Diabetes Tipo Imparable. Cuando la Experiencia es Distinta a la Teoría.
Francisca Arce vive en Chile. Es mamá de dos hijos, paciente experta y socióloga y hoy habla con nosotros para contarnos cómo vive la diabetes a 20 años de su diagnóstico, las redes sociales que maneja, sus futuros proyectos, compartir sobre la diabetes en Chile y algunas anécdotas.
Hola Fran platícanos un poco sobre ti, qué haces, de dónde eres?
Yo soy de Santiago de Chile, soy socióloga y me dedico a la tienda que tengo sobre importación de insumos de diabetes, “Diabeticosas”. Soy mamá, tengo dos hijos de 7 y 6 años.
Me encanta el deporte, practico todo tipo de deporte. Me dio diabetes a los 7 años y gracias a mi familia siempre lo llevé muy bien, con naturalidad, me ayudó mucho la manera en que lo enfocaron ellos, porque como era chica, fui replicando su conducta.
No tuve muchos problemas con la diabetes, hasta la adolescencia donde me rebelé contra el mundo y la diabetes, pero luego ya “se me pasó”.
Sabemos que tienes varias cuentas en redes sociales, ¿podrías comentar más al respecto y qué fue lo que te llevó a crearlas?
“Diabeticosas Chile”, mi página en Facebook e Instagram, mi motivación para crearla fue mi propia necesidad. Me di cuenta que mi cuerpo estaba saturado (por ejemplo, mis dedos de tanto pincharlos después de los embarazos donde el manejo era intensivo), y me di cuenta de que aquí en Chile no llegaban dispositivos e insumos que sí estaban en el extranjero que “aliviaran” e hicieran el tratamiento más amigable.
“Franglucosada” surgió para diferenciar la experiencia personal de la venta de productos, la gente me hablaba, papás, al saber que tenía diabetes se generaban muchas consultas del día a día, y use esa cuenta para compartir mis tips (consejos). Yo intento transmitir algo positivo en cuanto a mi forma de llevar la vida.
Los padres agradecen ver que alguien después de 20 años puede llevar una vida feliz, o las niñas ven que van a poder tener hijos, etc.
¿Cuáles son tus proyectos actuales?
Ahora mismo, como Paciente Experto quiero armar una “Organización de pacientes” que se va a llamar “Diabetes tipo Imparable”, donde podamos educarnos entre nosotros, compartir entre nosotros y dar charlas, entre nosotros mismos ir ayudándonos y contribuyendo. La vereda del paciente es muy distinta a la vereda del médico, que en mi experiencia es un punto de vista “muy de libro”. Es una “diabetes de libro” y la experiencia es totalmente distinta a la teoría.
Para mi somos imparables y vamos con todo, para mí esa palabra dice mucho y por eso así nombré a la Organización. No hay un nombre así en todo el mundo y ya lo he registrado.
La vida de una persona con diabetes no es sólo hemoglobina glucosilada y tiempo en rango: tiene una vida deportiva, una vida sexual… Siento que a los médicos se les escapa eso.
“Bueno la hemoglobina está bien”, bueno ¿pero mi vida? ¿mi día y días? Yo por ejemplo, quería descansar de la bomba y mi equipo me dijo que no, porque según ellos la bomba mejoraba el manejo de la diabetes y lo entiendo pero, ¿y mi salud mental?
Fran ¿cómo vives tu diabetes, crees que el hecho de vivir con diabetes tenga algún efecto en tu día a día o tu toma de decisiones?
Yo más bien hago todos mis planes y luego acoplo la diabetes a eso, en cuanto a comida, insumos o lo que vaya a necesitar. No lo veo como una limitante sino como una responsabilidad personal. Jamás me he visto limitada en nada por la diabetes.
En Chile,¿Cómo es el acceso a los tratamientos básicos de la diabetes?
Hay dos leyes, una es el auge, que nos da acceso a glucómetros, cintas, insulina, jeringas, agujas, y por otra parte la “Ley Ricarte Soto” te da la posibilidad de acceder a la bomba de insulina, con unos requisitos (tener cierto porcentaje de hipoglucemia, tener una hemoglobina de entre 7.5 y 9 %, los niños son prioridad en la ley, tener hiperglucemias de “rebote” y tener daños asociados a la diabetes.
Diabetes y sociología ¿Qué conexiones puedes hacer?
Mi lado de socióloga me hace ver más allá de los estudios científicos.
Cómo involucro la diabetes al conocer a personas nuevas, al tener nuevas parejas sexuales. Siento que no se logra como dije antes, transmitir que la diabetes va más allá de hemoglobina y TIR, también en la vida laboral, la vida familiar, por ejemplo un día iba con mis hijos y se querían subir a unas motos y no pudieron porque justo mi cánula estaba tapada y tenía 300 mg/dl y tres flechas hacia arriba.
¿Nos puedes contar alguna anécdota de ser mamá con diabetes?
Mis hijos me desconectaban las cánulas cuando eran mas chicos y andaban en brazos. Dejé de usar el sensor de la bomba en el brazo porque los niños del jardín le preguntaban a mis hijos que era eso que la mamá usaba en el brazo y ahora lo dejé de usar ahí para que no sean “los hijos de la mamá rara”.
Siento que ahora en Chile se ve más gente, pero 4 años atrás no veías absolutamente nadie con nada.
A veces cuando me preguntan qué es el sensor digo que es un “dispositivo de rastreo que me instaló mi marido” (Risas), luego ya les explico, pero primero el humor.
¿Crees que nos tenemos que visibilizar?
Creo que falta educar a la población que no tiene diabetes. Al menos en Sudamerica, creo que no se han actualizado los conocimientos y piensan que por tener diabetes, te van a amputar un pie. Relatos de que a un tío le cortaron los dedos, para mí eso es un concepto muy antiguo de la diabetes.
