Diabetes Tipo 1 en Tijuana. La Historia de un Diagnóstico y Ayudar a Otros

Nos dimos cita con Rosángel Jaramillo. Ella es quien dirige la Asociación Unidos por los Niños Diabetes Tipo 1 en Tijuana. Acompáñanos a leer sobre su organización, la labor que realizan y el apoyo a las familias con diabetes tipo 1 en Tijuana. 

Rosángel, su historia con la diabetes tipo 1 y el origen de la Asociación

Mi hijo fue diagnosticado con diabetes tipo 1 cuando tenía 5 años de edad aquí en Tijuana. Esto fue hace 17 años. Para empezar no sabía absolutamente nada sobre el tema de la diabetes. Fue algo, al principio, muy difícil de comprender y de asimilar. Pronto me di cuenta de que no había algún lugar a donde yo pudiera ir aquí en la ciudad donde nos pudieran dar apoyo e información. 

Hace 17 años la tecnología y las redes sociales no eran lo que son ahora. Nos tocó pasar por el proceso del diagnóstico solos. En  ese entonces yo no tenía tan siquiera una computadora y el acceso a la información no estaba tan a la mano como ahora.

Nos tomó un tiempo para irnos educando sobre diabetes tipo 1. Al principio era un mundo completamente desconocido. No sabía siquiera las diferencias entre los tipos de diabetes que existen. Después de un tiempo fui a comprar una computadora y así fue como surgió todo esto, por el diagnóstico de mi hijo Pablo. Esto fue en la época en la que, recién  salía Facebook y las demás plataformas en internet. Empecé a buscar y me encontré con asociaciones y otros organismos, la mayoría fuera de México y aquí en la ciudad no teníamos acceso a un lugar que nos acogiera. Fue así que surge la asociación. Como familia, era una necesidad tener contacto con personas que pasaran lo mismo que nosotros, porque no conocíamos sobre el tema y estábamos solos, entonces había muy poca información sobre el tema, y era básicamente, pues querer tener ese contacto con otras familias, que mi hijo conociera a otros niños con diabetes. Te sientes solo cuando recién te diagnostican, es un mundo muy frío al que nos enfrentamos y pues así fue como se dio. 

Me di a la tarea de buscar personas en la ciudad, que tampoco fue una tarea sencilla, pero todo se fue acomodando y comencé a conocer y convivir con personas que también tenían hijos con diabetes tipo 1.

Ayudar a las familias

La actividad principal, o en lo que nos enfocamos nosotros, es la educación en diabetes y en el acompañamiento, en el apoyo moral. Eso para mí es igual de importante, va de la mano con la educación. 

Como al principio te comentaba, nosotros vivimos el diagnóstico y los primeros años solos y esto fue muy difícil emocionalmente, psicológicamente. Fue algo muy muy duro, entonces me gusta enfocarme mucho en esa parte. La Asociación se enfoca mucho en esa parte de acompañar a las familias, a los pacientes o a las personas con diabetes tipo 1 y va de la mano con la educación. Nosotros brindamos talleres, tenemos pláticas quincenales en donde tenemos como invitados a personas especialistas o personas dentro de la comunidad de de diabetes e impartimos talleres, pláticas y cursos en donde nos acompañan endocrinólogos, endocrinólogos pediatras, psicólogos, educadores en diabetes, nutriólogos, y cada quince días bueno, ahora que estamos viviendo esta nueva normalidad nos hemos frenado en llevar a cabo estas actividades presenciales pero aún así seguimos trabajando, pero en resumidas cuentas y en dos palabras, educación y apoyo moral.

Los retos y las satisfacciones

Pues los mayores retos fueron eso, no tener esa cercanía y las herramientas para llevar a cabo una cercanía con otras personas que estuvieran atravesando por la misma situación que nosotros y la falta de empatía también, porque de pronto te encuentras con personas que tal vez pudieran apoyarte, tal vez orientarte y bueno, en mi caso no tuve ese apoyo al inicio porque a nosotros nos atendió un endocrinólogo pediátrico que en aquel tiempo era el único que había en el estado de Baja California. Pues yo creo que sí, la falta de apoyo y de empatía en ese sentido. 

Pero enfocándonos en lo más bonito y en lo más importante para mí, yo creo que los triunfos o lo más importante que cabe resaltar es el hecho de poder acompañar a las familias y de hacer un puente de alguna manera, para que ellos reciban las herramientas necesarias para llevar una buena calidad de vida, tener las herramientas, el conocimiento para aprender a manejar su condición. Y esto se multiplica, pues no sólo ofrecemos apoyo al paciente, a la persona que vive con esta condición sino que, tenemos la oportunidad de que la familia también se involucre y se eduque, entonces tenemos más cobertura de apoyo y ayuda, al paciente y los demás integrantes de la familia.

¿Cómo podemos ayudar a Unidos por los Niños Diabetes Tipo 1 Tijuana?

Por ejemplo, estos foros, esta oportunidad de darnos a conocer, para mí, veo como un apoyo la oportunidad de tener esta pequeña charla, pequeña gran charla para mí. Darnos el apoyo en ese sentido, en darle difusión, hacerle conocer a las personas que aquí en su localidad, en Tijuana, que existe la Asociación y que estamos siempre con la mayor disposición y no nada más personas aquí de la ciudad, porque contamos con 5 municipios y hemos logrado brindar apoyo a personas que también vienen de otras ciudades del Estado. Esta es una gran ayuda, compartir que en Tijuana existe una Asociación que los puede acompañar y orientar con mucho gusto.

Un mensaje para la comunidad

Bueno ya mi bebé tiene 21 años. Ya va a cumplir 22 años pronto. Es algo tan sencillo, las palabras, decirlo, pero entiendo también lo complejo que puede ser para quienes están atravesando por un nuevo diagnóstico, decirles que todo va a estar bien. La base de un buen control y de una buena calidad de vida es la educación. Que no tengan miedo los papás, es algo natural, es un proceso de duelo el que vivimos cuando llega la diabetes a casa. El consejo que les puedo dar es que busquen apoyo, que busquen a una Asociación, que vayan con endocrinólogos, con médicos especialistas y que no les de pena acercarse para pedir apoyo, porque sí, es una condición de vida muy compleja y que se tiene, básicamente, empezar desde cero y nos obliga a empezar a llevar un nuevo estilo de vida. 

Hay muchos cambios, hay muchísimo que aprender, hay información…pero tampoco que no sean tan duros con ellos mismos, porque creo que desde un principio el no saber y el miedo nos presiona de una manera que queremos hacer todo perfectamente bien y la realidad es que vamos a ir aprendiendo conforme la marcha, en muchas ocasiones a base de ensayo y error. Sabemos que en esta condición no hay un tratamiento específico y se le tiene que diseñar un tratamiento personalizado a cada paciente, va a haber muchas altas, muchas bajas, pero a final de cuentas hay que enfocarnos en que, si estamos bien asesorados, con profesionales de la salud, que pongamos de nuestra parte, y enfocarnos en aprender y el apoyo, el apoyo moral, el apoyo de pares, es bien importante.

Para conocer más sobre la asociación:

Página de Facebook: Unidos por los niños Diabetes tipo 1 Tijuana

Grupo de Facebook: Unidos por los niños Diabetes tipo 1 Tijuana. A.C

ESCRITO POR Karime Moncada, PUBLICADO 01/27/22, UPDATED 04/22/22

Karime tiene 27 años y vive con diabetes tipo 1 desde hace 12 años. Es egresada de la licenciatura Lengua y Literatura Hispánica por la UNAM. Es mamá de un maravilloso ser humano y de dos hijas perrunas. Su diabetes me la ha llevado a informarse y reconocerse. Cree firmemente en que las experiencias de las personas nos nutren y enriquecen, es por eso que comenzó a escribir su historia, para devolver un poco de aquello que aprendió leyendo y escuchando de aquellos que, como ella también viven sus diabetes. Sus redes: Instagram: @t1d_karmoncada / @sindosdeazucar su blog: sindosdeazucar.com Su página de Fb: https://www.facebook.com/sindozdeazucar/