Duelo saludable: Las 5 etapas estilo mamá
El médico dijo “Añorarás la vida que piensas pudo haber tenido.”
Añorar, duelo, pensé. ¿Huh? Mi hijo había sido diagnosticado con diabetes tipo 1 pero se veía bastante bien y estaba sentado justo a lado mío. ¿Estamos en duelo por un órgano interno que no funciona bien? Miré fijamente al nuevo endocrinólogo pediatra de mi hijo y pensé “Gracias, pero no estaré en duelo. Sus pequeños ojos me miran buscando respuesta.”Pasé por alto la negación, el enojo, la negociación y la depresión para aterrizar directamente en la aceptación. Y, mientras fui fuerte durante la crisis inmediata fui ingenua ante la pérdida de normalidad y el estado permanente de hiper-vigilancia que estaba a punto de apoderarse de nuestras vidas.
Muchos guerreros tipo 1 (y sus padres, consejeros y médicos) han escrito sobre las cinco etapas del duelo de Elisabeth Kubler-Ross y cómo se presentan éstas tras el diagnóstico de la diabetes tipo 1. Sin embargo, no me relacionaba con ninguna de estas etapas. No estaba enojado. No quería negociar y no tenía tiempo para investigar si estaba deprimida. Mis etapas incluyeron culpa, obsesión e impotencia y se combinan con rechazo y aceptación. Algunos días pasé por todas estas etapas. Otros días sólo caí presa de una y permanecíamos juntos por varios meses.
1 – Rechazo
No gracias, o a la prescripción mínima de cuatro inyecciones al día, cinco dedos ensangrentados. Inaceptable. ¿Dosis letales de un medicamento que salva vidas en una mochila? No. No estoy en negación ante el diagnóstico pero oficialmente rechazo lo que éste representa. Estamos viviendo el siglo 21. Seguramente existe un tratamiento novedoso o alternativo para que esto desaparezca. Ahora voy a buscar en google la cura. ¿Dieta? No. Trasplante. No. Canela. No. Okra. No. Suplementos. No. Oración. No.
2 – Culpa
La diabetes tipo 1 llega para siempre. La tienes y yo no. Lo siento mi vida por todas las formas en las que pude haber contribuído en esto. Te traje a este mundo con mi código genético, te di nacimiento con antecedentes Escandinavos, te vacuné, no consumiste leche materna el suficiente tiempo, te dimos queso, al menos te dimos tres cepas de probióticos cuando estabas en gestación, compramos el suplemento equivocado de vitamina D, te bañamos muy seguido, permitimos que una mujer con resfriado platicara contigo, olvidamos el aceite de coco y nunca nos paramos desnudos y brincando en un sñolo pie bajo la luna llena. Seré un súper padre todos los días de mi vida buscando clemencia porque esto es mi culpa.
3 – Obsesión
Yo contra la T1D. Yo tengo las respuestas. Nadie sabe más sobre cómo manejar los niveles de glucosa más que yo. Picaré tus dedos, limpiaré tu sangre, pesaré tus alimentos, te inyectaré, trataré tus bajas, recolectaré tu orina, revisaré tus pies, caminaré los 5k, visitaré nuevos diagnósticos, acumularé insumos, empacaré un kig, entrenaré al perro, pelearé por la tecnología, educaré a los ignorantes, comenzaré un grupo de apoyo y venceré todas esas fuerzas que se interpondrían en tu vida de niño sin preocupaciones. Tú, pequeño hermoso, serás mi cojín de alfileres humano. Mi autoestima estará determinada por los picos y valles en tu línea de glucosa.
4 – Impotencia
Alimentación balanceada, conteo de carbohidratos perfecto, tiempo de dosificación impecable, insulina fresca, sin postre, rutina ininterrumpida, horario de sueño experto, programa de ejercicio sensible y burbuja anti gérmenes impenetrable. Espera. ¿Qué? ¿Por qué tu glucosa marca arriba de 300 mg/dl? ¿Por qué no logro hacerlo bien? ¿Estás enojado, triste, emocionado o asustado? ¿Tienes alguna otra terrible enfermedad de la que no me haya enterado? Hice todo “bien” y no puedo controlar tu glucosa. Ah, estás creciendo, eres sensible y la insulina no es la única hormona en tu cuerpo. Hora por hora (por lo menos) hago algo distinto y actúo para mantenerte en rango, y ninguna de estas cosas ha importado. Tu glucosa permanece igual haga lo que haga ya sea que yo haga todo o sólo algunas cosas. Por favor, alguien ayúdeme.
5 – Aceptación
La diabetes tipo 1 es un juego muy largo. No soy una célula beta pero soy un leal suplente. Tu cuerpo no es mi proyecto y esta condición no es tu culpa. No habrá vergüenza ni culpa. Vives con diabetes tipo 1 pero la diabetes no se ha adueñado de ti. Manejaremos las variables de la glucosa en sangre que pueden ser controladas y nos impresionará tu fortaleza y tu resilencia. Seremos voceros llenos de esperanza. Podemos caminar entre buscar balance y permitir que la diabetes nos consuma. Nos vemos pronto diabetes tipo 1. Pero hazlo rápido porque nos vamos a ir al parque. Esta vida aún es buena y seguiremos adelante.
¿Cuáles son tus cinco etapas del duelo?
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