Platicando con Beyond Type 1. Desastres Naturales y Diabetes Tipo 1.


 

Karime Moncada, colaboradora de Beyond Type 1 tuvo como invitada este mes a Mila Ferrer para platicar sobre un tema sumamente importante: los desastres naturales, en específico los huracanes. En esta entrevista ambas comparten un poco sobre su experiencia así como consejos para para poder sobrellevar estos momentos inesperados y al mismo tiempo continuar con el cuidado de nuestra diabetes Tipo 1 y poder tener herramientas para ello.

En palabras de Mila, “este es un tema que tenemos que hablarlo, tenemos que estar educados y sobre todo prepararnos, porque sabemos que nuestro clima a nivel mundial cada vez se va deteriorando, estamos viendo desastres naturales, no solamente huracanes: tornados, fuegos, inundaciones… y es importante estar preparados en caso de una emergencia para que nuestro tratamiento de diabetes Tipo 1 no se vea afectado.”

BT1: ¿podrías platicarnos un poquito de tu historia, de tu familia y cuál es tu relación con la DT1?

Mila: Bueno…a nosotros nos tiraron a esta inmensa piscina de la diabetes Tipo 1 el 12 de junio de 2006  cuando en aquel momento mi hijo menor, Jaime, tenía 3 años, y fue diagnosticado. Jaime hoy día tiene 18 años, celebramos el quinceañero de su diabetes recientemente. Jaime ya está en la universidad, está manejando su diabetes solo, pero desde el momento de su diagnóstico yo entendí que era nuestra responsabilidad como familia aprender lo más posible para lograr que él pudiera tener una niñez lo más saludable posible, lo más normal y asegurarnos que su diabetes no fuera un impedimento para nada. Y así lo hicimos.

Luego, yo aprendí mucho con muchas familias que hablan inglés y, como cinco años más tarde yo dije “Bueno, vamos a buscar , a ver, familias que hablen español igual que yo, en blogs, en redes sociales, y fue muy muy poco lo que conseguí así que decidimos lanzar lo que era el blog “Jaime, mi dulce guerrero” y así seguimos en las redes, donde compartimos y vamos compartiendo el día a día. Los que nos llevan siguiendo un tiempo han visto cómo Jaime ha ido creciendo, como era pequeñito, hoy día yo soy la pequeñita cuando me paro al lado de él, ya es un adulto, como les dije ya está en la universidad, es un año de muchos cambios y de muchas experiencias nuevas. Pero lo importante es que lo estamos compartiendo juntos y aprendiendo unos de otros.

 ¿Cuál es el momento, la experiencia en un huracán que más te haya marcado y sobre todo, cuál fue tu mayor preocupación respecto a la diabetes de tu hijo?

Bueno yo nací y me crié en Puerto Rico, osea, una isla donde pasan huracanes todo el tiempo. Y ya uno estaba acostumbrado, llega Junio primero, hasta principios de Noviembre ya tú sabes que tú estás en alerta. Ya cuando Jaime estaba diagnosticado vivíamos en la Florida donde también vienen muchísimos huracanes, y recién el diagnosticado fue un verano donde tuvimos en tres semanas, tuvimos tres huracanes. Entonces ya para mí eso era como gracias a Dios no iban a pasar muy cerca de mi casa, pero ya era “prepárate porque pueden haber bandas y todo eso”. En aquel momento yo dije, bueno tengo mi kit de emergencia, lo que necesitamos que era la insulina en aquel momento, jeringas, pero según fueron pasando los años y, Karime yo te diría que para mí la experiencia que más me marcó fue, aunque yo no lo viví en Puerto Rico, lo viví a distancia, fue el huracán María. María destrozó mi pequeña isla y ahí comencé a ver lo que es la falta de preparación, la falta de educación entre las personas que viven con diabetes, y claro está Puerto Rico tenía una situación un poquito diferente porque es una isla y no había manera de entrar ni salir, entonces pues todo se vio completamente bloqueado. Comienzan las personas que perdieron electricidad, porque vas a perder electricidad, a echar a la basura la insulina que estaba cerrada. Porque decían “no, a mí me dijeron que si no está en la nevera, tengo que tirarla”. Mi gente: Sí, si la dejas en tu auto, si se te congela, pero en caso de emergencia, si la tienes bien protegida, está en un lugar oscuro, que no esté expuesto a la luz, se puede utilizar y probablemente es la única que vas a tener, que fue lo que pasó allí, entonces esa situación fue muy muy desesperante.

A través de nuestras redes comenzamos a recibir muchísimos mensajes de familias desesperadas: no tengo insulina, las farmacias están cerradas y uno como papá pensaba “Dios mío que puedo hacer yo, entonces comienzo a contactar gente que yo conozco, médicos, y ahí es que entonces comienza lo que es hoy día el Diabetes Disaster Coalition Relief, (DRC), mi esposo fue atleta profesional en Puerto Rico, tenía muchas conexiones y ambos empezamos a movernos, y logramos que se enviara algún tipo de insulina pero como quiera la necesidad era muy grande, y ahí entonces uno se da cuenta donde uno dice no, caramba, es importante tener nuestro plan de emergencia, igual que ustedes en México por los terremotos, es importantísimo, siempre tener ese bulto, esa mochila lista para cualquier cosa que pase.

¿Ustedes en ese momento estaban preparados o a partir de ese momento tienen un kit especial?  ¿ustedes tienen algún plan específico?

Mira, no es que yo sea fatalista, pero yo soy de las que pienso yo tengo que pensar y planificar para el peor de los escenarios, pues como te dije, en Puerto Rico se bloqueó toda la entrada y salida de aviones, de alimentos de todo, tal vez en otros países no sea así pero tienes que pensar que a lo mejor están inundaciones y no puedes salir, que la farmacia está cerrada, entonces tú lo que debes hacer es sentiarte y pensar, Ok ¿cuántos insumos yo utilizo? Recomendamos que sea en dos semanas ¿Cuántos insumos yo voy a necesitar por dos semanas?

Y yo entiendo que es muy difícil porque primero que nada como dijimos, el costo de la insulina es muy caro, uno no puede ir a la farmacia y decir, mira dame dos viales adicionales que los voy a tener en la nevera, pero uno se va preparando. Acá en los EEUU yo siempre le recomiendo a las personas, oye si vas a tu cita con tu médico endocrinólogo, preguntale si tiene tal vez de las insulinas de muestra, y vas dejando esa apartadidta en tu refrigerador y entonces te sientas y analizas qué yo voy a necesitar durante esas dos semanas para mi manejo de diabetes. Bueno, pues las tiras, la insulina, suplidos para la bomba si utilizas, tiras para medir la glucosa, baterías, todo lo que puedas utilizar, a eso yo le incluyo una semana más porque yo soy súper exagerada, y yo prefiero pecar de tener de más a tener de menos.

Entonces ¿cómo te puedes organizar? Puedes tener todo esto en alguna mochila, siempre recordando que la insulina no la puedes guardar en la mochila y dejarla ahí en el garaje o en el closet, la dejas en la nevera hasta justo el momento que tengas que salir de tu casa. Y entonces guardas todo eso, puedes ponerlo en una mochila, puedes ponerlo en una caja plástica, en caso de que haya inundaciones, que si se moja no le entre agua, eso es muy importante. Y tener documentación, papeleo de seguros médicos, tal vez recetas médicas que tengas, todo ese tipo de documentación que puedas necesitar en caso que tengas que salir de tu casa. ¿Y por qué decimos que tengas que salir de tu casa? Porque por ejemplo, si estás en un área indundable, tienes que desalojar tu casa, si estás en un área costera tienes que desalojar tu casa, y no es que te dicen “ah sí, en tres días tienes” no, tienes una hora y te tienes que ir, y en una hora no quieras recoger el mundo entero porque entonces después empiezas “ay las fotos, ay las memorias” pues nos vamos allá entonces, prepararnos, dejamos todas nuestras cosas de diabetes listas, y esa hora la pensamos recogiendo esas fotos que más nos gustan o esas cosas personales que queremos llevarnos.

Y entonces es eso, es tener siempre esa mentalidad de que voy a necesitar, es muy importante si pueden siempre tengan agua, por lo menos para que te alcance por un día, un día y medio, y claro está, carbohidratos de acción rápida para tratar hipoglucemias, insulina la vas a llevar al final, e imagínate que pues no vas a poder entrar a tu casa por 2-3 semanas, pero vas a estar manejado. ¿Qué sucede cuando hay un desastre o tenemos algún problema?

Automáticamente nuestro cuerpo maneja un nivel de estrés donde el manejo de la diabetes se nos va a hacer mucho más complicado. Esto no quiere decir que, ah bueno, ya tengo mi kit todo va a estar perfecto, no, lo que estamos tratando es quitarnos una preocupación menos de esa lista que tenemos que hacer y estar muy al pendiente y saber que tenemos que buscar información, orientarnos, si hay algún lugar, una clínca donde bueno, ya yo sé que en esta clínica puedo ir si voy a estar desalojado de mi hogar, y tratar de identificar en qué área va a estar y cuáles son las opciones de hospital, de farmacia y todo eso que vas a tener alrededor.

Cuéntame ¿cuáles son las tres cosas que tú les recomendarías a las familias que viven con diabetes para que puedan sobrellevar de mejor manera un momento como estos de emergencia?

El primero va a ser mucha resiliencia. Y paciencia porque es un momento que en realidad, sí tienes una pérdida total de las cosas que tienes en tu casa o de tu casa es un momento muy fuerte emocionalmente, es entender que sobre todo, no hay nada más importante que la vida. Resguarda tu vida, la vida de tus seres queridos, eso es sobre todo. Luego, prepararte, siempre he dicho que mujer preparada vale por dos no, vale por miles y miles porque puede que yo esté o me toque estar como pasó en Puerto Rico, meses viviendo en algún hotel o meses viviendo en algún albergue, pero si yo tengo toda mi documentación, tengo mis suplidos de diabetes y comienzo a moverme una vez ese desastre natural ha pasado de manera proactiva para yo no quedarme sin suplidos para manejar y cuidar mi diabetes, pues la cosa va a estar mejor.

Sabemos que la glucosa no va a estar como uno quisiera, porque lo dijimos: el estrés, el cambio, la alimentación, todo. Siempre tener un plan desde la A a la Z . Uno dice plan A y plan B. No,no,no. Vamos a tener plan A, B, C hasta la Z y si queremos, hacemos el doble abecedario.

Las redes sociales son la mejor herramienta y lo vimos en el huracán María , fue la manera que la gente decía estoy atrapado en mi casa, no he podido salir, necesito insulina. E inmediatamente la gente encontraba manera de llevarla. Así que yo creo que eso es lo más importante, estar preparado y entender que son cosas que pueden pasar y aunque uno no los puede evitar pero afrontarlos con la mejor cara.

Para los que no te conocen ¿dónde pueden ir a ver todo el material educativo que siempre nos compartes y sobre la vida de tu hijo con diabetes?

Nos pueden buscar en FB y en IG Jaime mi Dulce Guerrero y los quiero invitar a que en la página de Beyond Type 1 busquen “preparación para desastres naturales” y ahí tenemos una página completa con muchísima información actualizada desde el año pasado pues la tuvimos que actualizar a qué pasaría y cómo prepararnos si viene un huracán durante una pandemia, porque obviamente estábamos en medio de una pandemia, y este año estamos dando consejos sobre si tienes que desalojar tu casa qué llevar, cómo empacar las cosas, pues hora las medidas de seguridad y de salubridad son diferentes.

Así que busquen información, nos pueden enviar mensajes a través de BT1 si tienen dudas, si tienen preguntas y nada, a echarle muchísimas ganas y seguir aprendiendo acerca de cómo mantenernos saludables, no importa cuál sea la situación.

 

ESCRITO POR Karime Moncada, PUBLICADO 07/01/21, UPDATED 07/01/21

Soy Karime, tengo 27 años y vivo con diabetes tipo 1 desde hace 12 años. Soy egresada de la licenciatura Lengua y Literatura Hispánica por la UNAM. Soy mamá de un maravilloso ser humano y de dos hijas perrunas. Mi diabetes me ha llevado a informarme y reconocerme. Creo firmemente en que las experiencias de las personas nos nutren y enriquecen, es por eso que comencé a escribir mi historia, para devolver un poco de aquello que aprendí leyendo y escuchando de aquellos que, como yo, también viven sus diabetes. Mis redes: Instragram: @t1d_karmoncada / @sindosdeazucar Mi blog: sindosdeazucar.com Mi página de Fb: https://www.facebook.com/sindozdeazucar/