#DeDocVoices 2021 No hablar de Nosotros sin Nosotros


 

La comunidad de diabetes en línea (DOC) se ha dado cita desde hace 10 años en el marco de EASD para unir esfuerzo y compartir proyectos e ideas en  #dedocday. Este es un evento donde diferentes actores clave de la comunidad de diabetes (originalmente de países Europeos pero ahora con participantes de todo el mundo) tienen la oportunidad de conocerse e intercambiar proyectos, información y crear comunidad.

 DEDOC es una plataforma de voceros y para EASD es ahora un aliado para crear conciencia sobre diabetes, luchar contra ella y tratar a quienes viven con esta condición de acuerdo con Chantal Mathieu Vice Presidente Senior de la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes (EASD)

DEDOC cree en la importancia de la presencia de las personas que viven con diabetes en los eventos científicos “Nada sobre nosotros sin nosotros” y es que no se puede hablar de diabetes sin pensar y tener a las personas con diabetes presentes. 

La organización, liderada y encabezada por Bastian Hauck cuenta con un programa de becas con el fin de llevar a personas de la comunidad de diabetes a los eventos científicos para aprender y traducir a sus idiomas para luego compartir a través de sus redes sociales lo aprendido. Así, no sólo el profesional de la salud recibirá la información de estos eventos en tiempo real sino también quienes vivimos con diabetes.

Antonella Ettorre, de Lilly Diabetes, nos recuerda que de acuerdo con el último reporte de la Federación Internacional de Diabetes, 1 de cada 2 personas no cuenta con acceso a insulina y que 1 de cada 3 no tienen acceso a insumos para el manejo de la diabetes. Trabajando como una comunidad unida, enfatiza Antonella,  podemos alcanzar metas más grandes. Un ejemplo de este esfuerzo colaborativo es Life for a Child con quien Lilly Diabetes trabaja para que el acceso a la insulina sea posible en regiones del mundo donde de otra forma no lo habría. 

Además, Antonella Etorre nos presentó el Premio Leonard de  Lilly Diabetes (Lilly Diabetes Leonard Award), un proyecto para identificar y galardonar a los creadores de proyectos que cambian el entorno de la diabetes. 

Los ganadores de este premio serán presentados en el marco del Día Mundial de la Diabetes. 

Highlights del #DOCDAY

Nos resultaría imposible resumir la participación de todos los participantes. Pero puedes leer nuestra cobertura en twitter y seguir a los miembros del colectivo #DeDoc que realizaron además una cobertura en tiempo real.

Compartimos contigo los que consideramos los “highlights” o los momentos y resúmenes que más impactaron nuestro paso hoy por esta sesión.

  • Phyllisa Derose, una voz muy poderosa del mundo de la diabetes compartió con nosotros sobre su campaña para crear conciencia sobre los diferentes tipos de diabetes y el diagnóstico equivocado. Ella resume tres puntos clave: el diagnóstico equivocado necesita más atención en nuestra comunidad, necesitamos tener más conversaciones sobre los diferentes tipos de diabetes y todas las historias con diabetes importan. 
  • Maren Schniz nos platicó sobre la plataforma para DCB Innovation, una plataforma en la que participan proyectos de diferentes regiones que ayudarán a satisfacer las necesidades de la comunidad de #diabetes. Este año se incluyen a participantes de diferentes países incluyendo: India, Brasil, Alemania, Noruega.
  • La diabetes muchas veces está rodeada por estigma y es tiempo que se hable de ello.  “Necesitamos cambiar esas actitudes para ser tratados con respeto” enfatiza Renza quien nos platica sobre la poderosa campaña donde participa DiabetesAustralia un ejemplo de las fortalezas de esta organización. Te invitamos a revisarla.
  • “Queremos ser capaces de manejar nuestra diabetes y no que nuestra diabetes nos maneje,  si trabajamos juntos podremos cambiar la vida de muchos” Ken Tait
  • “Vivir con diabetes no es fácil pero aceptando de forma optimista lo que viene en nuestro camino podemos tener una vida hermosa.” nos recuerda Salih.
  • Dan Newman quien ha vivido con diabetes tipo 1 desde hace muchos años nos compartió sobre su diagnóstico con complicaciones. Un tema necesario en nuestra comunidad así como el esfuerzo para eliminar el estigma de la diabetes y de las complicaciones. “La representación importa y las voces de nosotros son importantes, la diabetes no discrimina” nos recuerda Dan.
  • Diabetes tipo Mody fue traída a la mesa en la voz de Kylie Hanson quien compartió con nosotros las características que tienen la diabetes tipo Mody así como la diferencia con los otros tipos de diabetes y la importancia de un diagnóstico correcto.
  • Georgie Peters enfatiza en que el estigma juega un rol muy importante en la comunidad de diabetes y la incidencia de los trastornos de alimentación cuando se vive con diabetes. “La recuperación para los trastornos de la alimentación cuando se vive con diabetes requiere primero un diagnóstico acertado.” 
  • Mel Stephenson- Gray nos comparte su muy inspiradora historia sobre ser atleta de alto rendimiento, convertirse en mamá y vivir con diabetes tipo 1.
  • Jackie Namara nos platica sobre SugarCUBES, una plataforma en Uganda para cuidadores de pequeños con diabetes tipo 1. En 2011 SugarCUBES se convirtió en un lugar para compartir entre padres de familias, crear concienciación, trabajar en abogacía y por supuesto proveer educación en diabetes. “Necesitamos empoderar a la comunidad para participar en labores de abogacía y garantizar que haya insulina e insumos en casas donde con frecuencia se tiene que elegir entre comer o comprar insumos” nos recuerda Jackie Namara.
  • Tobias Bögild-Damkvist  nos platica sobre la investigación que realiza Think Tank Tipo 1 y que habla sobre el reporte de eventos adversos de tecnologías para el manejo de la diabetes y así colaborar junto con la comunidad y los fabricantes para nuestra mejor calidad de vida

Como cada año #DOCDAY nos sorprende y nos comparte las grandes acciones que se realizan en el mundo que contribuyen a la creación de un un mejor mundo que incluya la diabetes.

Escuchamos prácticamente de todos los participantes la necesidad tan importante del trabajo en equipo de la comunidad de diabetes. 

En palabras de Phyllisa Derose “A medida que pensamos sobre los tipos de diabetes debemos pensar en TODOS los tipos de diabetes. Hay cosas que nos unen”.

 

 

ESCRITO POR Eugenia Araiza/ Mariana Gómez, PUBLICADO 09/30/21, UPDATED 09/30/21

Eugenia es licenciada en Nutrición, Educadora en Diabetes y Health Coach. Ella fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 a los 16 años. Es creadora de Healthy Diabetes. Eugenia disfruta mucho estudiar y ayudar a otros en el manejo de sus diferentes tipos de diabetes asi como actualizar su práctica de nutrición. Disfruta escribir especialmente sobre el impacto de la diabetes en su vida. Es autora del libro Infantil Soy Diferente y Me Gusta . Vive rodeada de amor en una familia compuesta por Luis Felipe, quien vive con diabetes tipo LADA y su hijo adolescente.. Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes Tipo 1 en México. Es coautora del libro infantil “Había una vez una diabetes” junto con Eugenia Araiza y es cofundadora de Diabetes and Co, una plataforma en línea de educación en diabetes en español. Actualmente, Mariana es Directora de Mercados Emergentes en Beyond Type 1. Ella fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.