Diabetes Tipo 1 Después de los 30, Historias de Vida y de Diagnóstico
Nota del editor: Este artículo fue posible gracias al apoyo de Dexcom, patrocinador principal del TypeOneNation Virtual Summit: Viviendo sin Límites. Beyond Type 1 mantiene el control editorial total del contenido publicado en sus plataformas.
Elena Sáinz comenzó esta sesión hablándonos cómo tuvo una infancia feliz. Ella estudió Diseño Industrial. Hizo un máster en energías renovables y arquitectura sostenible y cumplió su sueño adolescente de viajar como mochilera. Elena se casó y es una feliz mamá que trabaja como educadora en diabetes certificada. Ella vive con diabetes tipo 1 desde los 14 años.
Cuando fue diagnosticada, acudió con su médico de confianza y durante los primeros 6 años se trató con insulina NPH insulina intermedia, primero una vez y luego dos veces al día, llevando una dieta equilibrada. Ella tenía un medidor de glucosa por si se sentía mal. Cuando acudió a los campamentos de la Asociación Mexicana de Diabetes allí alguien le preguntó por primera vez cuál era su hemoglobina glucosilada o qué insulina usaba.
Fue entonces que se dio cuenta que estaba en riesgo por ignorancia, y después cursó los diplomados en educadora en diabetes y con una maestría logró certificarse cambiando su rumbo laboral.
Ana Álvarez fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 43 años. Recientemente se ha dado a conocer que puede aparecer a cualquier edad (al contrario de lo que se creía anteriormente). Pensaba en volver a la universidad de nuevo una vez que ya sus hijos habían crecido y ya tenía su familia y su vida profesional y laboral resuelta, y llegó su diagnóstico, en una época en la que si un adulto tenía diabetes, se consideraba casi automáticamente que se trataba de diabetes de tipo 2. Cuando llegó el momento de modificar el diagnóstico y ver que Ana tenía diabetes tipo 1, surgió el problema de la educación: para Ana estos primeros años fueron paralizantes y muy difíciles hasta que pudo descubrir que la diabetes es una parte de quien es, pero no la define, ya que ella se define a sí misma. De ahí surge también el involucramiento en las redes.
En la sesión a cargo de Elena y Ana, ellas nos hablaron desde la perspectiva de personas adultas que viven con diabetes tipo 1.
La inspiración para esta charla, de acuerdo con ambas conferencistas, viene de un documento de investigación cualitativa sobre las lecciones aprendidas de una vida vivida con diabetes tipo 1 desde la perspectiva de los adultos. En este se entrevistó a varias personas con diabetes tipo 1 con diagnósticos en distintos momentos de su vida.
Sus perspectivas y enseñanzas fueron las siguientes:
La diabetes tipo 1 no es quien eres
La diabetes tipo 1 no te define. Es sólo un aspecto de tu vida, no toda tu vida. Se puede viajar, estudiar. Puedes ser quien quieras ser y hacer lo que quieras hacer en la vida. La diabetes es un aspecto, una cosa más que llevamos. Un poquito de “equipaje extra” (siempre habrá que pensar acerca de cánulas, tiras reactivas, etc.) Vivir con diabetes es hacerse responsable de nosotros mismos con todo lo que llevamos.
La diabetes tipo 1 no te limita
Viajar con diabetes es posible, pero necesita un planeamiento extra. Tampoco debe limitarnos en cuanto al trabajo. Ana hizo el Camino de Santiago en España 2 veces, actividades deportivas. La diabetes le hizo conocer a muchas personas y compartir muchas cosas.
Involúcrate en grupos de apoyo
El apoyo entre pares es fundamental, y hoy día lo tuvimos gracias a las redes. Es también la forma en la que se conocieron las ponentes (gracias a las redes sociales vía Internet). Nos damos cuenta que no estamos solos y nos ayuda a superar esa soledad a principios del diagnóstico.
Todo va a estar bien
Las ponentes señalan que el diagnóstico de los hijos es una situación inicialmente abrumadora y muy dura. Es después de todo una enfermedad crónica que requiere atención permanente. En relación con el punto anterior, relacionarnos con otros en la misma situación nos hace sentir que no estamos solos y que hay otras personas que lo lograron.
Está bien si lloramos, o nos frustramos. Elena compara la diabetes con una mosca que siempre está ahí, a veces tranquila, a veces alrededor y molestando. Elena considera cuidar la diabetes como una forma de cuidar su salud.
Aprendizaje y no terror
Hubo una campaña en 2013 que decía “la diabetes mata”. Y comprendimos que no era así, sino la ignorancia la que lo hacía. Se puede vivir bien con diabetes, el lado oscuro de las complicaciones viene, muchas veces por la falta de educación.
El doctor Joslin nos decía que la educación en diabetes no es parte del tratamiento, es el tratamiento. Ana señala también la ventaja de vivir en un mundo interconectado con acceso a las redes. Habla de “gestión” en vez de manejo y control de la diabetes. (A veces lo gestionamos mejor, a veces peor).
Y esta gestión es para ella “un acto de malabarismo en la cuerda floja”: requiere mucho trabajo y es algo que podemos hacer si tenemos las herramientas y la educación necesaria. Un importante punto que señalan las ponentes es la importancia del rol activo de la persona que vive con diabetes para buscar información y checar que la información encontrada sea certera y provenga de fuentes confiables. Existe información adaptada y grupos para todas las edades.
Sin discriminar, sin dar tratos especiales
A pesar de que con educación podemos llevar una vida “normal”, hay algunas diferencias, requerimos como personas que vivimos con diabetes más información en algunos aspectos. Nuestras diferencias no implican que sea necesario discriminar, separar o segregar. Simplemente necesitamos un poco más de planificación y cuidado. Tenemos que cuidar la comida, viajar con insumos suficientes para el tratamiento y cuidado de la diabetes. En familia el acompañamiento se trata de dar opciones saludables para todos sus miembros .
Si te perdiste de esta sesión, podrás verla hasta el día 31 de agosto en la plataforma del TypeOneNation Virtual Summit en Espanol: Viviendo sin Límites.
