DeDoc Symposium: Lo que nos gustaría que supieras y por qué


 2022-09-22

Por primera vez en la historia del Encuentro Anual de la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes (EASD, por sus siglas en inglés), en el marco de su encuentro número 58, DeDoc y la comunidad de pacientes formaron parte del programa oficial con un simposio presentado por Bastian Hauck y Renza Scibilia.

A sala llena, en su introducción, la vicepresidenta senior de EASD, la Dra. Chantal Mathieu recalcó la importancia de escuchar las voces de los pacientes y que es crucial para el desarrollo de la investigación y de la ciencia: los investigadores y científicos tienen que saber lo que los pacientes quieren y lo que necesitan para poder poner su investigación y su trabajo en perspectiva y atender las necesidades reales, las que a veces no conocen cabalmente.

La comunidad de diabetes en línea durante la pandemia

Andrea Limbourg, de París, Francia, presentó un exhaustivo resumen (si es que es posible resumir algo en forma exhaustiva) de cómo Covid y la pandemia cambiaron algunos hábitos de la comunidad de diabetes y a su vez reforzaron y permitieron el desarrollo de otros. La comunidad de diabetes en línea (DOC, por sus siglas en inglés) ya existía y se consolidó enormemente durante la pandemia, asumiendo nuevos roles y creando nuevas formas de mantenerse comunicado y acompañado. La atención médica se tornó virtual y esto planteó nuevos desafíos, que la comunidad en línea acompañó y ayudó a sortear.

La comunidad de diabetes en línea logró que sus miembros siguieran contando con el apoyo de sus pares e iguales en nuevos foros, adaptando los antiguos encuentros presenciales a la nueva realidad virtual. Una breve recorrida por distintas iniciativas en todo el mundo muestra el increíble sentido de comunidad y lo significativo que fue el apoyo de pares o iguales durante los distintos períodos de confinamiento durante la pandemia. 

Aunque el acceso a internet es lo que permite que estas comunidades en línea se mantengan comunicadas, no todos tienen conexión a internet y no todos están interesados en aprender el manejo de nuevas tecnologías. Sin embargo, todos tienen la posibilidad de hablar por teléfono y también se crearon líneas de ayuda telefónica a las que se puede llamar con preguntas o simplemente buscando apoyo. 

Estas estructuras han llegado para quedarse, conectando a las personas con diabetes en la propia comunidad y en el mundo.

Children with Diabetes

Jeff Hitchcock, de Children with Diabetes, explicó en forma muy emotiva cómo fue pasar de reunir a más de 3.000 personas en Disney World en Orlando para la conferencia anual de Friends for Life a resolver la imperiosa necesidad de mantener esta comunidad viva y en actividad a partir del confinamiento impuesto por Covid-19. 

¿La solución? Nuevas ofertas digitales: la newsletter se amplió para incluir mucho más contenido, un grupo de madres decidió reunirse por Zoom dando nacimiento a las charlas entre madres de Friends for Life, se amplió la cantidad de artículos clínicos e informativos. También se extendió la presencia en las redes sociales y en 2020 casi 5.600 personas de 55 países se inscribieron y asistieron a las conferencias virtuales vía Zoom. 

Con las vacunas llega la inmunidad, y con la inmunidad llega la comunidad. 

En 2021 Friends for Life fue el evento en persona con mayor asistencia en todo el mundo. Aunque también fue el único evento en persona en el mundo. Y en 2022 el evento se desarrolló a pleno: 1.800 personas de 45 estados. 

Algo a rescatar es que estos eventos cada vez cuentan con mayor asistencia de adultos: los niños que han crecido y siguen asistiendo y los adultos con diabetes tipo 1 que están empezando a encontrar su tribu.

Desde Ciudad del Cabo, Sudáfrica

Salih Hendricks dedicó emotivas palabras a hablar de una forma de estigma que recibe poca atención de la sociedad y de la comunidad: amputaciones resultantes de la diabetes. Durante la pandemia, la comunidad utilizó todos los medios de comunicación a los que sus distintos miembros tenían acceso: WhatsApp, Instagram, grupos de Facebook, Twitter… Se dio importancia a visibilizar esta condición en situaciones cotidianas, al apoyo entre pares e iguales cuando se hacía cuesta arriba, a tomar conciencia que nadie está solo y a lograr y valorar la propia independencia.

En vivo en Twitter

Tom Dean, de Chesterfield en el Reino Unido, cuenta cómo su diagnóstico de diabetes al final de la escuela secundaria dio vuelta su vida y todo cambió. Durante muchos años escondió su diabetes y no lo compartía con sus amigos o colegas. Lo ocultaba a todos. 

Recientemente tuvo acceso a tecnología y al sistema de monitorización de glucosa FreeStyle Libre, y eso cambió su percepción de la diabetes, dándole confianza para aceptarla. Se asomó a las redes y empezó a seguir a personas que usaban tecnología. Y se dio cuenta del trabajo de abogacía y activismo que hacían. Esto lo llevó a buscar también formas de conectar y hablar con otras personas y decidió intentarlo en Twitter Spaces. Y para su sorpresa la gente empezó a llegar. De todas partes del mundo. Y @DiabetesChat se convirtió en una reunión semanal los lunes a las 8 pm (hora del Reino Unido), conectando personas con diabetes de todo el mundo, compartiendo experiencias, normalizando la diabetes, haciendo amigos y ayudando a que nadie se vuelva a sentir solo nunca más.

#NothingAboutUsWithoutUs

Bastian Hauch cerró esta emotiva e histórica sesión haciendo notar el largo camino recorrido por la comunidad de diabetes en línea (y fuera de línea) en su activismo y en el interés en participar no solo de las reuniones científicas sino también de la toma de decisiones en lo que hace a nuestra salud: nada sobre nosotros sin nosotros (#NothingAboutUsWithoutUs).

Y nos despedimos con el maravilloso recordatorio de Renza Scibilia: 

¡Encuentra tu tribu y ámala con fuerza!

 

ESCRITO POR Ana Álvarez Pagola (Borthwick) , PUBLICADO 09/22/22, UPDATED 09/22/22

Ana es la creadora de Yo Diabetes y vive con diabetes tipo 1 desde 2006. Es docente, y traductora, Paciente Experto en Enfermedades Crónicas por la Universidad Rey Juan Carlos y Educadora en Diabetes. Forma parte activa de la comunidad de diabetes en línea en las distintas plataformas buscando difundir información sobre diabetes que permita a más personas gestionar mejor su diabetes y los recursos disponibles. Es la orgullosa mamá de cuatro maravillosas personas.