Cuidar a Una NIÑA PEQUEÑA con Diabetes


 

Puesto que el cuerpo de Winnie no produce insulina debido a su diabetes Tipo 1, somos, en esencia, su páncreas externo. Cada vez que come carbohidratos, tenemos que darle insulina para “cubrirlos”; suena a jerga técnica médica.

Todas las mañanas, ahora, Winnie recibe una inyección de una insulina de acción prolongada llamada Levemere. Esta insulina es para ayudar a regular, y lo que hace es “cubrir” los azúcares naturales de su cuerpo. Luego, durante todo el día, comprobamos el azúcar de Winnie para ver si la tiene demasiado alta o demasiado baja y le damos una dosis correctiva cada 3 horas más o menos. Por lo general, la revisamos antes de las comidas y los bocadillos. Si el azúcar de Winnie es demasiado alta (por encima de 200) tenemos que darle insulina adicional; lo que se llama una dosis correctiva. Si su nivel de azúcar es demasiado bajo (por debajo de 90) se puede comer algunos carbohidratos “gratis”.

Además de la dosis correctiva, Winnie recibe Humalog (10 % de insulina, 90 % de solución salina) diluida para “cubrir” cualquier carbohidrato que se coma. Actualmente, Winnie recibe 1 unidad de insulina por cada 3 carbohidratos. Los carbohidratos varían en función del tipo de alimento, pero para darles una idea con algunos elementos comunes en la dieta de Winnie, un vaso de 8 onzas de leche con vitamina D tiene 12 carbohidratos. Para Winnie esto es igual a 4 unidades de insulina. Medio sándwich de mantequilla de maní y jalea rica en fibra tiene 25 carbohidratos, que tiene 8 (redondeo aquí) unidades de insulina.

Hemos encontrado una aplicación de teléfono muy útil llamada “Lose it” (piérdelo) para bajar de peso que cuenta con una herramienta de nutrición para hacer que el cálculo de carbohidratos sea muy fácil. Incluso podemos escanear los códigos de barras de los alimentos con nuestros teléfonos y ¡listo! ahí la tienen, toda la información en carbohidratos. Esta aplicación también nos permite escribir en cualquier cantidad (1 cucharada, 1/4 taza, etc) y nos dará la información nutricional para esa cantidad específica. Eso es muy útil cuando estamos tratando de decidir la mejor manera de equilibrar las comidas de Winnie para que ella no necesite una dosis súper humana de insulina.

Debido a que el diagnóstico de Winnie es todavía muy nuevo, también estamos teniendo que comprobar su nivel de azúcar dos veces a medianoche. No necesitamos darle insulina para “cubrir” carbohidratos en estos momentos ya que ella no está comiendo, pero si su nivel de azúcar es demasiado alto necesita una dosis correctiva. En la remota posibilidad de que su nivel de azúcar fuera demasiado bajo, ella tendría que comer un bocadillo. Sin embargo, eso no ha sucedido todavía. Hasta el momento, ha tenido el azúcar ya sea alta o en su rango objetivo. Nos gusta mucho el rango objetivo, porque entonces Winnie puede ir directo a la cama de nuevo sin ninguna inyección. Cuando esto sucede yo lo celebro haciendo una pequeña cara sonriente en su carta de glucosa. Es algo pequeño, pero es mi pequeña fiesta de victoria.

Una vez Winnie esté más regulada, y sea un poco más grande, la esperanza sería que sólo tengamos que comprobar su nivel de azúcar a medianoche una vez al mes. La rutina durante el día no va a cambiar en absoluto, pero podremos dormir con menos interrupciones.

Todas estas cosas que hacemos, todas estas mediciones, cálculos y revisiones de azúcar y tener que dar insulina todo el tiempo se graba en un pequeño cuaderno. Esto me recuerda a tener un bebé recién nacido, cuando se tiene que anotar las veces que va al baño y los pañales mojados y realizar un seguimiento de la frecuencia con que come y por cuánto tiempo. Sólo que, a decir verdad, la diabetes es mucho menos trabajo que un recién nacido. Creo que nuestro principal reto en este momento es que la gente ve la diabetes como algo de miedo por lo que, hasta hoy, nos ha costado mucho encontrar a alguien que cuide a Winnie mientras trabajamos. A pesar de que tener un recién nacido representaba menos trabajo, era menos estresante, en mi opinión, porque era más normal. La diabetes en los niños pequeños definitivamente no es normal.

Las guarderías legalmente no pueden rechazarnos por la diabetes debido a que la diabetes Tipo 1 se considera una discapacidad. Sin embargo, en las guarderías que visitamos han sido escépticos, desalentadores y no todos ellos podían hacer operaciones matemáticas básicas (no es una buena señal). Podría luchar legalmente por mi hija, pero no puedo decir que no estoy de acuerdo en que sería difícil para una guardería donde 1 persona cuida hasta 7 niños, especialmente si no se siente preparada para el reto. Yo quiero que amen a mi hija. Me niego a obligar a alguien a que la cuide sólo porque tenemos derecho legal.

Por un tiempo me sentía completamente indefensa; pero luego, un médico sugirió que reconsideraramos las guarderías en casa y yo de inmediato recordé a esta mamá realmente genial de nuestra iglesia que tiene un par de hijos propios y en ocasiones ha asumido el cuidado de otro niño a la vez. Me puse en contacto con ella y al instante me sentí animada. Voy a proporcionarle alimentos etiquetados con los cálculos en carbohidratos y voy a tomar un descanso en el almuerzo para ayudar con las inyecciones hasta que todos nos sintamos cómodos. Si esto no es algo de Dios, no sé lo que es. Siento que esta mamá es el ángel por el que la amiga de mi madre, Lin, oró mientras estábamos en el hospital.

Desde que Winnie fue diagnosticada, no creo que me haya sentido tan alentada por alguien que no sea David, mi esposo, o uno de los médicos de Winnie. La diabetes es tratable, pero hay que estar dispuestos a aprender. No quiero echarle sal a esto, pero en realidad tenemos esperanzas. Pues bien, ya he divagado lo suficiente. Me voy a dormir por un par de horas antes de la próxima revisión de azúcar. Gracias por leerme y por seguirnos en este viaje.


Lee más de Michelle LeGault: Bombas de insulina y princesas y su blog.

 

ESCRITO POR MICHELLE LEGAULT, PUBLICADO 07/12/16, UPDATED 02/16/21

Michelle LeGault es madre de dos hijos preciosos. Ella sabía muy poco acerca de la diabetes Tipo 1 antes de que su hija de 16 meses de edad (¡ahora de 3 años y prosperando!) fue diagnosticada en el verano de 2014. Michelle y su esposo ahora utilizan su blog familiar para promover y educar para hacer conciencia sobre la diabetes Tipo 1, además de escribir sobre sus aventuras y las que no son aventuras por igual mientras viven en Minneapolis, Minnesota. En la actualidad, su familia se está preparando para servir un período de 2 años con una escuela de misioneros en el extranjero en Praga.