Superar los Obstáculos para Tratar la Diabetes Tipo 1 en Ecuador
Araceli Basurto es educadora en diabetes certificada y química farmacéutica y dirige un centro educativo acreditado por la Federación Internacional de Diabetes en Ecuador. Además, es presidenta y fundadora de FUVIDA, una organización sin fines de lucro apoyada por Life for a Child que brinda a niños y jóvenes acceso a educación, motivación y apoyo sobre la diabetes. La organización abrió sus puertas cuando la hija de Araceli fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 a los 2 años. Fuvida ahora ayuda a más de 300 niños.
Araceli platicó recientemente con Beyond Type 1obre la misión de su organización, vivir con diabetes en Ecuador, y cómo la comunidad puede ayudar a la misión de FUVIDA.
BT1. ¿Cuál es la misión de FUVIDA y cuál es tu misión como líder de esta organización?
Aracely: El objetivo principal es proveer educación a las familias que han sido tocadas por la diabetes Tipo 1, sean niños, sean jóvenes. Nosotros estamos dirigidos precisamente a proveer esas herramientas necesarias para que ellos sean capaces de manejar su condición desde casa. Mi misión personal es que el sistema de salud, el gobierno provea los insumos y el tratamiento necesario para que estos niños y estas familias tengan todo lo que se necesita para tener un tratamiento digno que comprende pues todo lo que en el diario vivir se necesita.
¿A cuántas personas aproximadamente ayuda hoy en día FUVIDA y cuáles son los servicios que pueden ofrecer o que pueden encontrar las personas que acuden a ustedes?
Actualmente, están aglutinadas ya ahorita más de 300 familias que viven con diabetes. Muchos de ellos tienen dos y tres niños con diabetes dentro de una misma familia. Nosotros los ayudamos con talleres, con campamentos, con charlas y proveemos insumos a niños de escasos recursos económicos para que puedan tener el tratamiento ya que el sistema de salud no lo provee o lo provee irregularmente. Por ejemplo, en esta época de pandemia fue imposible que los chicos asistan a los hospitales y no tenían insulina en sus manos. Fue así que nosotros nos encargamos de que ellos tengan el tratamiento que necesitan para para que puedan sobrevivir.
Sabemos que, en muchos países de América Latina y en todo el mundo, hay problemas para el acceso en el tratamiento, sobre todo en tiempo y forma, y que puedan ser disponibles para todos. ¿Qué se observa en tu país?
El principal problema realmente es que no tenemos suficientes profesionales capacitados, que no se habla el mismo idioma dentro del… ni siquiera del mismo hospital. La nutricionista tiene un concepto, tú vas al psicólogo y tiene otro concepto.
Entonces, eso es uno de los graves problemas porque sí hace como unos 5 años el gobierno empezó a proveer lo que es análogos, la glargina, pero después de 2 años retornaron muchísima insulina glargina porque no sabían utilizarla. A pesar de tener toda la gestión y de haber conseguido que haya insulinas análogos, acceso a un tratamiento, tecnologías en diabetes, no todo el personal está capacitado.
Cuéntanos sobre tu alianza con Life for a Child
Life for a Child tiene una frase muy común que dice: “Ningún niño debería morir de diabetes”. Esto comenzó cuando María de Alba era presidenta de la Federación Internacional de Diabetes y vio que muchos niños morían por falta de acceso a la insulina. Luego pidió a la Federación que creara un programa para proporcionar insulinas.
Nos asociamos con Life for a Child en 2003; Con su donación, podemos entregar tiras reactivas e insulina junto con educación sobre la diabetes. Los padres reciben una charla educativa mensual y pueden llevarse sus útiles. Son muy conscientes de que el uso correcto de la insulina es lo que realmente garantiza una buena calidad de vida. A través de un grupo de profesionales, ayudamos a estos jóvenes y a sus padres para que puedan dosificarse correctamente, tener el tratamiento adecuado, y también utilizar las tiras reactivas.
¿Cuál ha sido la historia de éxito más significativa que ha tenido dentro del programa Life for a Child?
Yo pienso que la historia de éxito como que no termina, se sigue como que escribiendo porque la historia realmente es ver a estos niños crecer saber que pueden ir a la escuela. Los niños ya ahora están graduados, porque ya nosotros tenemos 26 años prácticamente. Entonces, ya hemos visto una historia y esa es la historia que nos da la satisfacción de saber que son chicos que ya son universitarios, que trabajan. Familias que habían abandonado sus trabajos por dedicarse a cuidar en casa a un niño, a hacerle su dieta. La diabetes no tiene por qué… yo sí amo a mi hijo, yo decido quedarme en casa, pero quiero también salir, quiero también trabajar, quiero dedicarme a ser profesional, a generar mis propios recursos. Creo que esa es la historia que aún no se termina de completar. Para mí ha sido creo que ese el mayor triunfo, ver ahorita a las familias sonreír teniendo diabetes.
¿Cuáles son los planes de FUVIDA? ¿Va a haber campamento pronto de FUVIDA y cuáles otros planes tienen para la organización?
Bueno, en plena pandemia fuimos capaces de construir una casa campamento. Ya está la primera etapa donde hay un área social y hay una gran cocina, porque las madres mismas cocinan. Entonces, me imagino las ollas grandes, los niños corriendo por todos lados. Entonces, fuimos capaces de hacerlo, entonces tengo una gran ilusión para el 2021 todo se regule y podamos nosotros llevar a algunos de los niños a disfrutar de esta playa Machalilla, que es un lugar donde llegamos por… creo que por cosas de Dios definitivamente, porque es una playa, es un parque nacional donde hay muy poca gente. Entonces, si vas a la playa no te encuentras con el heladero, con las carpas. Es una playa sólo para los niños de FUVIDA. O sea, no hay pérdida ahí, tú los puedes divisar desde lo lejos y sabes que solamente la familia FUVIDA está ahí.
También pensando en que esta pandemia, primero los recursos no permitieron hacer algo más que quedarse en casa ¿verdad?, y todas las regulaciones. Entonces, he pensado cada semana llevar entre tres a cuatro familias que disfruten del aire libre, de la playa, que convivan entre ellos. Ese es uno de mis sueños, así llevar de cuatro en cuatro, para que haya esa camaradería, para que los niños empiecen a correr, a sentirse libres, porque no todos tienen esa capacidad económica de irse un fin de semana a la playa.
También trabajaremos en impulsar más con el gobierno, definitivamente no podemos nosotros sacar… mira, por ejemplo, en este caso que no nos llegó los insumos. No podemos nosotros depender de organismos internacionales y la responsabilidad realmente es gubernamental. Tenemos como meta que este año deben al menos entregar tiras, entregar glucómetros, no sé, pero algo tiene que pasar este año 2021.
¿Cómo te pueden ayudar? ¿Cómo pueden ayudar a FUVIDA las personas que nos están viendo?
Bueno nosotros realmente lo que necesitamos siempre es insumos médicos para ampliar el programa, para que no sean sólo 100 niños los que puedan obtener este tipo de tratamiento. Que la empresa farmacéutica provea un poco más de lo que es análogos de insulinas que necesitamos también y que… no sé, que nuestro FUVIDA sea un motivo de inspiración para muchas madres, porque somos muchas las madres en el mundo que somos tocadas directamente y que todas somos capaces de iniciar una organización, que no importa que sean dos, tres.
Para descubrir cómo puede ayudar a los jóvenes que viven con la diabetes tipo 1 en países de escasos recursos, visita Life for a Child.
Este contenido fue posible en parte con el apoyo de Lilly. Beyond Type 1 mantiene un control editorial total de todo el contenido publicado en nuestras plataformas.
Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes Tipo 1 en México. Es coautora del libro infantil “Había una vez una diabetes” junto con Eugenia Araiza y es cofundadora de Diabetes and Co, una plataforma en línea de educación en diabetes en español. Actualmente, Mariana es Directora de Mercados Emergentes en Beyond Type 1. Ella fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.
