Diabetes Tipo 1 en Ghana: una conversación la comunidad global
Este noviembre, como parte de una asociación entre Type One Run y Diabetes Youth Care (DYC) Ghana, en español: Cuidad de Jóvenes con Diabetes de Ghana, reunimos a un grupo de miembros de la comunidad de diabetes Tipo 1 de todo el mundo, con representantes de todos los continentes, para aprender más sobre la diabetes Tipo 1 en Ghana. Esto se llevó a cabo como un chat grupal en WhatsApp, donde las personas se conectaron desde siete zonas horarias diferentes para conocerse entre sí.
Datos de interés sobre Ghana
- País de habla inglesa del oeste de África
- Población: 28.8 millones.
- Número de endocrinólogos: menos de 10
- 10 regiones principales
- La insulina (pero no de todos los tipos) está disponible a través del seguro nacional
- Otros suministros críticos para la diabetes no están cubiertos: jeringas, tiras reactivas, medidores, etc.
- Régimen de diabetes Tipo 1 estándar: 70/30 de insulina mezclada debido a la falta de acceso a los suministros para mediciones
DYC Ghana
DYC GhanaDiabetes Youth Care es una ONG enfocada en brindar apoyo para la diabetes Tipo 1 en Ghana. Fue fundada en 2011 por la Dra. Nana Ama Barnes, doctora en medicina interna, y se registró como una organización sin fines de lucro en 2012. La DYC opera actualmente en cinco de las 10 regiones de Ghana y continúa expandiéndose.
Nana es extremadamente accesible y práctica y, a pesar de sus logros, no le gusta usar su título, prefiriendo que la llamen solo por su nombre. Esta humildad se traslada a su enfoque para dirigir DYC: enseña y capacita a los jóvenes con diabetes Tipo 1 para que se conviertan en “ejecutivos”, y luego ellos mismos se convierten en líderes de la organización. Esta ha demostrado ser una forma efectiva de construir una red de diabetes Tipo 1 sólida en todo el país.
El chat fue dirigido por cuatro ejecutivos juveniles de DYC: Yaa, Larsh, Kobby y Audrey. Esto nos permitió aprender sobre la diabetes Tipo 1 en Ghana directamente de otras personas con diabetes Tipo 1 que viven allí.
Kobby resumió: “El objetivo es educar y apoyar a los jóvenes que viven con diabetes Tipo 1 en Ghana. Tenemos reuniones mensuales donde nos juntamos, nos educamos y compartimos nuestras historias. Damos suministros después de cada reunión que sirve como una motivación para todos”.
“Realizamos visitas a domicilio y tenemos una plataforma común donde los miembros de todo Ghana pueden compartir sus historias y hacer las preguntas necesarias sobre su condición médica. Además, existen plataformas regionales con ejecutivos regionales que ayudan a organizar reuniones mensuales de grupos de apoyo. Tuvimos nuestro primer campamento en 2016 y se organiza cada año. “Todos los miembros de Ghana se conocen e interactúan entre sí, comparten historias, se divierten y aprenden”, agregó Larsh.
Quien participó
Como se mencionó anteriormente, el chat fue dirigido por cuatro jóvenes ejecutivos de DYC en Ghana. Audrey, Larsh, Yaa y Kobby han estado viviendo con diabetes Tipo 1 durante 11, 8, 17 y 12 años respectivamente. También se unieron:
- Nana, fundadora de DYC.
- Apoorva, doctora, miembro de DIYA en Nueva Delhi y embajadora mundial de Beyond Type 1
- James & Craig, cofundadores de Type One Run
- Emma, fundadora de Type One Run Londres / Europa
- Bruno, activista y activista, fundador de Running for Diabetes en São Paulo
- Budoor, fundador de Type One Run Al Khobar.
- Rebecca, fundadora de Type One Run Wellington
- Mariam, fundadora de Type One Run London (Canadá)
Todos los asistentes juntos representaron 157 años de vivir con diabetes Tipo 1
El sistema de cuidado de la salud y la diabetes Tipo 1
Según los jóvenes ejecutivos, la mayoría de las personas con diabetes Tipo 1 en Ghana nunca han visto un endocrinólogo. Hay muy pocos en Ghana, menos de 10 en todo el país. Se ubican en zonas urbanas, y cobran precios elevados. A las personas con diabetes generalmente las ven los médicos generales. Los hospitales tienen días especiales para personas con diabetes, y la insulina se da por medio del seguro. Las insulinas disponibles son Mixtard, Insulatard y Actrapid.
Las personas deben pagar de su bolsillo el costo de las jeringas, los monitores de glucosa en la sangre, las tiras reactivas, las pruebas de HbA1c, los controles médicos y otros medicamentos. Para la mayoría de las personas en Ghana, esto tiene un costo prohibitivo y, por lo tanto, simplemente no es práctico controlar la glucosa en la sangre varias veces al día. Por esta razón, el tratamiento estándar es 70/30 de insulina premezclada una o dos veces por día. En general, las personas en Ghana no usan bombas de insulina o MCG (medidores continuos de glucosa).
Para la mayoría de las personas, por necesidad, el automanejo se basa en lo que sienten: si siente los síntomas de un nivel alto o bajo de azúcar en la sangre, deben tratarse de manera adecuada sin ver un número para su nivel de glucosa en la sangre. Con el tiempo, esos síntomas se desvanecen, afectando la capacidad de las personas para tratar los niveles con eficacia. “No tenía los síntomas habituales de hipoglucemia, en algún momento tuve parálisis cuando tuve hipoglucemia”, compartió Yaa, “por lo que es muy peligroso”.
“Muy peligroso”, estuvo de acuerdo Larsh. “Mucha gente se desmaya porque no puede sentir los síntomas”.
“No podemos hacer el conteo de carbohidratos debido a la naturaleza de nuestros alimentos”, explicó Audrey. “Y las dietas de proteínas también son caras, por lo que comemos más carbohidratos”.
“Nuestros alimentos son principalmente carbohidratos, por lo que registramos niveles altos de azúcar en la sangre la mayoría de las veces. En cuanto al ejercicio, el más común es caminar porque la mayoría de los gimnasios son caros”, continuó Larsh.
“Cierto hermano; y trotar”, agregó Kobby. Con suerte, Type One Run despegará en Ghana y correr se puede agregar a la lista.
Las implicaciones sociales y los estigmas
Según Yaa, “Debido al costo, las familias se ven obligadas a elegir entre educación o salud”.
“…o comida” añadió Nana.
Larsh continuó: “Debido al alto costo de manejar la situación y los estigmas, se convierte en un problema importante para las familias, especialmente para las familias que no tienen buenos ingresos. Imaginen a una familia que no tiene buenos ingress y tienen cinco hijos y uno tiene diabetes. Les resulta difícil canalizar todo el dinero para atender la salud del que tiene diabetes y, finalmente, debe abandonar la escuela para que se pueda atender al resto”.
Esto significa que la diabetes Tipo 1 puede causar tremendas tensiones familiares, lo que da como resultado no poder tener educación e incluso quedarse en abandono y aislamiento social.
Según Kobby, en general, la mayoría de los ghaneses “buscarán ayuda espiritual primero, y si eso no funciona, entonces se apresuran a los hospitales”. Esta es la inversa del enfoque euroamericano, en el que la biomedicina convencional tiene prioridad sobre cualquier alternativa.
En Ghana, la diabetes es generalmente vista como una enfermedad espiritual. Yaa explica: “Es espiritual, por lo que se espera que veas a un pastor, pero cuando te ven en busca de medicina alternativa (insulina), en su opinión, aceptaste la condición médica y no eres un creyente”.
Esto significa que las personas con frecuencia renuncian a la insulina a favor de la medicina herbal, y “asimilar todo lo que escuchan puede curar la enfermedad debido a la depresión y la frustración de vivir con la enfermedad”, dice Larsh. “Esa es una de las principales causas de muerte de diabéticos en Ghana”.
Respondiendo a lo que él sentía que era el mayor reto para enfrentar, Larsh contempla: “Incluso si hay educación, el apoyo social determinará la forma del manejo y se sabe que no podemos estar sin los suministros también. Entonces, se podría decir que es como la trinidad”.
No es una simple cuestión de acceso a suministros, educación o apoyo social. La diabetes es una enfermedad complicada y peligrosa, y todas estas cosas están entrelazadas. No hay una solución simple, todos estos factores y más deben considerarse para abordar el problema de manera significativa.
El futuro
Hablar con los jóvenes ejecutivos de DYC en Ghana fue increíblemente inspirador. Es un testimonio del poder de la comunidad de diabetes Tipo 1 en todas partes del mundo y el impacto que cada uno de nosotros puede tener al convertirnos en activistas los unos para los otros.
También es un ejemplo de cómo la comunidad de diabetes Tipo 1 está utilizando la tecnología moderna para conectarse y mejorar la vida de los demás. WhatsApp nos permitió tener un grupo de diabetes Tipo 1 de todos los rincones del mundo para comunicarnos y aprender sobre Ghana en tiempo real. Pero también permite que los ghaneses de todas partes del país se conecten, compartan y se apoyen entre sí, incluso si tal vez están solos o a muchas millas de otra persona con diabetes Tipo 1 en una situación similar.
La historia de Kobby sobre cómo conoció a Nana ilustra el poder de las redes sociales y DYC. Encontró una página para un grupo de diabetes en Facebook y formuló una pregunta sobre congelar accidentalmente su insulina para quien quiera que estuviera escuchando. Fue la Dra. Barnes quien lo ayudó a comprender que la congelación de la insulina anularía cualquiera de sus efectos y que sus inyecciones diarias simplemente no funcionarían.
Estos hombres y mujeres jóvenes comparten, aprenden, se empoderan a sí mismos y empoderan a otros. Se han convertido en los pilares de una organización que proporciona todos los elementos de la “trinidad” que Larsh describió anteriormente: suministros médicos, educación y apoyo social y psicológico.
Se pueden hacer donaciones para ayudar a DYC Ghana aquí.
