DOS MENTES, UN DEXCOM: CÓMO MI MADRE Y YO APRENDIMOS A COMPARTIR

4/7/16
ESCRITO POR: ABBY LORE

El Dexcom SHARE ha sido uno de los activos más importantes que he tenido para mejorar el manejo de mi diabetes. De forma simultánea, funciona como mi red de seguridad, un liberador de estrés y una herramienta para hacer los ajustes necesarios de forma más fácil. Anteriormente le había pedido a una amiga que usara la función “compartir” para que me ayudara a controlarme mientras estaba en la universidad, pero principalmente lo comparto con mi madre. Compartir las lecturas de mi Dexcom es una bendición para mí. Sabes, soy el tipo de persona con diabetes “especial” en la que no solo tengo a una madre con DT1, sino que tengo a una mamá con DT1 que también es enfermera registrada y educadora certificada en diabetes. Así que, en palabras más sencillas, con Dexcom SHARE no puedo ocultarle nada.

Pero pongamos esto en términos no diabéticos. La diabetes es como un transbordador espacial —ten paciencia conmigo— que catapulta a través de mi vida tan rápido que a veces es difícil mantenerse al ritmo del mismo. A este transbordador espacial no le importa que se le atraviese en el camino y si algo sale mal, podría ser catastrófico.

Yo, yo soy el control de misiones. Tengo todos estos controles y botones que de forma colectiva hacen un montón de cosas diferentes. Está el glucómetro, el monitor continuo de glucosa, mi bomba de insulina y todo lo que lo acompaña. Y, luego, está mi madre. Supongo que podrías decir que ella es la NASA.

Todo esto sucedió durante uno de los primeros días en que pusimos a funcionar el Dexcom SHARE. Mi azúcar en sangre estaba aumentando muy rápidamente y una vez nos pasó el asombro por el hecho de que ella podía ver el nivel de azúcar desde más de 800 kilómetros (500 millas) de distancia, realmente empezamos a ver lo increíble que era esta tecnología. Se me estaba elevando el azúcar muy rápido; me refiero a una rapidez de dos flechas hacia arriba. Si solo hubiera sido yo, quizás lo habría pasado por alto durante las siguientes dos horas. Pero antes de saberlo, me llegó un mensaje de mi mamá que decía: “Hola, ¿Houston? Oye, Houston,  ¿tenemos algún problema?” Esa era una forma decir, ¿por qué se te está elevando el azúcar tan rápido? ¡¿Lo corregiste?! ¡¿Cuando cambiaste por última vez tu sitio de infusión?! ¡¿Tienes cetonas!? ¡¿Qué estás haciendo ahora!?

Yo respondí: “Está controlado, literalmente acabo de comer y mi bolus no se ha disparado”. Era una solución tan simple como esa.

Unos días después cuando ocurrió una situación similar, recibí un mensaje de mi mamá con emojis de naves espaciales. Puedes imaginar mi asombro, ¡ni siquiera sabía que mi mamá sabía qué eran los emojis! Por lo general mi respuesta a esto es: “Comprendo, mamá”, o “Acabo de comer, mamá”.

Sabes que estas respuestas a sus divertidas metáforas de naves espaciales son importantes para ella. Ella posteriormente compartió conmigo que además de enterarse del diagnóstico de su hija, ver los niveles de azúcar en sangre diarios de su hija, quien ahora es una adulta joven, es lo más difícil con lo que ha tenido que lidiar en relación a mi diabetes. Ella solo quiere recibir la confirmación de que estoy bien, porque como madre, ¿cómo podría perdonarse si observó un peligroso nivel de azúcar en sangre, no intervino y algo terrible sucedió?

Ella ha visto de todo durante mis últimos 16 años e incluso más que eso, ella prácticamente lo ha visto todo en su profesión. Creo que es seguro decir que ella entiende muy bien cómo es vivir con la diabetes. Pero ver actualizaciones cada cinco minutos es agotador, incluso para una mamá de una persona con DM1. El hecho de observar que el nivel de azúcar se dispara cuando sabe que yo tenía una presentación o cuando se da cuenta que tengo que interrumpir mis ejercicios en el gimnasio porque observa que mis niveles de azúcar bajan, le dio una nueva perspectiva en relación a que incluso cuando haces las cosas correctas, la diabetes puede infiltrarse en cada uno de los aspectos de tu vida y sorprenderte.

Esto no solo era poderoso, sino también una validación para mí, el poder darme cuenta que alguien con quien he tenido muchas disputas sobre la diabetes tenía una mejor perspectiva sobre qué es vivir con diabetes. Era aterrador dejar ir algo que ha sido tan personal para mí desde que empecé a ser independiente. Aunque me sentía expuesta, esta era una motivación para asumir la responsabilidad del manejo de mi diabetes.

Esta era una curva de aprendizaje para ambas. Yo tenía que ser más tolerante y entender cuán aterrador es para ella ver cómo caen en picada mis niveles de azúcar por la noche, sin saber que mi ritmo basal ya se había bajado o que ya me había tomado una caja de jugo. Tenía que aceptar el cuidado y preocupación que nunca creí necesitar porque soy muy independiente en cuanto a mi diabetes. Y mi mamá realmente debía internalizar que ella me había enseñado bien y que yo comprendía cómo manejarlo. Además, para cuando ella ve mi nivel de azúcar en sangre en el Dexcom SHARE, por lo general yo ya lo he controlado.

La parte más difícil sobre el Dexcom SHARE es que SHARE, también llamado “mi mamá”, solo pueden ver parte del panorama. Ella solo puede ver la velocidad y la dirección que tendrá la nave espacial. Ella no puede ver qué está haciendo el control de misiones para corregir el nivel de glucosa en sangre que se ha desviado de su curso, y no contar con esa información podría ser causa de preocupación.

Sé que usar una metáfora cursi es la forma en que muestra preocupación sin querer ser autoritaria. ¿Y sabes qué? Valoro esto más que lo que ella se imagina, pero no estábamos en sintonía de forma mágica en cuanto al azúcar en sangre. Establecimos parámetros específicos sobre cuándo se le permitía intervenir. Algunos de estos incluyen: no se le permite enviar un mensaje a menos que esté fuera del rango. A ella no se le permite enviar textos a menos que se me dispare o baje rápidamente el azúcar en sangre. Una vez obtenga una respuesta, ella debe resistirse a hacer más preguntas o solicitar más asesoría a menos que yo se lo solicite. Si no obtiene respuesta tres veces seguidas, me puede llamar. Estos solo son unos ejemplos sobre las formas en que puede intervenir para prevenir emergencias, sin ser persistente. ¿Y sabes qué? Sus mensajes de texto me han ayudado a ser más consciente sobre cuándo mis niveles de azúcar en sangre están fuera de rango y me han permitido detectar los niveles bajos y altos antes que estos ocurran, en caso que yo no le esté prestando atención a mi Dexcom.

Lo más importante de todo esto es —como cualquier misión espacial exitosa— es que nos mantenemos en constante contacto una con otra en relación a mi diabetes. Incluso cuando sentía que me sofocaban sus mensajes de texto, lo discutíamos y nunca la interrumpí.

Ahora, ahora recibo todo un rango de emojis diferentes, incluyendo grandes ojos saltones cuando quieren asegurarse cómo está mi nivel de azúcar, o pulgares arriba cuando me mantengo dentro del rango durante todo el día. Hay espacio para emojis en el manejo de la diabetes, incluso para los “astronautas más experimentados”.

 

ABBY LORE

Abby es una estudiante de ciencia política, originaria de Nuevo Hampshire, una entusiasta del bienestar, vicepresidenta de la American University College Diabetes Network,una aficionada de los New York Rangers y una diva con diabetes. Ella ha luchado con la diabetes desde 2000. A través de su carrera futura, ella espera jugar un papel importante en la creación de un mundo sin diabetes. Mientras tanto, el College Diabetes Network y el defensor de JDRF le han dado una plataforma para darle rienda suelta a su pasión para educar a otros sobre esta enfermedad y ella no dejará de pelear hasta que todas las personas con diabetes se sientan apoyadas.