Datos y Personas con Diabetes. La Opinión de la Comunidad.


 

La digitalización y el uso de la Data ha sido un tema sumamente importante en las últimas décadas. Sus usos son múltiples, desde ámbitos empresariales hasta el ámbito de la salud y eso incluye a la diabetes. Pero, ¿cómo ayuda la data al paciente con diabetes?, ¿cuál es el posicionamiento de las farmacéuticas y de los sistemas de salud con respecto a su uso? De esto se habló en la sesión de la Federación Internacional de Diabetes (IDF, por sus siglas en inglés) en la reunión virtual de la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes (EASD) en su edición número 57. 

La sesión fue moderada por la Dra. Niti Pall de la IDF en compañía de pacientes y voceros de la diabetes como Bastian Hauck y Kari Kivinen, así como de representantes de las farmacéuticas como Magda Chlebus de la Federación Europea de Industrias Farmacéuticas. También, tuvimos la participación de representantes de los sistemas de salud como el Dr Tanel Ross, quien está al frente del sistema de salud de Qatar. Además, se contó con la presencia de Stan Sheperd, de Instant Access Medical, empresa especializada en el uso de la Data en el ámbito de la salud. No podía faltar la mirada de los profesionales de la salud por parte del Dr. José Boavida, miembro de la IDF. Por último, tuvimos la presencia de Niek Klazinga de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos para darnos una visión sobre el uso de la Data desde la visión gubernamental.

El tema principal de esta charla fue escuchar la voz de quienes viven con diabetes. La data se genera desde muchos ámbitos y hay que notar su importancia, pues es generada por los pacientes desde sus dispositivos médicos y tiene una utilidad importante en distintos enfoques.

La privacidad y la importancia de la data

Una de las polémicas más importantes en el uso de la data es la privacidad. Bastian nos comparte que para él, siendo una persona con diabetes tipo 1, el uso de la data es sumamente importante para su tratamiento. Considera que estos registros médicos pueden servirle a todos, farmacéuticas, instituciones de salud y gobiernos. Por su lado, Kari nos compartió un poco de su experiencia al vivir en Finlandia, de donde es originario. Ahí podía ver la data de la mano de su médico, pero cuando fue a España, al recibir atención médica, se dio cuenta que la falta de tener esa data fue una limitante para la atención y obtención de medicamentos. Kari considera el uso de la información muy delicado, pues le preocupa que su información sea vendida a gobiernos y empresas farmacéuticas. 

Magda Chlebus nos ayudó a contextualizar el uso de la data, es decir, a responder la pregunta ¿para qué sirve la data a los sistemas de salud, gobiernos, médicos y pacientes? Apunta que los médicos y pacientes la necesitan para manejar de mejor modo sus padecimientos; los sistemas de salud para atender y mejorar el uso de los recursos; las industrias farmacéuticas necesitan utilizar esta data para tener un mejor manejo de la información y dejar atrás la investigación a base de secuencias y tener información real. Magda comparte que no se trata de acceder a la data en sí, se trata de acceder a nuevas perspectivas y para ello es importante crear regulaciones para el manejo de los datos. 

Nikel Klazinga nos comparte que la data puede ser muy útil en estudios estadísticos para saber sobre situaciones específicas, como ejemplo, durante la pandemia de COVID-19, su uso ha sido primordial para conocer los diferentes escenarios en problemáticas puntuales. Para él, la data es primordial para el paciente, ya que su uso ayuda a tener una mejor atención.

El Dr. Ross nos comparte una perspectiva importante. Para él, el uso de la data ayuda a los pacientes a mejorar su propio tratamiento y autocuidado, a empoderarlos, pero a los sistemas de salud les ayuda a mejorar y saber las necesidades de los pacientes, de ahí la importancia de que esta data sea interoperable. 

Desde el lado médico, El Dr. Boavida considera muy importante el uso de la data para conocer a sus pacientes. Esta puede ser útil para empoderar al paciente, ya que lo ayuda a tomar decisiones y a generar un puente con los profesionales de la salud. Para el Dr. Boavida, los profesionales de la salud están ahí para apoyar las decisiones de los pacientes a partir de la data y hay que mirar el uso de estos datos con objetividad y empatía. 

Contextualizar la data para empoderarnos

El Dr. Sheperd nos dio comentarios valiosísimos sobre cómo su uso transparente y consensuado puede ser proactivo y ayudar a saber a los pacientes qué está pasando. Al contextualizar la data, podemos saber quién es el individuo. A su vez, nos habla de esta idea de la data móvil, una data que no sólo esté en el consultorio médico, si no que salga y se mueva con el paciente. Como ejemplo, pone la idea de una tarjeta de crédito y de cómo la data puede asemejarse, ya que su portabilidad podría ayudar al paciente a recibir atención médica en cualquier parte del mundo. De igual modo, nos habla de la propiedad de la data, de cómo los pacientes deben empoderarse en esta propiedad y usarla para lo que ellos quieran, no el sistema, no los médicos, sino ellos. Al dar confianza y consentimiento para que los sistemas de salud y gobiernos la utilicen, también se están ayudando a crear una atención más personalizada. 

Volviendo a la mirada de los pacientes, Bastian cierra con una idea importante, la data nos ayuda a minimizar el tiempo en consulta. El tenerla en nuestro teléfono móvil es de utilidad para aprovechar cada momento de la consulta con nuestro profesional de la salud. 

Es indudable lo benéfica que puede ser la data para los pacientes con diabetes. Por ello, es importante que la conozcamos y hagamos uso de ella.

 

ESCRITO POR Karime Moncada, PUBLICADO 10/27/21, UPDATED 10/27/21

Karime tiene 27 años y vive con diabetes tipo 1 desde hace 12 años. Es egresada de la licenciatura Lengua y Literatura Hispánica por la UNAM. Es mamá de un maravilloso ser humano y de dos hijas perrunas. Su diabetes me la ha llevado a informarse y reconocerse. Cree firmemente en que las experiencias de las personas nos nutren y enriquecen, es por eso que comenzó a escribir su historia, para devolver un poco de aquello que aprendió leyendo y escuchando de aquellos que, como ella también viven sus diabetes. Sus redes: Instagram: @t1d_karmoncada / @sindosdeazucar su blog: sindosdeazucar.com Su página de Fb: https://www.facebook.com/sindozdeazucar/