‘Diversity in Diabetes’ (Diversidad en Diabetes), una organización dedicada a la disparidad
Quisha Umemba ha dedicado su vida al cuidado de personas con diabetes. Ella es enfermera registrada y especialista certificada en educación y cuidado de la diabetes (CDCES, por sus siglas en inglés). Cuenta con una maestría en salud pública (MPH). Quisha recientemente co-fundó la Cumbre de Personas de Color con Diabetes y su organización matriz, Diversity in Diabetes (Diversidad en Diabetes). También es fundadora de Umemba Health, LLC, una organización brinda capacitación para el desarrollo de la fuerza laboral para profesionales de la salud pública, trabajadores comunitarios de la salud y otros.
Irónicamente, cuando Quisha comenzó su carrera en medicina, no anticipó la diabetes; de hecho, odiaba la endocrinología en la escuela de enfermería. Pero después de enamorarse del manejo de enfermedades crónicas y trabajar como coordinadora clínica para una clínica de endocrinología, descubrió su objetivo: “Rápidamente me di cuenta de que el 80-90 % de los pacientes en la clínica de endocrinología vivían con diabetes … la diabetes me encontró a mi, no fui yo quien la encontró a ella realmente “.
Llamado a la acción
Después de salir del entorno clínico, Quisha continuó su trabajo en funciones administrativas y como enfermera consultora en diabetes. En marzo de 2020, Quisha conoció a Kacey Creel en una conferencia sobre diabetes que carecía de diversidad, y las dos discutieron cómo abordar la notoria disparidad. Tres meses después, el dúo estaba planificando la primera Cumbre Anual de Personas de Color Con diabetes.
Nota del editor: para leer más sobre la primera Cumbre anual de personas de color que viven con diabetes, haz clic aquí.
Quisha y Kacey se dieron cuenta de que realizar una cumbre una única vez era solo el comienzo, que su trabajo debía continuar, y nació Diversity in Diabetes. “A medida que trabajamos en la organización a diario”, explica Quisha, “empiezas a ver que hay áreas importantes en las que necesitamos hacer este trabajo y poblaciones que realmente necesitan ayuda. Podemos utilizar nuestra pasión por ayudar a las personas, nuestros antecedentes y luego agregar la perspectiva del paciente de Kacey y mi perspectiva clínica y realmente idear intervenciones y soluciones “.
Un área que necesita atención urgente son las disparidades en cuanto al acceso a la tecnología. En la página de inicio del sitio web de la organización se destaca el hecho de que “las personas de color (POC) no utilizan la tecnología para la diabetes al ritmo de los blancos no hispanos”.
Disparidades en el uso y acceso a la tecnología
Un análisis reciente de los beneficiarios de Medicare realizado por Medtronic mostró que las personas blancas no hispanas tienen tres veces más probabilidades de usar tecnología que POC(1), y los resultados del estudio presentados en la ADA el año pasado mostraron que entre los adultos jóvenes, más del 70 % de los blancos no hispanos usaban tecnología para la diabetes en comparación con solo el 20-30 % de uso entre sus contrapartes negras(2).
Quisha, que había sido diagnosticada previamente con diabetes gestacional y ahora vive con prediabetes, cree que el problema debe abordarse tanto por parte del paciente como del profesional. Desde el lado del paciente, reconoce que “muchas veces las comunidades de color no hablan de diagnósticos de condiciones como la diabetes… La gente tiene que hablar más. Necesitan compartir los desafíos relacionados con su diagnóstico “.
“Necesitamos que las personas participen activamente en su atención médica”, agrega Quisha. “Muchas veces el paciente no da un paso más, pero el ímpetu está en nosotros, como pacientes, para ser realmente personas proactivas en nuestro propio cuidado”.
Tan importante como es que los pacientes sean proactivos, es primordial que los profesionales también trabajen para abordar las disparidades en el tratamiento. Quisha ha visto estigmas asociados y suposiciones contra las comunidades de color durante el tratamiento: “He visto a profesionales decir: ‘Solo le voy a contar sobre la insulina con el vial y la jeringa, porque no hará XYZ’, o tal vez, ‘No creo que tenga el nivel de conocimientos sobre salud para poder entender cómo manejar su diabetes de esa manera’ ”.
Quisha cree que para abordar adecuadamente las disparidades que enfrentan las personas de color con diabetes, los proveedores de atención médica deben ofrecer las mismas opciones independientemente de quién sea su paciente: “Cualquier información que le vayas a dar a Jane, debes brindar la misma información a Jamisha, y debes dejar que ellos decidan cuál es el mejor tratamiento para ellos “.
Aunque los proveedores de atención médica deben brindar la misma información a todos los pacientes, Quisha reconoce que la atención médica aún debe individualizarse. Un error común del que trata de mantenerse alejada es la idea de “no ver el color”. Quisha describe: “Si me vieras como una mujer negra, verías todo lo que tiene impacto en mi vida siendo una mujer negra, especialmente en los Estados Unidos en el mundo de hoy”. Ella reconoce que comprender y profundizar en los antecedentes y la etnia del paciente ayudará a su equipo de atención a comprender mejor el cómo, el qué y el por qué durante el tratamiento más allá de su enfermedad.
La representación importa
Quisha también ha observado una falta de representación en las imágenes que rodean a la diabetes. “Hay pequeñas microagresiones y pequeñas corrientes subterráneas de racismo como ese en todos los rincones de la sociedad, de las que realmente no te das cuenta a menos que seas una persona de color que navega por el mundo”, afirma Quisha.
“Muchas veces los pacientes de color verán el bienestar como blancura, y eso se debe a que durante mucho tiempo, cuando miraba comerciales o cuando compraba productos en la tienda o miraba televisión o una película, veía gente blanca participando y haciendo ejercicio, o haciendo senderismo, o esquiando, o comiendo batidos verdes. No veías con mucha frecuencia personas de color haciendo eso, por lo que la gente asumirá que el bienestar equivale a la blancura. Tenemos que hacerlo mucho mejor retratando imágenes de personas de color que utilizan estos dispositivos, hablando de su experiencia con estos dispositivos ”
Qué sigue
Quisha sabe que hay mucho trabajo por delante por hacer, pero está entusiasmada con lo que hay en el horizonte para la diversidad en la diabetes. Junto con nuevas campañas de abogacía y la incorporación y capacitación de nuevos voluntarios, la organización está planificando su segunda Cumbre Anual de Personas de Color con Diabetes. Este año esperan incluir a comunidades de todo el mundo y destacar las iniciativas que se están llevando a cabo en las comunidades de color.
Conviértete en voluntario de Diversity in Diabetes y envía un correo electrónico a [email protected] si tienes alguna pregunta.
1. Data on File Medicare – People with Diabetes Intensively Mananaged. Chalew, et. al. J Diabetes Complications. 2018;32(12):1085-1090.
2. Shivani Agarwal et al., Racial-Ethnic Inequity in Young Adults With Type 1 Diabetes, The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, Volume 105, Issue 8, August 2020, Pages e2960–e2969, https://doi.org/10.1210/clinem/dgaa236
Este contenido fue posible con el apoyo de Medtronic Diabetes, quienes reconocen que existe una gran disparidad racial en el uso y acceso a la tecnología en la comunidad diabética. ¿Sabías que las minorías étnicas tienen 3 veces menos probabilidades de usar tecnología como un MCG o una bomba de insulina? La campaña de Medtronic ASK (“Adquirir Algunos Conocimientos”) tiene que ver con la educación y la concienciación sobre este tema.
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