiciste la prueba antes de su siesta), no estoy segura de que pueda explicar el miedo consumidor que provoca. Todo sucede de manera mucho más rápida. Los gemelos aún no sienten realmente sus niveles bajos o altos de azúcar en la sangre. Tengo la esperanza de que una vez que sepan lo que se siente y puedan comunicármelo más, será mucho mejor.
No quiero ser un madre que siempre está asomándose. No quiero ser la madre que está en la escuela todo el tiempo. Mis padres nunca fueron así conmigo. Mis escuelas y mis maestros ni siquiera estaban conscientes, la mayoría de las veces, de que tenía diabetes Tipo 1. Siempre he preferido darlo a conocer, una vez que me siento cómoda, y enseñarle a la gente que soy igual que ellos. Yo quería que todos pudieran ver que la diabetes Tipo 1 no se interpondría ni sería un problema. Aún así podía estar en el equipo de natación de la preparatoria. Aún podía hacer todo lo que ellos podían hacer, como comer lo que comían, sin ningún tratamiento especial. La diabetes nunca me ha definido ni me ha impedido hacer cualquier cosa. No puedo permitir que ese sea el caso para mis hijos.
Pero, cuando son tan pequeños, creo que es un poco diferente. Ellos necesitan todo nuestro apoyo mucho más. Siempre hemos mantenido a mi hijo mayor (sin DT1) muy involucrado en el cuidado de los gemelos. Siempre nos ha leído los números al hacerle las pruebas a los niños y nos dice si se trata de un número alto o bajo. Sabe que si sus hermanos tratan de acurrucarse más y se ven más somnolientos de lo normal debe ir a traer a mamá y decírselo. Él sabe lo que es la DT1 y le contará a cualquier persona que escuche sobre el tema todos los viernes, ya sea cuando se lleva bien su camisa que dice “Team Lincoln & Leland JDRF Walk” (equipo Lincoln & la caminata Leland JDRF – Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) o su camisa que dice “Los viernes nos vestimos de azul”. Incluso quería estar al frente y al centro en el video de concientización que hicimos el año pasado. Nunca ha mostrado ninguna molestia o celos en absoluto por tener que esperar al recuento de carbohidratos o tomarse el tiempo para detenerse y hacer alguna prueba o algo por el estilo. Él es un buen hermano grande.
La maternidad, desde el diagnóstico mis gemelos, ha cambiado de muchas maneras. Ahora pongo mucho más énfasis en lo que todos estamos comiendo, lo activos que somos, lo diligente que soy en todo mi cuidado de la DT1. Tengo dos niños pequeños que me miran a mí y siempre seré su modelo a seguir. Si a mi no me importara mi cuidado y luego terminara con complicaciones en el futuro, podría tener un impacto directo sobre la forma en que ellos elijan vivir su vida y sobre el cuidado de su diabetes Tipo 1. Si me cuido a mi misma lo mejor posible, y continúo haciéndolo muy bien y sin tener complicaciones, no habrá inconvenientes visibles por tener diabetes Tipo 1 aparte de los inconvenientes normales, entonces yo creo que eso les muestra que pueden hacer lo que quieran hacer en su vida. (Y hacerlo mejor que la mayoría de la gente, porque tienen que optar por ser responsables, empáticos y diligentes en sus vidas).
También me he involucrado en la comunidad de la diabetes. Hasta el diagnóstico de los chicos, yo no estaba involucrada en el JDRF One Walk (caminata por la DM1 de JDRF), en los grupos de apoyo de DM1 o en la DOC (comunidad de la diabetes en línea), etc. Siento que si les muestro la importancia de tener una comunidad de apoyo les ayudará en su camino. También acabo de terminar una media maratón y ahora estoy centrada en mi primera maratón completa. Correr también es un recordatorio para mí, cada día, cómo puedo hacer cualquier cosa que me proponga. Físicamente es lo más difícil que hago y añadirle la diabetes, es un gran desafío. Me encanta tratar de superarme a mismo y espero ser el ejemplo para mis hijos de que ellos pueden hacer y ser lo que deseen ser.
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