Culpabilidad


 2016-08-09

Lágrimas. Muchas lágrimas. Los brazos sacudiéndose, los gritos haciendo eco a través de la casa.Un coro de portazosy los pies haciendo un fuerte traqueteo en las paredes.El Dr. Jekyll, conoce al Sr. Hyde.

A menudo la gente nos dice que Isabella parece tan feliz, siempre llena de sonrisas. Compartimos fotos de ella con su sonrisa graciosa, que se extiende de oreja a oreja, orgullosos y felices por eso. Para los que no la conocen, parece una niña llena de mucha alegría, conquistando cada reto diario con un salto al caminar y un brillo en sus ojos.

Pero no hoy. Hoy ella está perdiendo el reto … y nosotros también.

Uno de los muchos desafíos de la diabetes tipo 1 es que sus efectos pueden variar de persona a persona. Algunos pueden sentir que sus bajas de azúcar vienen, porque se sienten cansados y temblorosos. Otros, como Isabella, no muestran ninguna señal de que su azúcar en la sangre esté bajando a un nivel peligroso. De hecho, Isabella siempre está activa y riendo cuando tiene bajas de azúcar.

Así como es difícil saber cuando tiene bajas de azúcar, es fácil notar sus niveles altos. La niña feliz y graciosa de 4 años de edad desaparece y una persona extraña y llena de ira toma su lugar y, como viene siendo habitual, se exilia en su habitación hasta que se calma … suele quedarse dormida, agotada de gritar y llorar.

Y me siento culpable.

Me siento culpable porque sé que su cuerpo está jugándole un mal juego de “Perfección” … a la espera de que el temporizador de arena se agote mientras lo intenta todo para conseguir que su azúcar en la sangre regrese a su lugar antes de dispersar todas las piezas al suelo. No importa cuánto nos esforcemos, siempre parece como que la arena es más rápida que la insulina que recorre a través de su cuerpo y que estamos perdiendo… y mucho.

Pero ahí está, enviada a su cuarto a llorar y dormir hasta que le pasa. Se tuvo que quedar en casa y no fue a la fiesta de cumpleaños de un compañero debido a su rabieta asistida por la diabetes. El castigo por una enfermedad que no eligió y por los efectos que no puede controlar.

Y me siento culpable.

Llegamos a casa de la fiesta y nos preparamos para la hora del baño. Todavía estoy enojada con Isabella por su rabieta anterior, y más frustrada aún porque ella no entiende por qué no podía ir con su hermano y su hermana. Mientras ella entra a la bañera una mezcla de emociones me golpeó mientras logro ver la tecnología que la mantiene con vida. Una cápsula de insulina adherida a su brazo y su monitor de glucosa continua incrustado en la parte baja de la espalda … mi hija robótica.

Y me siento culpable.

Y estoy enojada. Enojada con esta enfermedad y enojada por lo que le hace a mi niña hermosa. Enojada porque sólo puedo controlarla hasta cierto punto y enojada porque me siento culpable por tratar de hacer el mejor trabajo que puedo como madre.

Y mañana vamos a darle vuelta al reloj de arena de nuevo…


 

ESCRITO POR Kristina Dooley, PUBLICADO 08/09/16, UPDATED 09/14/18

Kristina Doodley y su esposo Greg son los orgullosos padres de trillizos: Mia, Isabella y Max. Kristina es una planificadora educativa certificada durante el día y pasa su “tiempo libre” creando conciencia sobre la diabetes tipo 1 con la esperanza de encontrar una cura para Isabella, quien fue diagnosticada con DM1 a los dos años, y los muchos afectados por esta enfermedad. Puedes seguir la historia de la familia Doodley en InspiredByIsabella.com o en Facebook (InspiredByIsabella), Twitter (@InspiredByIsa) y en Instagram (@InspiredByIsabella).