Diabetes Tipo 1 en Ecuador.

 

 

Tuvimos la compañía de Aracely Basurto quien realiza una de las tareas más importantes en la comunidad de diabetes en América Latina. Charlamos con ella sobre lo que realiza su organización y la forma en la que podemos nosotros sumarnos y ayudar. Araceli es madre de Andrea, quien debutó con diabetes a los 2 años de edad, hace más de 20 años. Ella es química farmacéutica y educadora en diabetes certificada y dirige un centro de educación acreditado por la Federación Internacional de Diabetes:  FUVIDA donde ahora hay cerca de 300 niños y jóvenes con diabetes Tipo 1 que reciben constante educación en diabetes, motivación e insumos para mantenerse con vida.

¿Cuál es la misión de FUVIDA y cuál es tu misión como líder de esta organización?

Aracely: El objetivo principal es proveer educación a las familias que han sido tocadas por la diabetes Tipo 1, sean niños, sean jóvenes. Nosotros estamos dirigidos precisamente a proveer esas herramientas necesarias para que ellos sean capaces de manejar su condición desde casa. Mi misión personal es que el sistema de salud, el gobierno provea los insumos y el tratamiento necesario para que estos niños y estas familias tengan todo lo que se necesita para tener un tratamiento digno que comprende pues todo lo que en el diario vivir se necesita. Nosotros estamos atrás de ellos porque hace 2 o 3 años se publicó una resolución  que todavía no se ejecuta. Como misión de este año tenemos el impulsar esta resolución e insistir a los gobiernos para que esta ley se ejecute y los niños tengan insulinas, tiras reactivas, glucómetros, todo lo que se necesita para vivir con  diabetes Tipo 1.

 ¿A cuántas personas aproximadamente ayuda hoy en día FUVIDA y cuáles son los servicios que pueden ofrecer o que pueden encontrar las personas que acuden a ustedes?

Aracely: Actualmente, están aglutinadas ya ahorita más de 300 familias que viven con diabetes. Muchos de ellos tienen dos y tres niños con diabetes dentro de una misma familia. Nosotros los ayudamos con talleres, con campamentos, con charlas y proveemos insumos a niños de escasos recursos económicos para que puedan tener el tratamiento ya que el sistema de salud no lo provee o lo provee irregularmente. Por ejemplo, en esta época de pandemia fue imposible que los chicos asistan a los hospitales y no tenían insulina en sus manos. Fue así que nosotros nos encargamos de que ellos tengan el tratamiento que necesitan para para que puedan sobrevivir.

Sabemos que, en muchos países de América Latina y en todo el mundo, hay problemas para el acceso en el tratamiento, sobre todo en tiempo y forma, y que puedan ser disponibles para todos. ¿Qué se observa en tu país?

Aracely: El principal problema realmente es que no tenemos suficientes profesionales capacitados, que no se habla el mismo idioma dentro del… ni siquiera del mismo hospital. La nutricionista tiene un concepto, tú vas al psicólogo y tiene otro concepto. Entonces, eso es uno de los graves problemas porque sí hace como unos 5 años el gobierno empezó a proveer lo que es análogos, la glargina, pero después de 2 años retornaron muchísima insulina glargina porque no sabían utilizarla. A pesar de tener toda la gestión y de haber conseguido que haya insulinas análogos, acceso a un tratamiento, tecnologías en diabetes, no todo el personal está capacitado.

¿Qué es Life for a Child? Sabemos que son uno de los centros u organizaciones clave donde este programa ha empezado sus labores en América Latina. ¿De qué se trata?

Aracely: Bueno, Life for a Child tiene la frase “ningún niño puede morir por falta de insulina”. Esto inició cuando estuvo a cargo María de Alba como presidenta de la Federación Internacional de la Diabetes y veía que muchos niños morían por falta de acceso a insulina. Entonces, pidió a la Federación Internacional de Diabetes que se creara un programa para proveer este tipo de insulinas. Ellos básicamente proporcionan insulinas N y R, o sea las humanas, porque tienen claro el concepto de que ningún niño puede morir por falta de insulina. ¿Qué insulina? no importa. En nuestro país, por ejemplo no se entregan de forma regular ni este tipo de insulinas.  Actualmente, Life for a Child apoya a 22,000 niños y jóvenes y está en 43 países. Este programa envía… nosotros como Ecuador nos unimos a este proyecto en el 2003, pero ellos empezaron en el 2000. Es decir que ya tenemos 17 años con el proyecto Life for a Child.

Para nosotros realmente ha sido una bendición porque aquí tienen los niños mensualmente su insulina.  Lastimosamente, el año pasado no pudimos tenerla, pero igual contábamos con remanente del año 2019. Por esto de la pandemia estaban cerrados los aeropuertos, nadie trabajaba en la parte de aduanas. Entonces, como todo es un trámite, fue imposible recibir en el 2020 la donación de Life for a Child. Ya este año lo estamos otra vez manejando, esperemos que todo se cumpla. A a los niños se les entrega lo que es las insulinas, tiras reactivas. Sé que en otros países proveen lancetas, jeringas y todo, pero también hay países que requieren muchos más recursos y ellos como que disciernen cuáles países pueden sostener parte del tratamiento.

Nosotros fuimos elegidos. Junto con estos insumos debemos entregar educación diabetológica. Entonces, los padres reciben mensualmente una charla de educación y pueden llevar sus insumos. Ellos están claros de que el uso correcto de las insulinas es lo que realmente les asegura calidad de vida. Tener insulina o inyectarse insulina no asegura absolutamente nada. Es un trabajo que va de la mano y por eso nosotros nos mantenemos prácticamente en este proyecto porque los resultados pues han sido exitosos.

 ¿Cuál, en tu experiencia como líder de la asociación y de la comunidad en diabetes en América Latina, ha sido la historia de éxito más significativa que has tenido dentro de este programa Life for a Child?

Aracely:Yo pienso que la historia de éxito como que no termina, se sigue como que escribiendo porque la historia realmente es ver a estos niños crecer saber que pueden ir a la escuela. Los niños ya ahora están graduados, porque ya nosotros tenemos 26 años prácticamente. Entonces, ya hemos visto una historia y esa es la historia que nos da la satisfacción de saber que son chicos que ya son universitarios, que trabajan. Familias que habían abandonado sus trabajos por dedicarse a cuidar en casa a un niño, a hacerle su dieta. La diabetes no tiene por qué… yo sí amo a mi hijo, yo decido quedarme en casa, pero quiero también salir, quiero también trabajar, quiero dedicarme a ser profesional, a generar mis propios recursos. Creo que esa es la historia que aún no se termina de completar. Para mí ha sido creo que ese el mayor triunfo, ver ahorita a las familias sonreír teniendo diabetes.

¿Cuáles son los planes de FUVIDA para 2021?  ¿Va a haber campamento pronto de FUVIDA y cuáles otros planes tienen para la organización?

Aracely: Bueno,  en plena pandemia fuimos capaces de construir una casa campamento. Ya está la primera etapa donde hay un área social y hay una gran cocina, porque las madres mismas cocinan. Entonces, me imagino las ollas grandes, los niños corriendo por todos lados. Entonces, fuimos capaces de hacerlo, entonces tengo una gran ilusión para el 2021 todo se regule y podamos nosotros llevar a algunos de los niños a disfrutar de esta playa Machalilla, que es un lugar donde llegamos por… creo que por cosas de Dios definitivamente, porque es una playa, es un parque nacional donde hay muy poca gente. Entonces, si vas a la playa no te encuentras con el heladero, con las carpas. Es una playa sólo para los niños de FUVIDA. O sea, no hay pérdida ahí, tú los puedes divisar desde lo lejos y sabes que solamente la familia FUVIDA está ahí.

También pensando en que esta pandemia, primero los recursos no permitieron hacer algo más que quedarse en casa ¿verdad?, y todas las regulaciones. Entonces, he pensado cada semana llevar entre tres a cuatro familias que disfruten del aire libre, de la playa, que convivan entre ellos. Ese es uno de mis sueños, así llevar de cuatro en cuatro, para que haya esa camaradería, para que los niños empiecen a correr, a sentirse libres, porque no todos tienen esa capacidad económica de irse un fin de semana a la playa. ELa semana antes de la Navidad lo inauguramos con niños de allá de la comunidad que también son niños de escasos recursos económicos y nuestra inauguración fue así, una parrillada con ellos y disfrutaron ya la primera actividad de la fundación entre comillas, pero esos son los planes.

También trabajaremos en impulsar más con el gobierno, definitivamente no podemos nosotros sacar… mira, por ejemplo, en este caso que no nos llegó los insumos. No podemos nosotros depender de organismos internacionales y la responsabilidad realmente es gubernamental.  Tenemos como meta que este año deben al menos entregar tiras, entregar glucómetros, no sé, pero algo tiene que pasar este año 2021.

 ¿Cómo te pueden ayudar? ¿Cómo pueden ayudar a FUVIDA las personas que nos están viendo?

Aracely: Bueno nosotros realmente lo que necesitamos siempre es insumos médicos para ampliar el programa, para que no sean sólo 100 niños los que puedan obtener este tipo de tratamiento. Que la empresa farmacéutica provea un poco más de lo que es análogos de insulinas que necesitamos también y que… no sé, que nuestro FUVIDA sea un motivo de inspiración para muchas madres, porque somos muchas las madres en el mundo que somos tocadas directamente y que todas somos capaces de iniciar una organización, que no importa que sean dos, tres.

Eugenia Araiza es Licenciada en Nutrición especializada en Diabetes y Educadora en Diabetes. Ella fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 hace 25 años, es creadora de Healthy Diabetes. Disfruta mucho estudiar y ayudar a otros en el manejo de sus diferentes tipos de diabetes. Ama el estudio, el manejo de la diabetes Tipo 1 y la nutrición. Disfruta escribir especialmente sobre el impacto de la diabetes en su vida. Vive rodeada de amor en una familia compuesta por Luis Felipe, quien vive con diabetes tipo LADA y su hijo adolescente Índigo. Mariana Gómez es psicóloga y Educadora en Diabetes. En 2008, Mariana comenzó un blog donde comparte su experiencia de vida con otros y comenzó con labores de abogacía a través de las redes sociales. Mariana trabajó con la Federación Mexicana de Diabetes como Gerente de Comunicación y en otros esfuerzos para ayudar a construir y empoderar a la comunidad de diabetes en línea en México. Hoy en día es Directora de Mercados Emergentes en Beyond Type 1. Es mamá de un adolescente.