Duelo y diabetes tipo 1. Estrategias para los cuidadores

En esta sesión moderada por Lucía Amato aprendimos de la mano de Gilda Viannette González algunas estrategias para el cuidado de nuestra salud emocional cuando somos cuidadores de alguien que vive con diabetes tipo 1 y repasamos estrategias para hacer frente al duelo. 

Compartimos contigo un resumen de esta sesión en caso de que no te haya sido posible acompañarnos. Recuerda que tu inscripción al evento te permitirá asistir en tiempo real y ver las sesiones que te hayas perdido.

Primero, Gilda nos compartió una de sus citas favoritas: 

“La libertad y la salud se asemejan, su verdadero valor se conoce cuando nos faltan.” Henri-Francois Becque

Cuando nos dan un diagnóstico tenemos unas etapas, sentimos emociones que son inevitables y no es posible no experimentarlas, debemos comprender cómo es este proceso y qué hacer al respecto.

Qué es duelo

El duelo ocurre, y no solamente cuando fallece un ser querido. Muchas veces nos confundimos y pensamos que solo podemos atravesar duelo cuando perdemos a un ser querido pero podemos también pasar por estas etapas cuando cambiamos de trabajo, podemos experimentarlo cuando un hijo se casa o cuando tenemos una enfermedad. El duelo es un sentimiento profundo y como emoción no es ni bueno ni malo. Cada persona lo experimenta de manera única, nos comenta Gilda, es difícil compararnos porque cada uno tiene su propio caminar.

¿Todos los cuidadores atraviesan duelo?

De acuerdo con nuestra invitada, en una misma familia, lo que afecta a una de las partes afecta a las otras. Cuando el niño es diagnosticado con diabetes, observamos el impacto en cada persona de esa familia, de una manera diferente pues somos individuos. Las etapas del duelo, nos dice Gilda, no son lineales, no llevan orden, siempre están en movimiento, son algo cíclico. 

Las etapas del duelo

La diabetes, de acuerdo con Gilda, es como una persona que llega a la puerta, que no ha sido invitada y que cuando le abres se presenta y te avisa que no va a irse ya nunca. Cuando esto pasa intentamos cerrar la puerta. La diabetes tiene una dinámica similar.

Aquí un resumen de estas etapas. 

1. Etapa 1:  Negación o aislamiento. Es un dolor emocional muy intenso; las personas dicen: “¿Está usted seguro, doctor? Quizá hay un error, por favor repita de nuevo esa prueba, esto no puede ser”. Esa resistencia y aislamiento es común.
2. Etapa 2: La cólera, el coraje, el enojo. Estamos en cuestionamiento… ¿Por qué nos pasa a nosotros?
3. Etapa 3: Negociación emocional. Tratamos de regatear, a veces pensamos que Dios nos dará la cura si oramos todos los días o intentamos hacer acuerdos, casi todas las personas con enfermedades crónicas tienen esta etapa
4. Etapa 4: Depresión. La persona enfrenta la pérdida de la salud, se sabe que no tenemos salud como la conocíamos antes y entramos en este estado de tristeza, angustia, malestar. Nos lamentamos y entramos en una etapa de desgano. 
5. Etapa 5: Aceptación. La última etapa y es una etapa muy activa, no todos llegan a ella de forma rápida y esto está bien pues es una jornada y un caminar individual pero es la etapa en la que se menciona la vida después del diagnóstico. Aquí empezamos a  hablar de antes y después.

¿Es posible revivir el duelo?

De acuerdo con nuestra invitada, podemos volver a experimentar el duelo. Muchas personas, nos dice Gilda, se encuentran en un duelo eterno. El duelo es cíclico y puede re experimentarse.

¿Podemos llorar enfrente de nuestros hijos?

El llanto cuando tiene como objetivo ayudarnos a aflojar emociones puede ser muy terapéutico y saludable. De acuerdo con la especialista, nuestros hijos llegan incluso a humanizarnos cuando nos ven llorar.  El mensaje, de acuerdo con Gilda, puede ser de empoderamiento y puede ser una oportunidad donde el niño aprenderá que no tiene que recurrir a limitar sus emociones. Utilizar este momento y las lágrimas nos hace humanos y puede convertirse en un momento de enseñanza, nos dice Gilda. 

¿Y si sentimos que hicimos sufrir a nuestros papás cuando fuimos diagnosticados?

La culpabilidad es como un maletín que cargamos, nos dice Gilda, cambiar el ritmo de la familia se puede percibir como nuestra culpa. Vemos con frecuencia que mamá y papá tienen problemas pues su rutina cambia. Es importante utilizar la autocompasión nos dice Gilda, ser amable y comprensivo con nosotros mismos, perdonarnos a nosotros mismos y entonces darnos oportunidad de vivir el presente. 

De acuerdo con Gilda, si no nos perdonamos a nosotros mismos, cargaremos con ese otro equipaje que nos dificulta el camino.

Cómo hago la diferencia en este mundo

Como mamás y papás debemos pensar qué haremos con este diagnóstico para tener un impacto en el mundo, cuando llegamos a esta etapa, nos dice Gilda, significa que hemos atravesado ya por nuestro duelo. 

El sistema de apoyo

Necesitamos de toda una aldea para poder cuidar de nuestros propios hijos, enfatiza Gilda. Es importante participar en las actividades ya que, entre más educación tengamos en diabetes tendremos más poder. Es importante la determinación de querer aprender, conectar con otras personas y reconocer que no estamos solos. 

Cuándo debo pedir ayuda

Apunta Gilda que si sigues con tristeza y no quieres estar con amigos, no quieres hacer lo que antes te hacía feliz y tu desempeño en el trabajo ya no es de la misma calidad; ya no se trata de debilidad, es valiente decir: “ya no puedo solo” y es ese es el momento ideal para ver al psicólogo o a un experto de la salud mental y emocional. 

Sigue aprendiendo sobre diabetes cada primer miércoles del mes en las sesiones del Type One Nation Summit de JDRF 2022, entérate más aquí.

ESCRITO POR Mariana Gómez / Karime Moncada, PUBLICADO 05/16/22, UPDATED 08/04/22

Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes tipo 1 en México. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.

Karime vive con diabetes tipo 1 desde 2010. Es licenciada en Lengua y Literaturas Hispánicas y mamá de un maravilloso ser humano y de dos hijas perrunas. Es creadora del blog, el podcast y la comunidad virtual Sin dos de Azúcar. Su diabetes la ha llevado a informarse y reconocerse. Cree firmemente en que las experiencias de las personas nos nutren y enriquecen, es por eso que comenzó a escribir su historia.