Diabetes: el reto de mantenerse con vida en Venezuela

Carmen vive en Venezuela, ella es madre de Sofía, diagnosticada con diabetes Tipo 1 en 2008. Ella comenzó como madre donadora del hospital donde se atendía su hija y actualmente es coordinadora del programa de diabetes de la Fundación Samaritana de Venezuela que tiene como misión educar y empoderar y en esta crisis, conseguir donaciones para ayudar. Beyond Type 1 platicó con ella. 

¿Cuál es tu relación con la diabetes Tipo 1? ¿Cómo llega a tu vida?

Mi nombre es Carmen, soy de Venezuela específicamente del Estado Zulia, Ciudad Maracaibo. La diabetes se relaciona con mi familia pues tengo una hija con diabetes Tipo 1 desde hace 11 años. La diabetes llega a nuestras vidas un 15 de septiembre de  2008 cuando a mi hija menor Sofía Valentina le diagnostican DT1. Desde entonces, la diabetes se convirtió en una integrante más de nuestra familia.

¿Cuál es el primer problema con el que se encuentra alguien recién diagnosticado con diabetes Tipo 1 en Venezuela?

Hoy en Venezuela se vive la peor crisis de salud en toda su historia. Una persona recién diagnosticada con diabetes debe enfrentarse con la realidad de que en nuestro país no hay insumos para el tratamiento de la diabetes. A pesar de que se cuenta con una seguridad social no se le garantiza al paciente que podrá obtener ls insumos necesarios. Por otro lado, sabemos lo costoso que es el manejo de la diabetes Tipo 1 en cualquier parte del mundo y los gastos que origina una condición de esta naturaleza.  

Estos gastos en Venezuela se hacen impagables ya que además de la crisis de salud que atravesamos, tenemos una grave crisis económica.

¿Cuéntanos la travesía de un ciudadano con diabetes Tipo 1?¿ Qué opciones o recursos y dificultades tiene para conseguir insulina y otros insumos?

Una travesía es una aventura. Lo que vivimos en Venezuela es un cuento de horror. Comenzamos por un diagnóstico sin cetoacidosis (por que si el diagnóstico se acompaña con cetoacidosis y entras a un hospital público la aventura se transforma en una odisea, ya que en los hospitales no contamos con insumos para atender emergencias hoy en día).

A la persona se le informa que vive con diabetes y el médico le indica que deberá aplicarse insulina pero ¿dónde la conseguirá?

Comienza entonces el penoso peregrinar de familiares, amigos que suplican se les informe dónde pueden conseguir insulina.  Comienzas a desfallecer en tus intentos, porque en Venezuela salvo las personas que viajan al exterior y traen para revenderla en dólares, no hay manera de encontrar insulina para mantenernos con vida.

A pesar de lo terrible de esta crisis muchas personas nos hemos dado a la tarea de fortalecer lazos de amistad con el mundo y hemos logrado que nos envíen donaciones.  Estas donaciones son dadas a quien lo necesite.

Y aprovecho este espacio para agradecer a cada persona que ha confiado en nuestra buena voluntad de dona.

¿Opciones? No las hay, no son muchas. Una es la llamada compra revendida en donde una persona compra en el exterior y revende, otra opción son las donaciones a través de asociaciones, fundaciones, y particulares que reciben insumos y donan, y otra en estos momentos se ha consolidado más, cuando aquel padre, madre o familiar cercano emigra a otro país y son ellos quienes buscan la manera de enviar insumos para el tratamiento de su hijo, hija o familiar cercano.

A nivel gubernamental, a pesar de existir programas dedicados para satisfacer las necesidades de esta condición,  no nos es suficiente el insumo proporcionado. Venezuela, producto de esta crisis ha tenido un atraso en cuento a el conocimiento de los últimos avances tecnológicos y farmacéuticos que se conocen para el control de la diabetes;  salvo algunos especialistas que han introducido poco a poco estos avances en sus pacientes. No es algo al que toda persona con Diabetes pueda tener acceso.

Imaginamos que hay personas que han perdido la vida por no tener acceso a estos insumos básicos ¿ Cómo se está atendiendo a la población infantil, cuál es la respuesta del gobierno actual?

En realidad responderte esto me representa una  dificultad pues el ente gubernamental y sanitario que lleva las estadísticas  no presenta ningún tipo de cifra. Puedo asegurar que producto de la carencia de los insumos han ocurrido muchas emergencias, que han originado en complicaciones agudas y hasta severas.

He conocido casos en donde las personas han pasado hasta dos días sin inyectarse. También, tristemente, nos llega información de personas en estado crítico que solicita ayuda.

Toda la población con diabetes Tipo 1 en Venezuela está en riesgo. Pero la población vulnerable son los niños y los adolescentes.

Te puedo decir que en todos los hospitales públicos del país existe un programa dedicado a atender las enfermedades metabólicas entre esas diabetes tipo 1. Hoy por hoy algunos hospitales funcionan con la ayuda de fundaciones que se ocupan de buscar insumos para mantener el programa o la unidad abierta, en otros hospitales sencillamente no funcionan, y en otros cerraron por completo.

Es por ello que el papel que tienen la fundaciones y las asociaciones que han nacido es tan relevante en mi país, ya que nos dedicamos con todo nuestro esfuerzo a buscar insumos para esta población.

¿Qué quieres que la gente con diabetes Tipo 1 que nos lee sepa de Venezuela y la atención que recibe la diabetes Tipo 1?

Primero darle las gracias a Beyond Type 1 por interesarse en dar a conocer la situación de Venezuela y el acceso limitado a nuestros insumos para el manejo de la diabetes Tipo 1.

Como mamá de una niña con diabetes y por lo tanto doliente de la situación que atravesamos, reconocer que en mi país necesita reconstruirse para que nuestros hijos. tengan la calidad y bienestar que vida que hoy muchos de ustedes tienen producto de que en sus países si pueden acceder a los insumos para lograr el control de su diabetes Tipo 1.

Es un derecho de vida garantizar que todos tengan acceso a los medicamentos y por lo tanto un derecho garantizar salud a la población, hoy finalizo esta entrevista diciendo en mi país, Venezuela, no lo hay.

La atención del paciente con diabetes Tipo 1 es integral, y en cuanto a especialistas debo reconocer que existen los mejores en mi país, médicos, nutricionistas, retinólogos, nefrólogos y hasta psicólogos que en medio de tanta carencia siguen dando la batalla por empoderar al paciente, dedican su tipo educando y pese a que no todos los pacientes pueden cancelar una consulta privada, ellos siguen dispuestos en trabajar para que aquellos que menos tienen puedan tener buenos controles.