La Diabetes Vida con Diabetes Tipo 1 en Perú.


 

Nos dimos cita con Úrsula Bonilla, presidenta de la Asociación Diabetes 1 Perú, DM1 Perú. Quisimos saber más acerca de cómo se vive la diabetes tipo 1 en este país, y conocer  la situación respecto a las posibilidades de acceso al tratamiento por parte de la población que lo precisa.

Descubrimos que el acceso al tratamiento es distinto según se trate de un niño o un adulto, que la tecnología no está llegando al Perú y que existen disparidades que es necesario corregir, visibilizando esta enfermedad y luchando por una mejora en la legislación existente.

Compartimos contigo un extracto de esta muy informativa entrevista. 

BT1: Nos gustaría conocer un poco más sobre tu organización. ¿Cómo se crea? Cuéntanos un poco más de ella, por favor.

Úrsula: Mira, la organización es la Asociación Diabetes 1 Perú, DM1 Perú. Esta asociación se crea en base a un grupo de padres de niños con diabetes tipo 1 con la preocupación de la falta de cobertura de la diabetes tipo 1. 

En el Perú un aproximado del 1.5 % de los pacientes del universo de la diabetes son jóvenes, niños y adultos con diabetes tipo 1. El tema es que todavía se seguía tratando la diabetes como un todo y se explicaba que la diabetes venía por los malos hábitos, por la falta de actividad física, por comer muchos glúcidos y claramente esa no era la base de la diabetes tipo 1. 

Inmediatamente tuvimos esta inquietud de unirnos para poder empezar un poco a darle un poco de… a dar información acerca de la enfermedad y poder apoyar. En general podernos apoyar como grupo humano.

¿Cómo es el sistema de acceso al tratamiento para la diabetes en Perú?

Úrsula: Al cumplir los 18 años dejamos de ser atendidos por los hospitales y los centros de salud pediátricos que tienen sus propios protocolos. Ya el paciente es atendido en el área para adultos, pero cambia su tratamiento porque no tiene acceso a las mismas insulinas que el área de pediatría, que son las análogas de última generación. 

Casi siempre cambian por la insulina NPH. Hay un desfase entre el niño que estaba utilizando hasta los 18 años el tipo de insulina análoga y el adulto de 18 años que todavía realmente no es un adulto, todavía depende de sus padres. Que, si no puede comprar la insulina análoga, tiene que usar la otra.

¿Es mejor en el caso de los niños que en el caso de los adultos?

Úrsula: Sí, definitivamente. Otro tema importante es que hay poco acceso a la tecnología. La tecnología para el control metabólico de la diabetes tipo 1 es primordial y en este momento, lamentablemente, los sistemas de salud no tienen acceso a ella. No la incluyen dentro de los equipos que pudiera utilizar una persona con diabetes. Inclusive los glucómetros no en todos los sistemas de salud están incluidos, solo en algunos de ellos.

¿No hay tecnología disponible en Perú? ¿Puede adquirirse de forma particular o privada?

Úrsula: Lo poco o nada. En forma privada sí se puede adquirir un tipo de bomba de insulina que ha llegado al Perú. Una de todas las marcas que hay disponibles. Hay mucho pedido por, también, los medidores continuos, pero no los tenemos disponibles  en Perú salvo los que vienen acoplados a este tipo de bomba de insulina, pero se vende de manera particular.

Entonces, para que nos quede claro, el sistema de salud en Perú cubre a tanto niños como adultos con lo básico. Digamos tiras reactivas e insulina, pero esas insulinas son distintas según sea un niño o un adulto de más de 18 años.

Úrsula: Correcto, pero inclusive al adulto, muchas veces, en el caso de la diabetes tipo 1 ya no le cubre las tiras reactivas. A los niños, en hospitales pediátricos, básicamente.

¿Está visibilizada, Úrsula, la diabetes en tu país? O, ¿piensas que se habla en general sólo de diabetes tipo 2?

Úrsula: Correcto. Más que nada, recién estamos tratando de que haya un poco de información. Aún hay muchos mitos No todos tenemos que saber de todas las enfermedades. O sea, es algo que podemos tener la paciencia de explicar sin necesidad de incomodarnos porque no tiene la obligación otra persona de saberlo.

¿Qué proyectos se están llevando a cabo en este momento desde DM1 Perú?

Úrsula: Mira, DM1 Perú es una asociación basada en una cadena de favores. ¿Qué quiere decir? Es un apoyo mutuo. Somos un grupo humano más o menos de 150 familias o 180 familias, de las cuales ya hay muchos que eran niñitos bebés y que ahora ya son adultos y los papás seguimos en contacto porque ha ido creciendo a lo largo del tiempo. 

Estamos todo el tiempo dándonos el apoyo mutuo, sobre todo y lo más importante es ese apoyo de 24/7 que necesitan los padres de los niñitos cuando no saben qué hacer. Llegó la hipoglucemia nocturna y siempre hay alguien, inclusive de madrugada, que va a contestarte.

Te sientes acompañado por la comunidad. Así que, bueno, eso es lo que hemos creado en el grupo.

¿Cómo es la comunidad de diabetes en línea en Perú en general? ¿Hay más organizaciones? ¿Tienen una red que una al país? ¿Cómo están conectados con el resto de Latinoamérica y del mundo?

Úrsula: Hay más organizaciones en Perú. Hay otras organizaciones también de diabetes infantil. Incluso hay una de muchísimos años que es la ADJ. Su nombre cambió pues ahora sabemos que la DT1 no solo aparece en edades jóvenes pero esta asociación se formó cuando todavía se utilizaba y ellos tienen también muchísimo contacto con asociaciones de otros países, con federaciones también. 

Nosotros, más que nada, como DM1 Perú, estamos trabajando a nivel de nuestra región, de nuestro país más que nada. Y también solicitando, por ejemplo, ¿cuál fue el primer problema que se nos presentó? Como grupo de mamás fuimos a hacer averiguaciones, ¿cómo hacemos para que por favor les llegue a todos el tratamiento? A todos, no solamente a los padres que conocemos o que tenemos acceso a la seguridad social, no, a todos. Y, sobre todo, a nivel nacional, nuestro país es complejo. Nuestro país tiene departamentos que están bastante alejados y con poco acceso muchas veces y los niños también pueden debutar ahí con diabetes.

¿Están intentando cambiar la ley o mejorarla?

Úrsula: ¿Sabes por dónde debíamos empezar? Parece mentira, no teníamos una guía clínica. Es más, no la tenemos todavía. La diabetes 1 requiere un tratamiento distinto. Así que, en este momento ya está por ser aprobada, si todo va bien, en nuestro ministerio de salud, pero esa guía es la que va a indicar en todos los centros de salud cuál es el tratamiento que hay que seguir.

Hemos logrado que ya, en el petitorio nacional donde están todos los medicamentos que necesita la diabetes, todavía no hemos logrado que estén incluidas las insulinas análogas. Están en este momento las insulinas humanas, de ADN recombinante y en el listado peruano de las enfermedades que son atendidas por el estado, recién este año han incluido a la diabetes tipo 1. Imagínate, antes decía literalmente diabetes no insulinodependiente. O sea, no solo no estábamos incluidos anteriormente, hasta el año pasado estábamos excluidos.

Con esta situación imaginamos que la atención psicológica y la educación en las escuelas son temas que están faltando también.

Úrsula: Sí, en realidad necesitamos mucho apoyo en la parte de educación en diabetes para que los mismos profesores sepan qué hacer cuando se presente el caso que hay que tratar o atender a un niño con diabetes tipo 1 en el colegio. Las escuelas necesitan que se sepa que a un niño con diabetes tipo 1 le puede dar una hipoglucemia y puede atentar contra su integridad física, que no es simplemente, “ah, el niño se desmayó”.

El niño puede perder la vida en un caso de hipoglucemia severa. Es bien importante la educación. Otra cosa que necesitamos aparte de la educación y fomentar y dar información cercana de qué se debe hacer con un paciente con diabetes tipo 1, también pedimos que por favor tengamos un registro de pacientes. No hay un registro de pacientes porque lamentablemente el cruce de la información por los mismos… de repente la tecnología de un sistema de salud no está enlazada con la parte de registro de pacientes del otro sistema de salud. Así que no sabemos cuántos pacientes somos.

¿Cómo podemos encontrarlos, su organización, en redes sociales y en internet?

Úrsula: Nosotros estamos en Facebook como Diabetes 1 Perú o DM1 Perú. Estamos también en Instagram con el mismo nombre. En Twitter con el mismo nombre.

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 10/15/21, UPDATED 10/28/21

Lucy lleva casi 30 años viviendo con diabetes Tipo I y forma parte del equipo detrás de las propiedades hispanas de Beyond Type 1. Es Licenciada en Derecho y tiene doble nacionalidad Española y Argentina. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, desde su blog Azúcar HADA. Cursa los estudios de la Licenciatura en Psicología, es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.