#deDocVoices La Voz de la Comunidad
La comunidad de diabetes en línea tiene voces ya en todo el mundo. En América Latina tenemos diferentes representantes de distintos países que utilizan de vez en cuando #diabetesLA como hashtag principal. Este hashtag fue creado por un grupo de diferentes actores de diferentes latitudes durante el evento en Ciudad de México donde los primeros líderes de opinión de esa región pudieron conocerse y trabajar juntos.
En Estados Unidos, se utiliza el hashtag #DOC para referirse a la comunidad de diabetes en línea (diabetes online community). Esta comunidad tuvo sus orígenes en las redes sociales y en la primera comunidad virtual (TuDiabetes) donde se encontraron quienes ahora son líderes y voceros.
Cherise Shockley era una de las participantes de dicha comunidad. Tiempo después se dio a la tarea de organizar en twitter #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) un hashtag para conversaciones en twitter que se convirtieron en un programa de radio y más tarde en una organización.
En Europa, de acuerdo con Bastian Hauck, DSMA inspiró la creación de #dedoc° en 2012 para llevar a cabo este tipo de conversaciones pero en alemán. Al poco tiempo la comunidad de diabetes Europea adoptó el hashtag y el movimiento creció.
#deDocVoices
Pronto resultó evidente lo relevante de contar con la participación de aquellos con diabetes en los eventos y conferencias – no hablar de nosotros sin nosotros se convirtió en una frase recurrente. Llevar a un número de personas a realizar la cobertura de estas conferencias y congresos para compartir información en tiempo real con sus pares es sin duda benéfico para la comunidad. La persona que asiste no solo aprende sino comparte con sus pares a través de las diferentes plataformas existentes, actualmente a través de las redes sociales. Este movimiento, encabezado por Bastian Hauck se ha asegurado de proveer becas a representantes de distintos países Europeos para realizar esta misión. 2020 trajo consigo una pandemia y por ende transformó a este evento en una versión digital del mismo y fue así que algunos representantes de países más lejanos, entre ellos México, pudieron asistir.
#docday
El primer #docday se llevó a cabo en 2015. La idea de crear un día para la comunidad de diabetes en línea era conocerse e intercambiar proyectos, información, y crear comunidad durante el marco de congresos y conferencias científicas, entre ellas ATTD, EASD e ISPAD. Este es un día donde se habla sobre proyectos diferentes en países diferentes y donde la colaboración es el arma secreta.
La sesión de 2020 sesión abarcó una gran cantidad de temas, desde trastornos de la conducta alimentaria, la vida con complicaciones, el trabajo en Educación en Diabetes de atletas que viven con la condición, la participación de las familias con diabetes hasta cómo se ha llevado la diabetes al arte. Además, tuvimos la fortuna de conocer y aprender sobre el trabajo de fundaciones y organizaciones que buscan recaudar fondos para llevar cosas tan básicas como la insulina a todo el mundo mediante la generación de alianzas con otras asociaciones como es el caso de “Life for a Child” o bien, la difusión de información y recursos sobre la vida diaria como nosotros en Beyond Type 1 a diversos idiomas.
Además, es un espacio donde conocemos sobre diferentes movimientos encabezados por personas con diabetes y que son clave en nuestra vida como #WeAreNotWaiting o #TheOPENproyects. En #dedocºvoices todos formamos parte y podemos colaborary trabajar en concienciación sobre lo que en realidad significa vivir con diabetes.
Aquí te compartimos el listado de participantes de esta edición.
- Stéphanie Jegu (France), Diabeloop, @Diabeloop
- Taylor Lawrence (USA), Appleton Pictures , @appletonarts
- Valerie Humphreys (Ireland) Type 2 Diabetes 100 Voices,
- Georgie Peters (Australia) Diabetes, Eating Disorders and Peer @georgieclairep
- David Burren (Australia) Complications are complicated Bionic Wookie , @bionicwookiee
- Timothée Froment (Belgium) The OPEN Survey, The OPEN Project, @OPENdiabetesEU
- Ken Tait (UK) Stigma in Diabetes www.kentait.co.uk, @kiffty
- Graham Ogle (Australia), Life for a Child, @lifeforachild
- Paul-Louis Fouesnant (France) Madagascar Update @Paul_LouisF
- Jazz Sethi (India) KIRAN – type 1 diabetes education, Diabesties @diabesties1
- Léonor Marchand (France) Type 1 Family, @Leonor_Mrchd
- Gavin Griffiths (UK), League of Diathletes, @Diathlete
- Renza Scibilia (Australia) #LanguageMatters, Diabetogenic , @RenzaS
- Cherise Shockley (USA), Diatribe, @diatribenews
Pay it Forward
El evento #dedoc #dedocºvoices tiene además un detrás de cámaras donde se unen todos los esfuerzos y se crean alianzas más fuertes. Leer sobre los miembros y empaparse de sus mensajes a través de las redes sociales es contagioso: empoderar a la población que vive con diabetes con información de primera mano, traducida no sólo a todos los idiomas posibles sino a un lenguaje entendible para todos los que vivimos con diabetes. Parte de la participación de los involucrados es ayudar a la misma comunidad compartiendo la mayor información posible.
La mejor descripción de esta jornada fue de Gavin Griffith. “Qué haces con tu vida para impactar en la de otros”. De esto se trata DeDoc.
Para aprender más sobre #Dedoc haz click aquí
ESCRITO POR Eugenia Araiza/ Mariana Gómez , PUBLICADO 09/22/20, UPDATED 04/13/22
Eugenia es Nutrióloga y Educadora en Diabetes. Ella vive con diabetes tipo 1 desde 1995. En 2019, comenzó Healthy Diabetes, un proyecto que incluye recursos educativos para apoyar y empoderar a las personas que viven con diabetes. Es autora del libro “Soy diferente y me gusta” que aborda el tema de la aceptación cuando se vive con Diabetes.Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes tipo 1 en México. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.
