Derribando Las Barreras Para Diversificar Las Conversaciones Sobre la Diabetes


 2022-04-05

Nota del editor: Esta entrevista ha sido editada por motivos de extensión y claridad.

Shaina Hatchell tiene varias profesiones. Es enfermera registrada, especialista certificada en educación y cuidado de la diabetes (CDCES, por sus siglas en inglés), autora de libros infantiles y directora ejecutiva de The Brown Skin Insulin (BSI) Collective. Recientemente se reunió con Beyond Type 1 para compartir cómo tuvo su inicio en el espacio de la diabetes, el impacto de las historias de sus hijos y sus grandes planes para hacer que la educación y los recursos sobre la diabetes sean más accesibles y seguros para las personas de color.

BT1: ¡Muchas gracias por reunirte con nosotros! Estamos emocionados de profundizar en esta conversación. ¡Primero hablemos de la serie de libros para niños, “Shia Learns” (Shia aprende)! ¿Podrías contarles a nuestros lectores de qué se trata “Shia”?

SH: ¡Gracias por invitarme! Estoy emocionada de continuar compartiendo mi historia y compartir lo que estoy haciendo con y para la comunidad de la diabetes.

“Shia Learns” es una serie de libros que creé que habla sobre una joven negra a la que se le diagnostica diabetes tipo 1 y sus experiencias a medida que aprende lo que eso significa. El primer libro, “Shia Learns About Insulin” (Shia aprende sobre la insulina), que también se puede encontrar en la Bag of Hope (Bolsa de la esperanza) de la JDRF, habla sobre esa travesía, desde que sus padres notaron sus síntomas y decidieron que no se sentía bien hasta que la llevaron al hospital y descubrieron que tiene diabetes tipo 1.

Pienso que era muy importante crearlo porque creo que muchas veces hay personas morenas que no notan los síntomas al principio. Quería crear un libro que (con suerte) educara a los padres, antes de que aparezcan los síntomas, para que puedan llevar a su hijo al hospital lo antes posible. O, si reciben un diagnóstico y esos síntomas ya han ocurrido, podrían leer este libro y sentirse identificados.

Quería diversificar los materiales educativos que se proporcionaban a los pacientes, específicamente a los niños, a medida que pasaban por esa experiencia. En el segundo libro, “Shia Learns About Diabetes Care” (Shia aprende sobre el cuidado de la diabetes), presenté al personaje latino, Carlos, quien se convierte en el primer amigo con diabetes de Shia. Forman un vínculo por sus bolsos Myabetic y los recursos que tienen dentro y la manera en que esos recursos los ayudan a cuidar de su diabetes.

El tercer libro está terminado, pero aún no se ha publicado. En él se unen la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2. Shia aprende sobre la diabetes tipo 2 cuando conoce a su niñera, quien le habla sobre las diferencias y las similitudes entre la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2. Quería fusionar la brecha entre la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2 porque hay muchas similitudes, y he visto muchas publicaciones en las redes sociales que no las abordan ni las reconocen.

¡Eso es muy importante! Estamos muy ansiosos de que se publique este libro. Has mencionado que a tu hermano le diagnosticaron diabetes tipo 1 cuando era niño. Durante esa época, ¿recuerdas qué recursos educativos le dieron? ¿Qué lagunas en el contenido viste entonces o sigues viendo ahora?

A mi hermano le diagnosticaron diabetes tipo 1 en 2002. Cuando se la diagnosticaron, recibimos la Bag of Hope de la JDRF. Ambos tenemos a Rufus el Oso. Había recursos dentro de la bolsa que probablemente ayudaron más a mis padres que a nosotros. No recuerdo todo lo que tenía, pero lo que sí recuerdo es sentir que no había representación para los niños que se parecían a mí o a él. Hoy, siento que eso está cambiando, y estoy emocionada de verlo. Veo más recursos que representan a las personas de color en las portadas, ya sea mi libro para niños u otros libros o recursos para niños. Estoy empezando a ver contenido más diversificado en general.

Entonces, hoy, si un niño es diagnosticado en el centro de la ciudad de Washington DC, por ejemplo, y recibe una Bag of Hope, ¡puede encontrar algo dentro con lo que se pueda sentir identificado! Estoy muy agradecida de ver que eso suceda. Sé que también se están creando más materiales. Creo que eso es muy importante, especialmente como una educadora en diabetes que trabajó en Los Ángeles, donde tuve muchos clientes de habla hispana. Carecía de los recursos para darles porque no existían. Estos cambios son vitales a medida que continuamos.

¡Claramente, estás desempeñando un papel importante en la realización de estos cambios necesarios! Con todo esto en mente, si fueras una niña a la que le acaban de diagnosticar diabetes, ¿qué hubiera significado para ti tener un recurso como “Shia Learns”?

Creo que “Shia” habría significado mucho para mí. He recibido mensajes de padres que me han contactado por medio de mi página de Instagram o sitio web que han recibido la Bag of Hope y me han dicho: “gracias”. Significa mucho verse a uno mismo y saber que los demás nos ven. Sin embargo, lo mejor para mí es que todos los niños puedan sentirse identificados con la historia, sin importar su raza. Los niños pueden sentirse identificados con el libro de algún modo, ya sea por algo lindo como que les encanta el color púrpura como a Shia o porque también han pasado por un diagnóstico de diabetes tipo 1. Pero para los niños que se parecen a Shia, es aún más especial.

¡Tú haces que la serie “Shia Learns” sea muy adecuada para los niños y accesible! ¿En quién esperas que la serie tenga un mayor impacto? ¿Cuál es el impacto deseado?

De hecho, quiero que “Shia Learns” rompa las barreras y llegue a las manos de las personas que no están directamente afectadas por la diabetes. Mi objetivo desde el comienzo de esta serie fue normalizar las conversaciones sobre la diabetes, y la única forma de normalizarlas es hacer que estas historias lleguen a las manos de niños que no tienen diabetes y que quizás aún no conozcan a nadie que la padezca. De esa manera, cuando se encuentren con alguien con diabetes, tendrán el conocimiento.

Mi objetivo es que cuando un niño vaya a la escuela, pueda reconocer la diabetes en sus compañeros de clase de la misma manera que el asma es muy reconocible si un niño tiene un inhalador. Quiero que las conversaciones que tienen los niños sobre la diabetes tipo 1 y tipo 2 se sientan lo más normales posible, para que ningún niño con diabetes se sienta muy diferente. Creo que hay mucho margen de mejora en este nivel de percepción pública. Espero que este libro sea más generalizado para que los niños, los padres y las familias que actualmente no tienen conocimiento de la diabetes tipo 1 o tipo 2 puedan ser aliados y sentir empatía.

Cuéntanos sobre The BSI Collective y la manera en que tus libros encajan en su misión.

Quiero que The BSI Collective sea un oasis donde las personas de raza negra puedan compartir sus historias auténticas y reales, desde lo que les sucedió cuando les diagnosticaron hasta dónde están ahora. Tengo varios proyectos en espera para alcanzar este objetivo, pero el objetivo final en este momento es diversificar la educación en diabetes, normalizar las conversaciones, especialmente en las comunidades de color donde no se tienen estas conversaciones, y brindarles una plataforma.

El comienzo de la travesía de The BSI Collective fue la creación de estos libros para niños. También comencé a escribir un libro llamado “#Mars” que se enfoca en la experiencia de un adolescente que vive con diabetes tipo 1.

A medida que crezca The BSI Collective, voy a pasar a un segundo plano. Voy a dejar que todas las personas morenas que viven con diabetes tomen el control, y les dejaré compartir lo que quieran compartir y definir cómo quieren que se les perciba. Quiero darles un espacio seguro para hacerlo.

¡Qué misión tan increíble! ¿Cuáles son algunos de los proyectos específicos en los que estás trabajando ahora para The BSI Collective?

Además de los libros, estoy trabajando en “The BSI Project”, que es un documental sobre personas morenas que dependen de la insulina. Ese proyecto llevará algún tiempo, pero está en movimiento. ¡Hacer todo esto mientras trabajo a tiempo completo puede ser abrumador, pero tengo un buen equipo a mi lado para ayudar a que esto suceda!

Recientemente renunciaste a tu puesto en una clínica de diabetes dentro del Hospital de la Universidad de Howard para poder dedicar más tiempo a tu trabajo personal; cuéntanos sobre esa transición.

Trabajar en administración requiere mucho más tiempo práctico. Debido a que estoy haciendo mucho con The BSI Collective, reconocí que necesitaba tener un trabajo de tiempo completo que implicara menos. Por lo tanto, voy a trabajar como educadora en diabetes para niños y adultos, pero mi objetivo es alejarme lentamente de eso y dedicarme a tiempo completo al sector empresarial. Sin embargo, siempre estaré disponible para impartir educación personal y charlas cara a cara. También estoy buscando hacer algo de educación en diabetes gratuita en las ciudades del interior donde veo la necesidad de que se brinde más educación.

Teniendo en cuenta el futuro de The BSI Collective, ¿cómo sería idealmente la organización para ti en los próximos 5 o 10 años?

En los próximos 5 o 10 años, idealmente, estaremos en todas las plataformas de redes sociales, creando contenido que sea identificable para cada persona, a veces divertido, a veces informativo, a veces conmovedor. Espero que el contenido siga extendiéndose. También espero que a “#Mars” le vaya bien y que “Shia” continúe haciendo lo que está haciendo. Quiero crear aún más libros de ficción para las personas que viven con diabetes. ¡Tengo mucho trabajo que hacer y muchas ideas! Espero tener una ubicación central donde la gente pueda venir a aprender más sobre las personas morenas que usan insulina.

¡Espero ver que suceda! ¿Qué es lo que más esperas que la gente aprenda de The BSI Collective ahora y en el futuro?

Que es importante hacer espacio para todas las personas, ya sea que hablemos de diabetes o de otra cosa. Todos merecen un espacio seguro para compartir sus historias, y te sorprendería saber cuántas personas también buscan espacios seguros para escuchar las historias de otras personas. Quiero que las personas puedan liberarse y encontrar su espacio, y simplemente ser: escuchadas, entendidas, cuidadas. Ese es el camino por el que me estoy embarcando. Mientras todo eso está sucediendo, he alcanzado mis objetivos. No estoy buscando un gran pago, estoy buscando un gran impacto.

Espero ayudar a las personas que se sentían similares a mi hermano cuando era un niño con diabetes tipo 1. Quiero que todos tengan un espacio para soltarse el pelo y compartir cuando su diabetes va bien o cuando es difícil.

Hoy, el trabajo de Shaina en The BSI Collective cuenta con el apoyo de amigos cercanos, pero Shaina espera contratar personal pronto. Con respecto a eso, Shaina dice: “¡Estén atentos!” Encuentra más información sobre el trabajo de Shaina Hatchell en TheBSICOllective.com.

ESCRITO POR Julia Flaherty, PUBLICADO 04/05/22, UPDATED 04/05/22

Julia Flaherty es autora, escritora y editora de libros infantiles publicados, comercializadora digital galardonada, creadora de contenido y activista de la diabetes tipo 1. Busca el primer libro de Julia, “Rosie Becomes a Warrior” (“Rosie se convierte en guerrera”). A Julia le parece terapéutica la construcción de conexiones dentro de la comunidad de diabetes tipo 1. Poder contribuir a su progreso le da alegría. Le encanta conectarse con las comunidades de diabetes, ser creativa y contar historias. A Julia le gusta hacer senderismo, viajar, trabajar en su próximo libro o sumergirse en un nuevo proyecto de arte en su tiempo libre. Conéctate con Julia en LinkedIn o Twitter.