Diabetes y… el impacto del estigma en la salud mental
Nota del editor: En noviembre de 2020, Beyond Type 1 y nuestros amigos de Insulet, fabricantes del sistema de administración y gestión de insulina Omnipod, organizaron una conversación en línea sobre las muchas cosas con las que vivimos más allá y junto a la diabetes. Todavía puedes participar en la conversación en línea leyendo las experiencias de los demás y publicando las tuyas propias con el hashtag #DiabetesAnd.
A continuación, Ebbe Silva, fundador de XLBiking.com (disponible en inglés, sueco y portugués) y con diabetes tipo 2, nos cuenta sus experiencias con los estigmas de la #DiabetesAnd.
Este artículo también está disponible en inglés, francés, alemán y neerlandés.
Mi historia de diagnóstico
Mi oftalmólogo me salvó la vida. Siempre he usado anteojos y por lo general me alegraba cuando llegaba el momento de cambiar mi armazón, pero durante un examen de la vista de rutina, mi cambio de prescripción fue drástico. “¿Eres diabético?” preguntó el doctor. La pregunta fue sorprendente. Mi respuesta inmediata fue: “¡no que yo sepa!”
Aunque ahora soy un consejero familiar, mi trabajo anterior me hizo viajar por todo el mundo varias veces al año. Las diferentes zonas horarias, culturas y hábitos alimentarios me dificultaban seguir una dieta constante. Claro, culpa al trabajo, ¿verdad? ¡Detente un momento! ¡Había convertido mi trabajo en el pretexto perfecto para alimentarme de una forma poco saludable. Era una especie de contrato no escrito conmigo mismo: nunca me gustó fumar o consumir demasiado alcohol, ¡así que comía en vez de hacer todo eso! Además, ¡me encanta cocinar! Más tarde supe que con la diabetes tipo 2, la comida y comer no son los únicos problemas pero vaya ¡era más bien la forma en la que lo hacía!
“Le sugiero que se haga una revisión para descartar diabetes”, dijo el médico, despertándome a la realidad. Unos meses más tarde recibí el diagnóstico: diabetes tipo 2. Según mi médico de atención primaria, había vivido con diabetes desde hacía mucho tiempo, pero simplemente no lo sabía. Por suerte, no fumaba ni bebía en exceso y, cuando estaba en casa, caminaba bastante para hacer ejercicio. Me gustan las metas, y el diagnóstico me dio precisamente eso: ¡un objetivo concreto para alcanzar! La vida será diferente a partir de ahora, pensé, y eso se hizo realidad de muchas maneras.
Tratar con los estigmas de un nuevo diagnóstico
Aquí en Suecia todavía hay una esa creencia ancestral donde la diabetes tipo 2 es la enfermedad de los “gordos y flojos”. Más allá de que la población en general crea esto, cuando se trata de recibir tratamiento, algunos médicos no consideran los antecedentes familiares, la predisposición genética, otras posibles causas o enfermedades pre existentes y subyacentes. En cambio, muchos simplemente dicen: “Estás gordo y esa es una enfermedad que le cuesta mucho al gobierno: ¡pierde peso!”
Los amigos comienzan a tratarte de manera diferente, y uno incluso se arriesga a perder un trabajo como lo hizo una joven sueca de 24 años hace algún tiempo, cuando un empleador potencial en una entrevista dijo: “Puedo anticipar que vas a ausentarte mucho . Tu sobrepeso hará que te quedes sentada comiendo dulces… Tienes el perfil adecuado, pero… ”
Debido a las suposiciones y estigmas que estaba enfrentando, atravesé por estos momentos difíciles en silencio y eso no me ayudó. Tenía que encontrar algo que me apasionara para poder cumplirlo y mantener mis niveles de glucosa en sangre en rangos saludables. ¡La respuesta vino con dos ruedas y mucha diversión! ¡La bicicleta!
Poco sabía que la cultura del ciclismo y la industria del ciclismo se encuentran entre las más severas hacia las personas con sobrepeso y las personas con diabetes. Me estaba aventurando en el reino de las personas súper en forma y delgadas. ¿Cómo me atrevo a perturbar su paz con mi voluminoso cuerpo con ropa que solo ellos deben usar? Pensé para mí mismo: “¡Ya está!” Todos tienen derecho a andar en bicicleta en sus propios términos y no debería depender de un determinado grupo de “Velominati” decidir quién lo hace bien o mal.
Trazando mi propia ruta en bicicleta
Entonces decidí compartir mi viaje en bicicleta como persona con sobrepeso y diabetes en las redes sociales, ¡y nació XL Biking! Bueno, andar en bicicleta 5XL para ser precisos, que era mi talla de camiseta en ese momento.
Pronto otros se unieron y comenzamos a inspirarnos y motivarnos en línea los unos a los otros. A medida que el grupo crecía, notamos que más personas de diferentes ámbitos sociales se sentían excluidos y maltratados por la comunidad ciclista y la industria del ciclismo. Personas de la comunidad LGBTQ, personas de la comunidad del espectro autista, mujeres constantemente intimidadas en clubes de ciclismo debido a la forma y el peso de su cuerpo y muchos otros.
Entonces decidí cambiar el significado de nuestro nombre. ¡XL Biking ahora significa que nuestro grupo es extragrande, lo que significa que se adapta a todos! Luego se creó nuestro logo, las letras grandes reflejan tamaño y modernidad, el fondo azul es un homenaje al síndrome de Asperger (dos de mis hijos viven con Asperger), los colores vivos de la palabra “andar en bicicleta” representan diversidad, tolerancia, respeto y amor. Finalmente, la forma redonda de los logotipos es como nosotros: ¡redonda! Un simple toque para decir que hemos mantenido el humor y lo más importante: ¡No somos militantes con lo negativo, sino activos con lo positivo!
La vida con diabetes siempre es un desafío, ¡pero ahora de alguna manera también era cool! ¡He encontrado aliento en los innumerables mensajes que recibimos de otras personas con diabetes que pudieron sentirse identificados con nuestras luchas diarias! ¡Las palabras de apoyo, aceptación, motivación, amor y alegría de andar en bicicleta estaban llegando y me ayudaron mucho con mi salud emocional! Había sufrido depresión durante mucho tiempo, ¡pero de repente me encontré animando a otros también! Mirar el medidor de glucosa ya no era una carga, ¡se convirtió en una herramienta! Incluso mi peso fluctuante no me estaba reprimiendo, vinimos con desafíos en la comunidad y formamos un equipo. Este año recorrimos todas las distancias del mayor evento de ciclismo amateur de Suecia: el Vätternrundan, ¡y obtuve mi primera medalla de ciclismo!
Los recuerdos del estigma, el prejuicio, la gente que me grita por estar gordo y andar en bicicleta, el bullying y las risas que me hicieron querer desaparecer de la faz de la Tierra siguen ahí. Todavía debo hacer una gran cantidad de ejercicios mentales antes de salir de casa para andar en bicicleta. A veces, una lágrima o dos todavía recorren el camino conocido por mis mejillas. Pero algunas de ellas aterrizan con una sonrisa últimamente.
La diabetes y el ciclismo me han mostrado el camino hacia una nueva vida, ¡una vida de posibilidades! Vivir una vida activa no tiene nada que ver con la forma del cuerpo, el tamaño, la diabetes o cosas por el estilo. ¡Es más bien una elección consciente y activa que todos tienen derecho a hacer! ¡XL Biking y yo estamos aquí para ayudar a la sociedad a entender eso y para motivar e inspirar a otros a hacerlo! El simple hecho de que estoy sentado aquí hoy compartiendo esto con ustedes es lo imposible hecho posible. ¡Solo crea!
¿Listo para compartir tu historia sobre #DiabetesAnd? Únete a la conversación en línea leyendo las de otros y publicando tus propias experiencias #DiabetesAnd utilizando el hashtag #DiabetesAnd.
