Culpa y diabetes en mi familia


 2018-10-05

Vivir con diabetes Tipo 1 tiene su precio en la salud emocional de nuestro entorno entero. Si somos diagnosticados cuando niños nuestros padres pagan un precio elevado. Si somos diagnosticados en la edad adulta nuestras parejas e hijos pagan ese precio. La salud emocional es lo menos atendido cuando de diagnósticos hablamos. Aún no somos capaces de comprender que, nuestra salud emocional será una de las herramientas clave para lograr una salud física. El acto de equilibrio más complicado de la vida pero el que mayores recompensas tendrá a mediano y largo plazo.

Después de un cierto tiempo, que dependerá de cada persona pues el individuo, cada uno es distinto, aprenderemos a convivir con esta condición y a mantenerla en vigilancia extrema para que no interfiera con nuestros sueños y metas. Aprenderemos a asimilar esta “nueva realidad” y quizá, algún día, hasta aprendamos a reírnos de ella.

Algunos quienes llevamos más vida con diabetes que vida sin diabetes la observamos con gran naturalidad, es parte de nuestro actuar y reaccionar diario, es parte de nuestros hábitos y costumbres, es fastidiosa pero ya no la lloramos.

Pero, ¿y si alguien a quien yo amo es diagnosticado? Ahí de inmediato la historia cambia.

Uno jamás está preparado para de pronto vivir con una condición que requiere de cuidado extremo y cansancio en igual medida. Uno tampoco está preparado para ser mamá o papá. No hay un instructivo claro para ninguna de esas cosas. Mucho menos hay un instructivo para las dos cosas combinadas. Dependerá seguramente de quien cuente la historia.

Siempre existe una angustia profunda, siempre ahí, oculta a veces pero siempre presente. ¿Qué pasaría si a mi hijo lo diagnosticaran también? Mi respuesta menos elaborada es siempre “bueno, aquí ya sabemos qué hacer con eso” pero si me detengo a pensar en lo que dije no puedo sino hacer gestos y tirarme en la cama a tapar mi cabeza. La posibilidad siempre está presente. Que uno decida no comentar nada al respecto y hacer como que jamás sucederá es otra historia.

¿Por qué nadie se ha detenido a evaluar el efecto que a veces y sin querer tienen estas cosas en nosotros y en nuestros hijos?  

Culpa. No, si eso pasa no es tu culpa. La diabetes Tipo 1 llega sin aviso, sin prepararnos ni mental ni físicamente para su estadía. Llega porque sí, eligiendo a quien le da la gana. No, no es culpa tuya. Repite esto cada vez que puedas. Ni tú, ni tu hijo o hija tienen la culpa de lo que está sucediendo. El sentimiento de culpa no es otra cosa sino una señal de que hemos hecho algo “malo”. Es un sentimiento válido si hemos hecho algo con toda la intención de hacerlo. Es un sentimiento que se acerca muchísimo al arrepentimiento.  Habiéndolo explicado, entenderás que no hay razón para sentir culpa por algo que no hemos provocado.

Soledad. El dicho dice todo lo contrario, “mal de muchos, consuelo de tontos” pero en este caso, saber que no somos los únicos lidiando con una condición que cambia nuestras vidas si trae consigo algo de consuelo. Además, si eres papá o mamá con tipo 1 y tu hijo o hija es diagnosticado también, ¡tampoco eres único! Hay muchas familias con más de un integrante viviendo con diabetes tipo 1. La vida no termina, y el trabajo en equipo es siempre más llevadero.   

 

¿Y nuestros hijos? Estoy segura de que el mío es el único en su salón de clases que ha contado con orgullo como hace muchos años su papá rescató a mamá de una hipoglucemia derribando una puerta. Quizá no lo cuente. Eso no lo sé. Sólo sé que llega una edad en ellos en los que se preguntan si mamá y papá estarán ahí por siempre y sin duda y a pesar de que han aprendido junto con nosotros analizan la posibilidad y las piedras en el camino que tenemos para estar siempre ahí. También se que llega una edad en la que se preguntan si serán diagnosticados. También se, el miedo que genera pensar que nuestros hijos, a pesar de que nosotros trabajemos en el mundo de la diabetes y ayudemos a otras personas, fueran diagnosticados. Vaya que lo sé.

“¿Eso que suena es alto o bajo?” preguntó la semana pasada cuando escuchó la alarma en la microinfusora “¿necesitas algo? ¿ya no puedes jugar verdad?”.

Nosotros fuimos niños maduros, que aprendieron a ser valientes a la fuerza, que aprendieron a analizar detalladamente cada paso, cada acción y con frecuencia muchos movimientos. Ellos, los niños de quienes viven con diabetes tipo 1 puedo asegurar que son así también.

“Wow, me encantaría tener uno de esos como el tuyo, el mío sería azul” dijo después, a lo que respondí “yo haría todo lo que estuviera en mis manos por que tuvieras uno pero esperemos que jamás lo necesites”.

Felices números  a todos.

 

ESCRITO POR Mariana Gómez Hoyos , PUBLICADO 10/05/18, UPDATED 10/01/18

Mariana fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en el verano de 1985. Ella es psicóloga y educadora en diabetes. En 2008, Mariana comenzó un blog donde comparte su experiencia de vida con otros. Ella es una vocero por la diabetes tipo 1 en América Latina. Mariana trabajó con la Federación Mexicana de Diabetes hasta 2012. Ella es mamá de un jugador de fútbol americano de 11 años. Vive en la Ciudad de México y ama los unicornios.