Diabetes en la India para una mujer joven


 

Mi diagnóstico

Ser diagnosticado con diabetes cuando eres adolescente representa un reto por sí solo y especialmente en un país en desarrollo como la India. Ya había pasado una buena parte de mi adolescencia sin la misma, así que todos me conocieron sin diabetes: era la muchacha despreocupada que comía en exceso comida chatarra y helado. No tenía ni idea de la batalla que se estaba dando dentro de mí; mi cuerpo reajustaba su metabolismo para sobrevivir. Hasta que sucumbió… dando sus últimos suspiros.

Recuerdo que me llevaron de prisa a la sala de emergencia en una mañana de enero y que me insertaron cánulas y tubos IV. Me sentía tan confundida, asustada y sola a pesar de estar rodeado de mi familia. Algo definitivamente estaba mal, pero, ¿qué? ¿Acaso iba a morir? ¿Se trataba de alguna enfermedad mortal transmisible de la que había leído en la escuela? Mis padres no tenían respuestas, sino lágrimas en los ojos. Posteriormente me informaron que tenía una enfermedad autoinmune crónica: “Diabetes tipo 1”.

Me dijeron que le ocultara a los demás mi diagnóstico, porque en la India cualquier enfermedad crónica viene acompañada de mucho estigma social, incluso en una familia bien educada. Solía ir a los baños antes de las comidas para inyectarme insulina. Solía ocultar mi pluma de insulina y mi glucómetro. Comer alimentos en horarios regulares, incluso sin tener la sensación de hambre era una necesidad, una necesidad para vivir. Una necesidad de no caer en niveles de azúcar en sangre desastrosos, una necesidad para funcionar.

Los aumentos y caídas repentinas de mi nivel de azúcar en sangre y las frecuentes inyecciones de altas dosis de insulina me convirtieron en una persona muy irritada. No pude compartir con nadie cómo me sentía. También se trataba de algo de lo que nunca antes había escuchado y eso me asustó mucho. La diabetes era una enfermedad de personas mayores o con sobrepeso, ¡¿no era lo que enseñaban en la escuela?!

Le dejé de hablar a la gente y había perdido a mis amigos, porque siempre me sentía horrible e irritada. Como adolescente, simplemente no podía manejar cualquier cosa en la vida. Era aquel momento de mi vida en el que me convertía en adulta joven y debía aprender a tomar decisiones críticas, pero fracasé en todo. No podía manejar nada. Estaba destrozada emocionalmente y mentalmente despedazada. Quería hablar y conocer a gente con problemas similares, pero nunca pude encontrar los campamentos de diabetes o grupos diseñados para personas con diabetes en mi país para que me ayudara. Siempre solía preguntarme, ¿¿acaso solo yo tengo diabetes??

Trabajo sobre la diabetes

De alguna manera, pasaron los años de negación, enojo y frustración. Me siento afortunada por haberme unido al campo de la medicina, por lo que pude comprender mejor mi enfermedad. Me dijeron que sería más fácil cuando empezara a manejar las cosas por mí misma. Con más años, me dijeron que entendería mejor y sería capaz de predecir cómo se comportaba mi azúcar en sangre. Me dijeron: “Será más fácil”.

Pero nunca se volvió fácil.

Luché por tratar de equilibrar las cosas. Me tomó mucho tiempo y durante ese tiempo, pensé, “Si es tan difícil para mí, entonces ¿cómo sería para los menos privilegiados manejar esta enfermedad en la India?” Cuando trabajé en el hospital durante mi entrenamiento de la escuela de medicina, sentía simpatía por cualquier persona con diabetees que era admitido. Solía correr a reunirme con ellos y decirles: “No estás solo”. Conocí a pacientes jóvenes cuyas familias no podían siquiera pagar la insulina. Esperaba hablar con los jóvenes y adultos con diabetes y apoyarlos a superarlo, pero lo único que veía a menudo eran ojos destrozados, como si algo mortal había ocurrido. La gente no estaba dispuesta a abrirse. Con la experiencia aprendí que no solo era yo. A las personas en la India se les enseña a ignorar y ocultar su diabetes, porque se considera un defecto.

Diabetes en la India

Según el Diario indio de Endocrinología y Metabolismo, más del 60 % de la población mundial con diabetes proviene de Asia y la India tiene la mayor tasa de diagnóstico. Se estima que la prevalencia de la diabetes aumentará en un 65 % en el 2030; esto es, 1 de cada 5 personas con diabetes del mundo es de la India. Con la falta de conocimiento generalizada, especialmente sobre la diabetes tipo 1, la atención médica impide la capacidad del paciente de manejar la enfermedad. Algunas de las principales barreras que viven las personas con diabetes en la India incluyen:

  • Falta de conocimiento y conciencia: La diabetes es una enfermedad multifacética y no solo de un tipo. Las personas con diabetes tipo 1 enfrentan innumerables preguntas y declaraciones ignorantes como: “Consumiste demasiada azúcar” o “Lo merecías y están pagando por tus acciones pasadas”.
  • Estigma social y cultural: Ser una chica con diabetes en la India y ser abierta sobre tu enfermedad conlleva problemas cuando se trata de matrimonio y embarazo. Y definitivamente no es fácil para los jóvenes con diabetes que viven en las zonas rurales de la India donde hay mucha ignorancia sobre la enfermedad.
  • Falta de disponibilidad de tiempo y un tratamiento eficaz: Muchos les dan los “brebajes de hierbas” que no pueden curarlos.
  • Acceso y asequibilidad de la insulina: No hay seguro médico en la India para las personas con diabetes tipo 1, así que compramos todo de nuestro bolsillo, incluidas las tiras para azúcar en sangre, los medidores de glucosa e insulina diaria. El hospital del Gobierno proporciona insulina solo para unos pocos y no cuentan con todas las variaciones de insulina. No es fácil tener acceso a la misma y el costo de la insulina no es tan asequible para las personas comunes. Hay bombas de insulina disponibles, pero son costosas para la sociedad de clase media, y no solo eso, usar una bomba de insulina y protegerla de los ladrones en el camino es otro reto.
  •  Falta de servicios de salud asequibles: No se tiene acceso fácilmente a un centro de salud asequible y es difícil prestar atención especial a todos los pacientes con diabetes que padecen complicaciones con niveles de azúcar alta y baja en sangre. Hay una falta de conciencia entre los pacientes sobre las complicaciones de la enfermedad y cómo prevenir la morbilidad y la mortalidad.
  • Falta de apoyo emocional y mental: La diabetes destruye a una persona tanto física como emocionalmente, y la mayoría de personas con esta enfermedad crónica sufre depresión. Vivir con diabetes tipo 1 y lidiar con la misma diariamente es emocionalmente agotador para los niños y jóvenes adultos.

Hay mucho trabajo por hacer para crear conciencia sobre la diabetes y proporcionar un fácil acceso a los elementos esenciales de la diabetes. India es un país hermoso y ¡tenemos que salvar la tierra del monstruo diabético! Se están adoptando medidas de mejora, pero es importante acelerar el proceso para salvar a miles de personas que mueren debido a la falta de conciencia. La diabetes me ha enseñado a mantenerme fuerte aún en los momentos más duros. Cada día es un nuevo reto y una nueva batalla que se debe enfrentar, ¡pero siempre estoy lista para enfrentarla con fuerza! ¡Namaste!

ESCRITO POR APOORVA GOMBER, PUBLICADO 06/07/16, UPDATED 09/10/18

Apoorva tiene 26 años y es de la India. Ella padece diabetes tipo 1 y está decidida a luchar contra el estigma y los estereotipos asociados con la diabetes tipo 1, así como vivir con una enfermedad crónica. Ella es estudiante de posgrado y defensora mundial de la India para T1International. La diabetes la ha convertido en una persona apasionada y más fuerte, así como también le ha dado la fuerza para ayudar a otros compañeros con diabetes tipo 1.