Creando Comunidades en Linea: Diabetes Experience Day
Mariana ha sido miembro activo de la Comunidad en Línea en Diabetes desde hace muchos años. Ella originalmente creó su página “Dulcesitos para mi” desde el 2008. Ha sido líder en la comunicación y difusión de información confiable sobre diabetes y actualmente es Directora de Mercados Emergentes en Beyond Type 1.
Platícanos Mariana, ¿qué es la Comunidad en Línea en Diabetes y qué significa para ti ser un miembro tan importante en ella?
La comunidad de diabetes en línea no es nueva, ha sido desde hace ya muchos años un grupo de personas interesadas en la diabetes. Este grupo está compuesto por personas que viven con diabetes, personas que tienen seres queridos que viven con diabetes y profesionales de la salud dedicados a la atención de quienes vivimos con diabetes. Son personas que comparten su experiencia y conocimiento en línea con otros a través de blogs, páginas web y redes sociales.
En mayo de 2005 me encontré por primera vez con este concepto y fue leyendo el blog de Kerri Sparling autora de Six Until Me y una de las primeras figuras clave del mundo de la diabetes en línea. Veía yo, desde mi país cómo algunas personas con diabetes se encontraban en los “blogs” y formaban poco a poco comunidad. Meses más tarde me encontré con TuDiabetes.org un foro donde las personas podían entrar a platicar e intercambiar sobre su vida y experiencia con diabetes en los Estados Unidos. Ese fue, podríamos decir “semillero”de muchos autores de blogs que hoy en día forman parte de la vieja guardia de voceros en línea de la diabetes a quienes seguí durante mucho tiempo.
En 2006 comencé mi trabajo como Coordinadora de Sitio Web de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C. y vi lo importante del apoyo en línea. La cantidad de correos y comentarios que recibía ese sitio web era impactante, la gente buscaba información en línea de forma ágil y buscaba respuesta a sus preguntas.
En 2007 me encontré con el primer blog en español sobre diabetes MiDiabetes de Marcelo González desde Chile y eso me inspiró lo suficiente para empezar a escribir en el mío en 2008. No fue mi primer blog. Mi primer blog fue en 2006 donde fui escribiendo mi experiencia durante mi embarazo y ese era un espacio que solamente compartía con mis papás, mi suegro y algunos amigos muy cercanos. Vaya, me habría encantado ser médico o escritora.
Dulcesitos Para Mi nació en un blog de google donde mi primera entrada fue tipo diario esperando que alguien algún día lo leyera y pensara que mi experiencia de vida valía la pena.
Saber que mucha gente me ha leído me hace sentir muy responsable. De la información que comparto, de la forma en la que me comporto. Quiero ayudar de la forma en la que me sea posible ayudar desde el lugar donde me encuentre sabiendo siempre que mi diabetes es única y que como individuos somos irrepetibles pero que quizá a alguien le genere esperanza saber que no es imposible y que no estamos solos.
Ser líder de opinión conlleva muchas responsabilidades, ¿cuál es la principal característica de un líder de opinión y por qué son tan importantes para la comunidad en Diabetes?
Ser líder de opinión implica responsabilidad. Las personas no siempre reconocen la información fidedigna de información que aunque tiene la mejor intención puede ocasionar que tomemos decisiones equivocadas. El líder de opinión reconoce que es experto en algunos temas y reconoce que no lo es en otros. El líder de opinión en diabetes es casi siempre alguien respetado por la comunidad por la veracidad de la información que comparte. Algunos somos profesionales de la salud comprometidos en estudiar detalladamente antes de compartir y otros no profesionales de la salud son personas que estudian, verifican fuentes y comparten haciendo siempre énfasis en que lo que compartimos no pretende reemplazar el consejo médico formal.
Para mi, el término influencer es confuso y abarca a diferentes tipos de perfiles en las redes sociales. Sin embargo, si hablamos de diabetes creo que los influencers son también pieza clave de la comunidad de diabetes en línea y que algunos de ellos tienen el don del liderazgo y que han motivado a más de uno a informarse, educarse y hablar sobre diabetes de distintas formas.
Las conversaciones informales sobre las distintas condiciones de vida también aportan a la comunidad. Aprender, viendo de otros y sobre su experiencia como personas, en el mundo real, también puede ofrecer mucho.
Este año participaste en Diabetes Experience Day, platícanos, ¿qué es DED y qué significó para ti participar en ese evento?
Diabetes Experience Day es una conferencia anual a la que asisten personas con diabetes y profesionales sanitarios. Es en este evento anual donde se presentan los mayores y mejores expositores en nuestro idioma español y nos ponen al tanto, en un formato de charlas únicas, sobre tecnologías en desarrollo, avances en investigación y el trabajo de la comunidad de diabetes incluyendo a las organizaciones de la sociedad civil. Este evento se realiza en España y Argentina y, a pesar de la distancia, cuenta con una transmisión en línea que nos acerca a los participantes y a otros colegas con diabetes de sus distintos tipos. Para mi, ir a sentarme y ver en persona un evento de ese tipo era un sueño y mi alcancía siempre tenía un apartado especial. Este 2020 que me acerqué un poco me sorprendió una pandemia pero recibí una invitación no solo para ir sino para asistir como expositor.
Para mi eso significó varias cosas, primero la oportunidad de platicar sobre el trabajo que hacemos en Beyond Type 1 y Beyond Type 2 en nuestro idioma y del cual sinceramente me siento muy orgullosa y, por otro lado, aportar, mi grano de arena contando mi historia, que si bien no es siempre muy seria es tal vez única. Este tipo de eventos pensados en quienes vivimos con diabetes con nosotros como expositores es para mi, una oportunidad única de aprender sobre lo que pasa en otras regiones y sobre lo que se está trabajando en investigación y medicina. Algún día iré en persona pero definitivamente esta edición virtual me dejó gratamente sorprendida. Si me preguntas, sigo extrañando los eventos presenciales pero me sentí cerca de otros asistentes y amigos.
Desde tu experiencia consideras que la Comunidad en Línea puede ayudar a empoderar a quienes vivimos con diabetes?
Totalmente, creo que la comunidad puede aportar mucho a quienes tienen menos experiencia en la vida con diabetes La diabetes cuando es diagnosticada es una condición que nos hace sentir distintos y muy solos pero, al encontrarnos con otros que han pasado por situaciones similares encontramos no solo alivio creamos tribus donde el apoyo es siempre especial y crea cambios.
Mencionaste en tu entrevista “menos drama, más trabajo”, qué significa eso para ti.
Ah, 2020 ha traído con obvias razones mucho estrés en nuestra vida diaria. Nos estamos enfrentando a un virus del cual conocemos poco y que está generando una tristeza en nuestras vidas que jamás nos imaginamos. Eso nos hace estar con más frecuencia que antes a la defensiva.
La comunidad de diabetes se percibe triste, y claro! No es para menos pero, siempre insistiré en que si trabajamos juntos y remamos hacia el mismo lado llegaremos más rápido a la orilla. Creo que es tiempo de que limemos asperezas y trabajemos para alcanzar fines comunes y nos ayudemos todos y no sólo algunos. Si trabajamos fuerte pero unidos estoy segura de que la carga será menos pesada.
