Diabetes Tipo 1 en Familia


 2019-08-15

Nota del Editor: Esta nota fue originalmente publicada en Jaime, Mi Dulce Guerrero por Mila Ferrer.


Al momento de la llegada de una condición crónica como la diabetes Tipo 1 a casa todos en el hogar sienten el impacto directo. Es cierto que cada persona manejará sus emociones de manera diferente pero es importante reconocer esta situación y manejarla con prontitud y tacto.

¿Por qué todos en la familia deben estar saludables emocionalmente luego de un cambio en el seno familiar tan impactante como la llegada de la diabetes?

Hasta lo imposible por nuestros hijos

Comencemos por los adultos, en mi caso los adultos somos los padres de la persona con diabetes. Sabemos que los padres haríamos hasta lo imposible por el bienestar de nuestros hijos y que ante un diagnóstico tan impactante nos cuestionamos y hasta en ocasiones nos culpamos por ello. Personalmente, sentí le había fallado a mi hijo, mis etapas de duelo fueron muy marcadas y aunque las pude superar bastante rápido las recuerdo claramente.

“Es mi culpa, no lo cuidé bien”, “Cómo no me di cuenta antes”, “¿Qué pude haber hecho diferente?”. De ahí pasé al; “Estoy segura es un diagnóstico incorrecto, esto pronto se resolverá”. Todo esto durante las primeras 24 horas luego de conocer que mi hijo de tres años tendría que vivir el resto de su vida con diabetes Tipo 1.

Mientras mi esposo escuchaba, hacía preguntas y buscaba la manera de mantener nuestros ánimos arriba. Luego supe que al igual que yo moría de miedo y de preguntas, sentía le habían puesto una carga de concreto en sus hombros, sobretodo cuando nos platicaban de esas terribles complicaciones que la diabetes Tipo 1 puede provocar. Sin embargo, él decidió pasar de la negación al manos a la obra en cuestión de horas, cosa que en nuestra situación funcionó perfectamente pues fue mi apoyo cuando me invadían las dudas.

Explicar a nuestros otros hijos

Y a todo esto pensando cómo le explicaríamos a mis otros hijos lo que estaba sucediendo y que aunque no quisiéramos sus costumbres, rutinas y hasta alimentación se verían afectados. Cómo explicarles que su hermano menor tendría en ocasiones toda la atención de sus padres y cómo lograr que ellos no se sintieran excluidos.

Recuerdo que al regresar a casa les tratamos de explicar lo mejor que pudimos, usamos un oso que nos habían dado en el hospital para enseñarles donde tendríamos que inyectar la insulina a su hermano y poco a poco fuimos introduciéndolos a este mundo de diabetes que hoy día es ya parte de nuestra familia.

Son muchos los años que han pasado desde aquellos primeros días y hemos crecido y aprendido a vivir con diabetes. Como padres hemos educado a nuestros otros hijos acerca de cómo ayudar a su hermano y hemos procurado que participen de eventos de diabetes Tipo 1 como asistentes o voluntarios; hoy día algunos de sus amigos más cercanos son otros jóvenes con diabetes Tipo 1.

Estoy segur en más de una ocasión han resentido esa atención adicional que requiere su hermano en algunas situaciones, más hemos buscado maneras de involucrarlos a ellos también. Ante alguna hipoglucemia disfrutan del helado, postre o alimentos que usamos para subir la glucosa, procuramos interesarnos y compartir con ellos en las cosas que les interesan; las llamo nuestras citas especiales.

Franqueza y claridad

Es importante que hablemos con franqueza y claridad a nuestros hijos y sin buscar provocar miedo dejarles saber que cuando se vive con diabetes Tipo 1 las cosas pueden cambiar negativamente muy rápido si no hacemos las cosas adecuadamente. A nosotros no ha funcionado muy bien involucrarlos en el cuidado de su hermano, pero sin poner en ellos responsabilidades que no les corresponden. Ellos son el apoyo de su hermano y en caso de que no pueda cuidarse o hacer algo por sí mismo ellos estarán ahí.

Todos en casa hemos aprendido a ser mucho más conscientes con nuestra alimentación y en más de una ocasión todos hemos tenido que esperar para comer o jugar hasta que la glucosa este en un rango adecuado. Demostrarle a nuestro ser querido con diabetes que aunque ese pastel de chocolate se vea delicioso, no lo comeremos hasta que todos podamos comerlo. Son esos pequeños detalles los que demuestran empatía, amor y sobretodo unidad familiar.

Sacar tiempo para hablar de nuestros sentimientos es un ejercicio que fortalece y nos abre los ojos para entender cuales son los sentimientos de la familia. No siempre estas conversaciones serán placenteras, habrá días donde nos sentiremos tan desgastados que las lágrimas no faltarán. Hay que aprender a expresar que nos sentimos tristes, molestos o cansados de la diabetes, no conozco a nadie que en algún momento no se haya sentido así. Lo importante es identificar quién es el miembro de la familia y sus sentimientos y buscar cómo ayudarle a sobrepasar esos sentimientos.

La falta de sueño, las preocupaciones económicas, preocupaciones de salud, situaciones en el trabajo, escuela, deporte y a eso súmale la diabetes Tipo 1…

Nuestra salud mental, una prioridad

Necesitamos que la salud mental de nuestras familias sea una fuerte y aprueba de todas esas jugadas inesperadas de la diabetes. Somos una cadena que necesita que todos los eslabones que la conforman estén fuertes y no cedan ante la presión; para lograr esto debemos educarnos en familia y entender que la diabetes no llegó solo al cuerpo de una persona, llegó al hogar y nos incumbe a todos.

Algunos consejos generales para lograr una relación positiva entre la diabetes y nuestra familia:

→El manejo de la diabetes es muy importante pero nunca lo será más que la person que vive con ella. SIEMPRE el individuo antes que la diabetes.

→No debemos permitir que la diabetes sea el centro de la familia..

→Es nuestro trabajo proveerle a todos en la familia las herramientas necesarias para que se sienta parte del equipo.

→Es importante educar a cada miembro de la familia de acuerdo a su edad y capacidades. Con paciencia y poco a poco se deben ir introduciendo nuevas tareas e información.

→Es importante que los hermanos no sientan que los cambios en alimentación o en la rutina familiar son establecidos debido a la condición de su hermano, pues puede conducir a crear resentimientos. Hay que explicarles que los cambios y las modificaciones de nuestros estilos de vida son beneficiosos para todos en la familia.

→Los hermanos tienen que encontrar sus propios caminos para tratar con la diabetes de su hermano y generar apoyos positivos, sin tener que recordarles constantemente que están obligados a hacerlo. Su responsabilidad será limitada, pero muy valiosa y agradecida por la familia.

→La paciencia, perseverancia y la práctica serán nuestros grandes aliados en este largo camino.

ESCRITO POR Mila Ferrer, PUBLICADO 08/15/19, UPDATED 07/19/22

Mila comenzó su blog de diabetes Tipo 1, en julio de 2011, 5 años después del diagnóstico de diabetes Tipo 1 de su hijo menor Jaime, a la edad de tres años. Es una de las blogueras más leídas en Estados Unidos, México, América Latina y España y muy conocida entre los padres de niños que viven con diabetes Tipo 1 en la comunidad Latina por medio de su blog. Reconocida como “Líder de la Diabetes” por la Federación Internacional de Diabetes (IDF), y como una de las principales influyentes Latina Blogger por LATISM. Durante su tiempo libre disfruta ver a sus hijos jugar béisbol, compartir con su esposo y es amante del café.