Dancing for diabetes (bailando por la diabetes)


 2017-07-18

Cuando tenía 10 años, declaré que mi diagnóstico de diabetes Tipo 1 no iba a controlarme. Inspirada por mi clase de baile de la secundaria, combiné mi amor por el baile con mi nuevo diagnóstico y fundé Dancing for Diabetes (Bailando para la diabetes).

Mi misión era divulgar la concientización de la diabetes Tipo 1 por medio del arte del baile, para educar de mejor manera a la comunidad, recaudar fondos para encontrar la cura e inspirar a aquellas personas con diabetes para que tengan vidas sanas y activas. Diecisiete años después, Dancing for Diabetes continúa siendo una organización floreciente sin fines de lucro basada en Central Florida, operando a lo largo del año para niños y adultos con diabetes.

Recuerdo muchos momentos cerca del momento en que recibí mi diagnóstico. Recuerdo que me sentía muy insegura respecto a lo que estaba sucediendo. Aun cuando el problema estaba identificado y todos sabían que yo tenía diabetes Tipo 1, aún no me hacía clic. Apenas tenía 10 años. Tenía conocimiento de los cambios a mi alrededor. Inmediatamente sentí como si todos me estaban tratando con guantes de seda. Nadie quería enfadarme. Nadie quería molestarme. Nadie quería que nada saliera mal. Y todo sucedió básicamente de la noche a la mañana.

Menos de un año después de mi diagnóstico, inicié la secundaria. Era muy tímida y “diferente”. Los administradores y maestros me dieron una atención especial con la intención de asegurarse que nada saliera mal. Era una secundaria de representaciones de artes por lo que algunos de mis cursos electivos en los que me inscribí estaban en el departamento de baile.

Este fue mi momento decisivo. Yo amaba la clase de baile. Amaba al instructor. Amaba el contenido. Y amaba la creatividad que esto permitía.

En una entrevista con una revista, en una ocasión, me preguntaron si vivir con diabetes se vuelve más fácil con el tiempo. Me gustó esta pregunta porque nunca antes había pensado en la respuesta. Mi respuesta fue extensa; expliqué que vivir con diabetes Tipo 1 cambia conforme el curso de tu vida evoluciona, pero en el fondo era la palabra “No”.

Ser un niño y tener diabetes es mucho por manejar. Yo era muy tímida en la secundaria. Luego de ponerme mi ropa de baile y antes de que iniciara mi clase de baile, acostumbraba a arrodillarme en el suelo, detrás del escritorio de mi maestra, donde pinchaba mi dedo y revisaba el azúcar en la sangre, en secreto. Recordando, me entristece que me escondía de esa manera, pero yo todavía no me sentía cómoda viviendo con diabetes Tipo 1. En ese momento, yo solo quería ser como todos los demás.

Pero, en algún punto, dominé ser un preadolescente con diabetes Tipo 1, luego adolescente, luego estudiante de secundaria, luego una profesional joven. Cada una de estas categorías tuvo su propio set de retos. Tuve que aprender cómo controlarla diabetes Tipo 1 durante la pubertad, mientras aprendía a conducir, mientras tomaba exámenes en la escuela, mientras socializaba en la secundaria, mientras tenía citas, durante entrevistas y en reuniones. No es como si la diabetes se queda inmóvil mientras tú vives tu vida. Así que tan pronto como “conozcas” a la diabetes, ella te tira otro obstáculo en tu camino.

Mi confianza ha crecido con el tiempo. Ahora, yo quiero lo mismo para otros.

Hace algunos años alguien me contó una historia de que, como familia, estaban en un restaurante cenando. Su hijo tomó su medidor para pinchar su dedo y un extraño se detuvo para decir lo desagradable que era ver eso y sugirió que utilizaran los servicios sanitarios la próxima vez. Esto me enojó. También me hizo entender que yo también escondí muy frecuentemente mi diabetes, no a propósito, pero sí por hábito.

En ese momento, tomé una decisión que cambiaría mi vida. Iba a poner mi metro sobre la mesa siempre porque necesitaba que lo vieran. Tal vez nadie me vería o ni siquiera sabrían qué estaba haciendo. Nuevamente, tal vez otra persona con diabetes Tipo 1 me vería y se sentiría inspirado a hacer lo mismo. Con el tiempo, esperaba, más y más personas sin diabetes Tipo 1, nos verían a todos evaluando nuestra azúcar en la sangre.

En Dancing for Diabetes, hemos hecho un espacio en donde vivir con diabetes es la norma y está normalizado. Nuestros tres grandes programas son Campaña de Concientización, Niños con Diabetes y el Show Anual. La Campaña de Concientización es una serie de videos producidos por Dancing for Diabetes que desenmascara las verdades y realidades de vivir con diabetes Tipo 1. El programa de baile de Niños con Diabetes es una serie de clases de baile gratuitas impartidas a la juventud con diabetes Tipo 1. Y nuestro Show Anual reúne a más de 350 artistas de Central Florida. Nuestro propósito es proporcionar una noche de entretenimiento y esperanza para nuestra audiencia.

Dancing for Diabetes ha sido un escape positivo para mí y espero que también para aquellos con quienes he trabajado a lo largo del camino. Pero el mundo afuera regresa para recordarme lo mucho que falta por trabajar. Leer información inexacta sobre la diabetes o escuchar bromas sobre la diabetes me duele, pero en lugar de enojarme, canalizo esa energía en lo que puedo hacer para continuar difundiendo concientización.

El otoño pasado, estábamos en plena grabación de nuestros videos de la campaña de concientización con tres niñas cuando hice la pregunta: ¿Qué amas del programa de niños? Me contestaron que el programa las hacía sentir como si existiera una cura para la diabetes porque todos en el salón eran iguales. Para los niños que bailan con nosotros, estar en un salón donde la mayoría de personas tienen diabetes Tipo 1, les cambia la vida. Esto provoca confianza como nada más puede hacerlo y proporciona esperanza.

Yo hago un espacio en estas clases para sentarnos en un círculo con los niños y simplemente conversar. Sobre cosas que ellos aman. Cosas que les frustran. Cosas que les hacen reír. Y mientras sé que ellos han impactado mi vida grandemente, creo que ellos han impactado la vida de otros enormemente.


Lee: Encontrar una comunidad de diabetes Tipo 1 en Perth por Emily Dowling.

 

 

ESCRITO POR Elizabeth Stein, PUBLICADO 07/18/17, UPDATED 07/06/18

Elizabeth es una profesional de 28 años de edad en Orlando, Florida. Ella maneja una firma de abogados durante el día y dedica su tiempo libre a manejar Dancing for Diabetes (www.dancing4diabetes.com). Ella fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en 1999 cuando tenía 10 años y, desde entonces, ha estado comprometida con la lucha diaria en contra de la diabetes.