Diabe Lab, tecnología y diabetes en un podcast.

12/7/18
ESCRITO POR: Mariana Gómez Hoyos

Cuéntanos sobre ti, de tu vida en general, ¿a que te dedicas cuándo decides convertirte en vocero por la diabetes?

Soy Patricia Santos, tengo 28 años y de ellos llevo 20 años con diabetes. Soy Periodista, Máster en Community Manager y Marketing Online y diplomada en Liderazgo y Desarrollo Empresarial.

Para contaros un poco más de mí, os cuento: Nací en Cádiz y a los 8 años, cuando me diagnosticaron a mi dulce compañera nos fuimos a vivir a Málaga por motivos laborales de mi familia. Durante los primeros años de mi enfermedad mis padres fueron el mayor apoyo y educadores de mi patología. Enseñándome, arropándome, haciéndome ver que no tenía ningún límite, viví prácticamente como si no lo tuviese ya que ellos me hicieron ser fuerte y feliz.

A mis 11 años nos fuimos a vivir a Sevilla y allí pasé toda mi adolescencia hasta el 2011, cuando se produce un hito importante. En ese año, cuando estaba estudiando mi carrera de Periodismo, nos pidieron crear un blog para demostrar nuestras habilidades comunicativas.

Esto me supuso un dilema ya que ningún tema realmente me motivaba a construir un blog que mantener en el tiempo, pero al cabo de unos días pensé en la diabetes y me di cuenta que ahí podía aportar en el entorno digital, traspasando mi experiencia y entrevistando a profesionales de la salud que diesen respuesta a aquellas preguntas que yo, como paciente, no podía resolver pero que necesitaban una respuesta para todos aquellos que se las hacían y así nace

Vive tu diabetes , un espacio en el que me dediqué a informar y educar, convirtiendo el lenguaje científico en coloquial y en este, educando a las personas que acababan de ser diagnosticadas.

¿Cuál es tu relación con la diabetes Tipo 1, cómo y cuándo llega a tu vida?

Hace 20 años, justo el 28 de julio del 98, fui diagnosticada de diabetes. Recuerdo que era verano y estábamos en Cádiz, donde nací y como era lógico, durante esta época estival y teniendo 7 años corría, jugaba, reía, pero sobre todo adelgazaba, bebía mucho agua y orinaba mucho, tanto que un día previo a mi debut, me oriné en la cama. Mi madre pensó que era el estirón o incluso que intentaba llamar la atención ya que no era lógico que yo tuviese escapes nocturnos. Sin embargo, eran los síntomas de la diabetes (polidipsia, polifagia, poliuria) y el 28 por la mañana, no desayuné.

Era raro, bastante extraño, que de no perdonar mi desayuno, ese día prescindiera de él, pero también que de ser risueña, estuviese decaída y cansada… Mi tía, que tenía una revisión ginecológica, tenía que ir al médico y mi madre, que ese día la acompañaba, le dijo: “Aprovecharemos a pasar por el pediatra, creo que Patri se ha empachado”.

Ese día me diagnosticaron diabetes. Hay en mi blog una entrada en la que lo explico en detalle se llama “El Azúcar y la Sal” 

No obstante, mi relación con ella es buena, soy una persona muy optimista, risueña y feliz. Para mí la diabetes es una compañera de largo recorrido y sé que debemos cuidarnos mutuamente si queremos que nuestra relación triunfe. Obviamente hay etapas peores, pero al final sé que con paciencia y constancia llegamos al control deseado.

Mi blog por su parte, me aporta tanto que por eso sigo con él después de 8 años. Me hace muy feliz poder ayudar y compartir mi experiencia, estando cerca de todos los que se inician y de aquellos que después de conocerles por las redes puedo decir que son mis amigos. La diabetes une y creo que siempre hay que sacar la parte positiva de todo, así que la mía creo que es la gran familia que crea en la redes y en la vida real.

¿Cuál es la misión de tu página web y tu trabajo en la comunidad de diabetes en línea en tu país?

En mi página, como te comentaba al comienzo, trabajo para contar mi experiencia, entrevistar a profesionales de la Salud que den respuesta a temas a los que yo como paciente no puedo, pero que tengo al alcance por mi profesión. Entrevisto a investigadores a nivel mundial, testo productos para contar mi experiencia con ellos, colaboro con asociaciones y soy columnista de la FEDE (Federación Española de Diabetes) y desde hace poco también escribo para la SED (Sociedad Española de Diabetes).

En definitiva, trabajo e invierto todo mi tiempo libre en dar voz a la diabetes para educar, informar, apoyar, motivar y demostrar que la diabetes no tiene límites y que con control, podemos hacer todo lo que nos propongamos.

¿Qué te animó a hablar sobre diabetes  en una página y posteriormente en un podcast?

Esto es o renovarse o morir hehehe, no, es broma 😀

Mi blog y mis redes sociales comparten un fin común y al final, el poder darle a esa información un nuevo enfoque a través de otro formato creo que es avanzar y poder aproximarse a aquellos que no tienen tiempo de leer un largo post, por bueno que sea.

La oportunidad que me brindó la familia de “Aprendiz de diabetes” era algo que no podía dejar pasar, ayudar a familias que no saben de tecnología y a las que puedo aportar con mi experiencia no tiene precio. Es un equipo maravilloso y muy bueno en el que yo también aprendo cada día y por tanto, los podcast se han convertido para mí en otro canal en el que trabajar para poder aportar mi granito de arena.

Cuéntanos sobre el podcast, ¿cuál es la temática, por qué crees que más personas deberían escucharlo?

Mis podcast se engloban dentro del título Diabe Lab, un espacio en el que hablar de la tecnología a través de mi propia experiencia. Al final el hablar de un producto o sus características no aporta, ya que ya tienes esa información en la RED, pero poder contarlo en base a tus propias vivencias es otra cosa que de verdad puede ayudar y eso es lo que intento. Aproximar la tecnología a los que nos iniciamos.

No soy una experta en tecnología, ya tenemos de ello en las Redes, pero sí que sé lo que funciona o no y lo que nos puede ayudar o no con nuestra compañera. Al final creo que el que los escucha encuentra un espacio en el que le hablan en su idioma, sin tecnicismos y de manera muy clara y sencilla.

Por ahora estoy explicando productos que he probado y que creo que son de interés general, pero en la siguiente temporada, me gustaría meter concursos, entrevistas a profesionales o empresas que los venden… dar un pasito más en Diabe Lab. Ojalá muchos se animen a escucharlos, darles like y comentar porque eso será lo que nos haga crecer a todos.

¿Qué mensaje le darías a otros padres o personas con diabetes que atraviesan por donde tu ya has estado?

Que no se rindan , que no se vengan abajo y que sean felices, porque esta vida es una y es maravillosa. Hay etapas buenas y malas y es inevitable el bajón en ocasiones, pero depende de nosotros levantarnos, mirar hacia delante y ver que somos capaces de conseguir aquello que nos propongamos, ya sea sacar tiempo para hacer deporte, ganar esa carrera que llevamos tanto tiempo intentando o estar más cerca de los nuestros para tener su apoyo.

Las redes son un gran aliado y por ejemplo en Instagram, pueden encontrar un lugar donde compartir todo lo que les preocupa y sentirse arropados por esta magnífica comunidad.

¿Quiénes son tus héroes cuando de hablar de diabetes se refiere?

Pues podría decir muchas cosas, pero si busco en el fondo de mi corazón diría que son todas las personas que trabajan para que esta enfermedad sea más sencilla, como son los investigadores, que no cesan en buscar una cura a pesar de las dificultades que pone el sistema. Pero sobre todos los héroes del universo, los míos son mis padres y mi hermano, las tres personas que más amo en esta vida y los que han estado conmigo desde que tengo memoria haciendo feliz y apoyándome en todas las aventuras, locuras y momentos difíciles de mi vida. Ellos y ahora también mi futuro marido, son sin duda mis héroes y mis salvadores cada día.

 

Mariana Gómez Hoyos

Mariana fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en el verano de 1985. Ella es psicóloga y educadora en diabetes. En 2008, Mariana comenzó un blog donde comparte su experiencia de vida con otros. Ella es una vocero por la diabetes tipo 1 en América Latina. Mariana trabajó con la Federación Mexicana de Diabetes hasta 2012. Ella es mamá de un jugador de fútbol americano de 12 años. Vive en la Ciudad de México y ama los unicornios.