Del poder de las comunidades. Entrevista a Mila Ferrer.
En Junio de 2017, la Junta de Directores de la Diabetes Hands Foundation (DHF) anunció que la organización cesaría operaciones. Desde 2008, DHF había sido una fuerza líder para la comunidad de diabetes, uniendo esfuerzos en iniciativas de diabetes Tipo 1 y tipo 2, en distintos idiomas y localizaciones geográficas. Aunque la DHF cesó operaciones y sus programas, las dos comunidades que la organización dirigía – TuDiabetes.org (en inglés) y EsTuDiabetes.org (en español) –continuaron con sus operaciones ya que Beyond Type 1 se convirtió a partir de ese momento en la nueva casa para TuDiabetes.org y EsTuDiabetes.org. Platicamos con Mila Ferrer, quien se encarga de ambas comunidades para contarte sobre estos programas parte del portafolio de Beyond Type 1.
Mila cuéntanos sobre ti y tu relación personal con la diabetes.
Mila Ferrer: Soy una boricua radicada en Florida, casada y mamá de 3 maravillosos jóvenes, siempre supe quería ser mamá a tiempo completo, estudié mercadeo y relaciones públicas; aunque cuando pequeña decía que iba a ser maestra o médico; lo que no sabía era que el futuro me deparaba ser maestra, médico, nutrióloga, enfermera y páncreas de uno de mis hijos.
Hace 12 años atrás mi hijo menor Jaime fue diagnosticado con diabetes tipo 1, en aquel momento tenía apenas 3 años y confieso que no tenía ni idea de que un niño tan pequeño podía desarrollar esta condición de salud. Sentimos que nos tiraron por un abismo y nos tragaba un torbellino, todo era muy confuso, nuevo y tuvimos mucho miedo. Había escuchado hablar de diabetes en mi familia, pero era tipo 2 y no lograba entender cómo esto pudo haber pasado.
Me sumergí en las redes sociales y comencé a devorar conocimientos de diabetes Tipo 1, no paraba de buscar consejos y experiencias de otras familias que vivían situaciones como la nuestra. Conocí y aprendí mucho y conocí a otras familias pero ninguna hispana, ninguna hablaba mi idioma español. Fue así como decidí crear un blog de diabetes tipo 1 llamado Jaime, mi dulce guerrero. Esa fue mi terapia y mi puerta a este mundo global de la diabetes.
¿Cuál es la relación entre las comunidades EsTuDiabetes yTuDiabetes con Beyond Type 1 y cuál ha sido el cambio más importante en ambas comunidades tras la adquisición de Beyond Type 1 de estos programas?
Mila Ferrer: En 2013 comencé a trabajar para Diabetes Hands Foundation, esta era una fundación pequeña pero con un corazón enorme, que buscaba que nadie tocado por la diabetes se sintiera solo. DHF contaba con varios programas, siendo sus comunidades TuDiabetes y EsTuDiabetes los más importantes.
TuDiabetes (inglés) fue creada en el 2007 y vino a llenar un gran vacío a la comunidad de diabetes, proveyendo un espacio seguro, supervisado y abierto para hablar e intercambiar experiencias de diabetes.
Un año más tarde se crea EsTuDiabetes (español) para poder servir a la comunidad de habla hispana en los Estados Unidos y el resto del Mundo.
La administración y sustentabilidad de las organizaciones sin fines de lucro es una tarea muy compleja y sensitiva y ante la posibilidad de cesar operaciones Beyond Type 1 tomó la valiente decisión de absorber nuestras comunidades y hacerlas parte de sus programas. Luego de la transición a BT1 comenzó la tarea de actualizar y modernizar el look de las comunidades, para que estas tuvieran continuidad con la organización sombrilla.
¿Cuál es el objetivo de estas comunidades, su propósito y sus metas?
Mila Ferrer: El objetivo y meta de las comandadas sigue siendo el mismo, queremos que las personas con diabetes, sus familiares o amigos tengan un lugar donde hacer preguntas, donde dialogar y donde se sientan comprendidos. Creemos que nuestros pares son nuestros mejores maestros y consejeros y buscamos promover ese tipo de diálogos en las comunidades.
¿Cuáles son los retos más grandes de ambas comunidades?
Mila Ferrer: Cuando las comunidades fueron creadas las redes sociales apenas comenzaban a hacerse populares y no muchos las utilizaban. TuD y ETD llenaron ese espacio y era el “go to place” de quienes necesitaban información o apoyo de diabetes. Hoy día sabemos que existen muchas maneras de comunicarnos, existen miles de grupos de facebook, blogs, influencers y todos comparten valiosa información; el mayor reto que tenemos es mantenernos relevantes y continuar atrayendo a más personas a los foros ya que contamos con una vasta y muy completa variedad de temas.
¿Qué temas y qué información puede encontrar la gente en ambas comunidades?
Mila Ferrer: En las comunidades se puede encontrar información desde lo más básico hasta lo más complejo. Los miembros de las comunidades comparten recetas, experiencias con sus tratamientos, hacen preguntas… en fin todo lo que alguien que viva con diabetes va a necesitar en algún momento u otro.
Entre los temas más populares encontramos las nuevas tecnologías de diabetes, alimentación y charlas de la comunidad. Pueden tener por seguro que al hacer alguna pregunta recibirás las mejores respuestas por miembros que llevan décadas viviendo con diabetes.
¿Cuál es el papel del equipo de administradores voluntarios en ambas comunidades?
Mila Ferrer: Como bien dicen esto es una labor de equipo y nuestros foros son sumamente afortunados de contar un un equipo de administradores voluntarios que trabajan incansablemente asegurándose de que todo trabaje en orden o ayudar a quienes tengan alguna pregunta.
Algunos de nuestros administradores han sido miembros de las comunidades desde sus inicios y han visto cómo estas han crecido y evolucionado con el paso de los años. Entre las responsabilidades que nuestro equipo de voluntarios tiene es monitorear que las conversaciones e información provista sea correcta y que las políticas de la comunidad se sigan.
Nuestros administradores son el corazón de las comunidades, sin ellos la rueda no rodaría.
¿Por qué invitarías a las personas a participar en estas comunidades?
Mila Ferrer: Las comunidades son una fuente de interminable conocimiento porque nuestros miembros son maravillosos y comparten desinteresadamente sus vivencias. Esto hace que tengas respuestas, que recibas los mejores consejos y las palabras de aliento correctas para cada situación inesperada que la diabetes te presente.
¡Anímate a visitarnos!
¿Por qué es importante que participemos en las campañas de recaudación de fondos de Beyond Type 1?
Mila Ferrer: Cuando apoyamos las campañas de recaudación de fondos de BT1 estamos aportando a que nuestra labor de apoyo y educación entre pares siga rindiendo frutos. Debemos recordar que todos en algún momento nos hemos beneficiado con la información que nos provee, hemos conocido personas que nos han cambiado la vida o simplemente nos han recordado que NO estamos solos.
Son millones las personas que viven con diabetes en el Mundo, nos quedan muchas vidas por tocar, para eso necesitamos tu ayuda.
¿En que estás trabajando actualmente? ¿Esperaremos nuevo contenido o cambios en las comunidades?
Mila Ferrer: Como mencioné anteriormente hoy día nos enfocamos en continuar cambiando y mejorando nuestras redes sociales, información y plataformas; de esta manera buscamos mantenernos relevantes y al día con los cambios.
La información de diabetes sigue cambiando y actualizándose cada día, estamos comprometidos a continuar compartiendo todo y cuanto sea de interesa para la comunidad de diabetes en general. Me siento muy positiva con el futuro pues se que vienen grandes proyectos que complementaran nuestros foros grandemente y serán otro vehículo de educación para otros.
