DIABÉTICO VS. DIABETES
Mi hijo fue diagnosticado con diabetes tipo 1 cuando tenía 3 años, por lo que tomó un poco de tiempo para nosotros poder dominar un nuevo léxico que de repente se había convertido en parte de nuestro lenguaje cotidiano: cetonas, glucagón, hipoglucemia, y la lista continúa. Durante las primeras semanas después del diagnóstico anduvimos de bajón alrededor de la casa, con miedo de salir por miedo a los restaurantes y tiendas de comestibles, desconcertados por el hecho de no estar seguros de cómo revisar el azúcar en la sangre en el auto con un niño en su asiento especial para auto. Durante este tiempo, Henry tenía un montón de preguntas acerca de su “dia-bi-bis”.
Incluso en los primeros días después del diagnóstico, cuando alguien se refería a mi hijo como “un diabético” me molestaba de una manera que aún no comprendo completamente. Cuando les di la noticia del diagnóstico de Henry a amigos y familiares, terminé los correos electrónicos diciendo: “Henry es un niño de 3 años de edad, sano, que también por casualidad tiene diabetes”. En esos primeros días turbulentos, cuando yo estaba luchando para entender la diferencia entre Lantus y Humalog, siempre fue claro para mí que Henry era una persona antes de que él fuera “un diabético”.
Los Standards of Medical Care in Diabetes (estándares de atención médica en diabetes) del 2016 ya están disponibles, y hay un gran cambio en el léxico que rodea la diabetes. La sección “Resumen de revisiones” declara: “En consonancia con la posición de la Asociación Americana de Diabetes (ADA, por sus siglas en inglés) que la diabetes no define a las personas, ya no se usa la palabra” diabético(a)” al referirse a las personas con diabetes en los ‘estándares de atención médica en diabetes’. La ADA seguirá utilizando el término ‘diabético(a)’ como un adjetivo para las complicaciones relacionadas con la diabetes (por ejemplo, retinopatía diabética) (54.) “.
“Diabético(a)” es un adjetivo para las complicaciones relacionadas con la diabetes, no para mi hijo. Mi hijo es una persona con diabetes. Claro, “persona con diabetes” (PCD) es más difícil de decir; hay tres sílabas adicionales, y el lenguaje es, obviamente, extendido para evitar las etiquetas, pero el cambio de perspectiva puede ser muy esclarecedor.
En nuestra casa, solíamos llamar a la furgoneta de reparto de Fed-Ex “el camión de los pinchadores”.
Esto tenía sentido para Henry, a quien se le ocurrió el nombre. Un día después de haber pasado la noche en el hospital, sus padres, que nunca le había hecho daño físicamente, tenían que sujetarlo 5 a 7 veces al día y ponerle inyecciones. No sólo tenían que ponerle la inyección, sino que tenían que sujetar la aguja en su lugar y contar hasta tres sólo para garantizar una mejor administración de insulina. A veces, tenían que hacerlo mientras dormía. Entonces empezaron a sostener estos pinchadores (DEXCOM) a su piel con cinta adhesiva, y estos pinchadores salían del camión de los pinchadores cada mes más o menos.
Henry lleva ya casi dos años viviendo con diabetes. Lleva una bomba de insulina y un CGM (monitor continuo de glucosa, por sus siglas en inglés), y él comprende por qué. También ha aprendido que a veces los juguetes salen del camión de los pinchadores. Está aprendiendo que nunca hay una sola cosa en este mundo. Hay personas, y algunas de esas personas tienen diabetes.
La primera línea de la introducción de los Standards of Medical Care in Diabetes (estándares de atención médica en diabetes) del 2016 dice: “La diabetes es una enfermedad compleja y crónica que requiere atención médica continua con estrategias de reducción de riesgos multifactoriales más allá del control de la glucemia. La educación y el apoyo para el autocuidado continuo del paciente son fundamentales para la prevención de las complicaciones agudas y la reducción del riesgo de complicaciones a largo plazo”. Eso es un montón de porquería.
Aquí está el trasfondo de esta introducción. La diabetes es una enfermedad y una condición médica. La diabetes (tipo 1 y 2) presenta complejidades a un sistema médico que ha sido modelado para fijar condiciones agudas, no para controlar una enfermedad crónica durante la vida de una persona, por lo que gran parte de la atención, la educación, y la carga financiera para la diabetes recae en la persona y la familia de la persona.
Mi hijo necesita fuerza y confianza para tomar las medidas adicionales de autocuidado para controlar su enfermedad. A los cinco años de edad, ya está haciendo sacrificios que son necesarios para llevar una vida saludable con diabetes. Esas primeras semillas de fuerza y confianza provienen de otras personas que lo ven como una persona en primer lugar, no como una condición médica.
