La Vida con Diabetes Tipo 1 en Cuba.


 

La diabetes puede nombrarse de la misma manera pero la forma en que se vive desde el diagnóstico hasta el acceso a los tratamientos es diferente en cada lugar del mundo e incluso dentro de un mismo país. Beyond Type 1 en español ha estado siempre interesado en conocer y dar a conocer cada una de las historias de vida con diabetes porque sabemos que estas historias nos hacen sentir acompañados, nos ayudan a empoderarnos y ver la diabetes de una forma diferente.

En esta ocasión quisimos saber cómo se vive la diabetes en Cuba. La República de Cuba es un país que se encuentra en el mar del Caribe y se ha caracterizado por la calidad de los médicos en la atención a la salud. Por ello quisimos preguntar a Lisandra, mamá de una pequeña que vive con diabetes tipo 1 desde hace algunos años, sobre su diagnóstico y cómo es vivir con diabetes en la isla.

¿Cómo fue el diagnóstico de tu pequeña?

Lisandra: Todo inició cuando comenzamos a notar un cambio brusco en su comportamiento, ya no era la niña alegre y juguetona que todos conocíamos, siempre se sentía agotada, bebía demasiada agua, orinaba muy seguido. En ese instante nos dimos cuenta que algo no iba bien con ella. Enseguida le hicimos análisis y la remitieron al Hospital Pediátrico Provincial donde nos afirmaron lo que ya con antelación sospechábamos: que había debutado con Diabetes Tipo 1 y nos felicitaron por la rápida actuación ya que al hacerlo con tal prontitud no fue difícil compensarla.

El diagnóstico siempre fue favorable y en pocos días ya estábamos de regreso en la casa. He ahí la importancia de que las madres ante cualquier síntoma de los peques acudan inmediatamente al médico para así evitar futuras complicaciones y no tengan que llegar a las salas de cuidados intensivos que por lo general a la mayoría les sucede.

Como mamá, ¿Recuerdas el impacto y lo que pensaste/sentiste posterior al diagnóstico?

Lisandra: Cuando recibí el diagnóstico y escuché las experiencias de otros niños que ya llevaban más años con esta condición me sentí devastada y pensé que la vida se acababa, sentía mucho miedo de no poder enfrentarme a todo eso que estaba sucediendo, era demasiado para mí y no sabía cómo afrontarlo. Comencé a buscar información en INTERNET sobre todas las cosas negativas relacionadas a la enfermedad asociado a las historias que había escuchado y me sentía más perdida aún. Fue ahí que mire a mi niña y la vi tan fuerte afrontando todo aquello con una valentía que hasta ese momento no conocía en ella y me di cuenta que por ella tenía que educarme muy bien pues su vida dependía de eso. Cada niño es una historia diferente, ninguno reacciona igual, así que decidí vivir mi propia experiencia y preparar a todos los miembros de la familia y vecinos para que supieran actuar correctamente ante cualquier situación que se les pudiera presentar con ella. Hasta el día de hoy, con los cuidados, todo nos ha ido bastante bien.

Hablemos del acceso. ¿Cómo son los tratamientos para la diabetes en Cuba? ¿a qué tipo de insumos para el manejo de la diabetes tienen acceso?

Lisandra: Desgraciadamente los insumos para el manejo de la diabetes son escasos, nuestro país no cuenta con los recursos suficientes para enfrentar esta enfermedad, solo contamos con la insulina de acción rápida Actrapid y la lenta Insulatard, las cuales no presentan la mejor calidad. El único glucómetro que hay es el SUMA no tenemos oportunidad de elegir cuál creemos que sea el más apropiado. En la actualidad, a raíz del coronavirus, no se encuentran biosensores. Muchas familias sufren por su escasez ya que en ocasiones la  vida de los niños depende de esa glucemia. Fuera de ahí no contamos con nada, los adelantos científicos y tecnológicos se encuentran a cien años luz de nosotros.

Sabemos que Cuba se reconoce el trabajo y la calidad de los médicos, ¿nos puedes hablar un poco al respecto de la atención de los especialistas en diabetes? 

Lisandra: En mi experiencia, los endocrinos son maravillosos y la atención es impecable, a pesar de las pocas consultas pues quedaron suspendidas a raíz del Coronavirus pero en mi caso el contacto es permanente. En nuestro caso la endocrino es así, no sé cómo serán los demás, debes preguntarle a otras personas con más experiencia, nosotros solo llevamos un año y ocho meses todo dentro de una pandemia donde todo es anormal.

¿Cómo es vivir con diabetes en Cuba?

Lisandra: Vivir con diabetes en Cuba es una triste realidad que tenemos que afrontar día a día. Es un país que a pesar de los esfuerzos que se realiza todo lo que se encuentra es de baja calidad y en muchas ocasiones no lo hay. Es triste entrar a un grupo de diabetes y escuchar a las personas opinando cosas que en todos los países es usual y nosotros no tenemos ni idea de lo que hablan, recursos que mejoran invaluablemente la vida de los niños y nosotros sin esperanzas de adquirirlos jamás, teniendo que pinchar muchas veces los dedos de nuestros hijos existiendo grandes adelantos que lo evitan y no poder hacer nada por ellos para que sean beneficiados. Asociado a ello están los alimentos, no tenemos acceso a un refresco dietético ni una galleta. Aquí un niño con diabetes tiene que comer lo mismo que los demás, porque la comida para personas que viven con diabetes no es una prioridad.  La triste realidad es que no poseemos nada, conociendo tantas cosas maravillosas y tenemos que quedarnos de brazos cruzados.

Expectativas y visión del futuro, ¿Cómo esperas que sea la vida de tu pequeña con diabetes?

Lisandra: Quiero creer que todo mejorará, no pido grandes cosas, ni quiero grandes adelantos científicos y tecnológicos, porque sé que no los vamos a tener, por lo menos en los próximos años. Solo quisiera pensar que, dentro de toda esta escasez, se normalizarán los biosensores aunque sea para estar tranquilos conociendo la glucemia de nuestra niña antes de ir a dormir y así nosotros intentar dormir un poquito mejor.

Quisiera pensar que su vida va a ser placentera, pero con todas estas carencias es difícil que vaya bien. No hay forma de chequearse la glucemia como debe ser, la alimentación no es adecuada y la insulina no es la mejor. Mucha disposición de los médicos, pero pocos recursos. Me gustaría pensar que todo mejorara.

Debe existir algunos programas de educación y cuidado de la diabetes, pero en mi caso particular no conozco ninguno, la información sobre este tema es muy escasa, como todo lo demás.  

ESCRITO POR Eugenia Araiza, PUBLICADO 10/27/21, UPDATED 10/28/21

Eugenia es licenciada en Nutrición, Educadora en Diabetes y Health Coach. Ella fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 a los 16 años. Es creadora de Healthy Diabetes. Eugenia disfruta mucho estudiar y ayudar a otros en el manejo de sus diferentes tipos de diabetes asi como actualizar su práctica de nutrición. Disfruta escribir especialmente sobre el impacto de la diabetes en su vida. Es autora del libro Infantil Soy Diferente y Me Gusta . Vive rodeada de amor en una familia compuesta por Luis Felipe, quien vive con diabetes tipo LADA y su hijo adolescente.