Preparándome para Vencer el Burnout + Cansancio


 2019-11-25

 

 

 

 

Nota del Editor: la diabetes Tipo 1, como todas las condiciones de salud crónicas, puede afectar la salud mental de distintas formas. Si vives con DT1 o estás cuidando a alguien que viva con ella, es probable que tu o tu ser querido experimenten cualquiera de los siguientes síntomas: estrés, angustia por diabetes, agotamiento, diabulimia y / o depresión. Echa un vistazo a los recursos de salud mental de Beyond Type 1 aquí.


Otro año

El 5 de noviembre se cumplieron 4 desde que nuestro hijo fue diagnosticado con diabetes Tipo 1. Él y yo hemos entrado en una nueva fase, una que me gustaría decir que es positiva, pero la realidad está lejos de serlo. Después de que Evan fue diagnosticado en 2015, pasé un corto período de tiempo revolcándome en mi propia desesperación por la pérdida de lo que veía como una infancia y vida normales para mi hijo que en ese entonces tenía 5 años. Lloré y busqué en Google y me preocupé y pensé en el peor de los casos repetidamente. Pero no me duró mucho.

Como madre, te das cuenta de que tienes un pequeño que lucha con su propio dolor, ansiedad y desesperación, por lo que pones una buena cara y pasas directamente al modo de resolución de problemas. Pasas innumerables horas aprendiendo cómo atenderlos médicamente, cómo hacer camino para las necesidades especiales en la escuela, cómo lidiar con compañías de seguros y proveedores de equipo médico (¡lo cual es mucho más difícil de lo que debería ser!), cómo capacitar a otros para que cuiden de él cuando no pueda estar contigo. Y te agarras con fuerza y te sumerges directamente en un enfoque organizado de tu nueva normalidad. Aunque la odies.

Y en muchas ocasiones durante los últimos cuatro años, he hecho todo lo posible por arreglármelas con lo que hay para ver un lado positivo en este diagnóstico. Las personas increíbles que he conocido, la fortaleza que he visto en mi hijo, el apoyo que tenemos de nuestra familia, los recursos que tenemos (que muchos no tienen) para lidiar financieramente con esta enfermedad, mis amigos que han estado allí durante todo. Sé que tengo más apoyo y recursos para lidiar con esto que la mayoría, y cuando veo a las personas que luchan sin ellos y se me rompe el corazón. Todo el tiempo.

Pero ahora, incluso yo estoy cansada. Agotada. Más allá de las palabras. Aislada. Y desgastada escondida detrás de mi positividad.

Las verdades

La realidad de esta enfermedad no es feliz, positiva o edificante. A pesar de tener los mejores cuidadores, apoyo, finanzas, tecnología, medicina y equipo de atención posible, la diabetes Tipo 1 nubla cada momento. Es el fantasma o el elefante en la sala, o en nuestras mentes todo el tiempo. Es lo que me despierta por la noche. Es lo que me distrae en el trabajo. Es lo que me mantiene alejada del cuidado personal que sé que necesito. Requiere tomar alrededor de 100 a 150 decisiones en un día.

Para mí, para mi hijo pequeño, para el personal de la escuela que también tiene un millón de otras cosas. Y no hay un final a la vista, no hay cura.

Este año ha sido el año del agotamiento y la depresión para nosotros. Lo que estaba envuelto en energía y resolución de problemas al principio, después de 4 años, se ha convertido en una tarea difícil, mientras lidiamos con el día a día. Es ver a nuestro hijo de nueve años sollozar debido a la diabetes Tipo 1 y el agotamiento de tener que lidiar con eso en lugar de solo ser un niño. Es la ansiedad que enfrento por la gravedad de las decisiones y por cuidarlo, preocupada de que un error que cometa o que otra persona cometa, pueda quitarle la vida o llevarlo al hospital. Es ver los moretones e hinchazones en su cuerpo por los dispositivos médicos que usa las 24 horas, los 7 días de la semana. Es ver que nos mantiene a todos despiertos más tarde en la noche la mayoría de las noches para cambiar los equipos y sensores de infusión. Es sentir los factores estresantes en mi cuerpo y mis emociones debido a la falta de sueño, despertarme varias veces en la noche para lidiar con su diabetes Tipo 1. Es darme cuenta de que esta enfermedad le ha quitado mucho a la infancia de nuestro hijo y preocuparme por qué más se le quitará a medida que crezca.

Esto no quiere decir que no sienta mucha gratitud, por la escuela de nuestro hijo, la enfermera de su escuela, su niñera, nuestro apoyo familiar, mis amigos que están pendientes de mi, mis compañeros de trabajo, mi trabajo flexible, su equipo de atención en el Centro Barbara Davis, y mucho más. Pero algunos días, la cruda y difícil verdad es todo lo que puedo reunir.

 


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ESCRITO POR Stacey Obrecht, PUBLICADO 11/25/19, UPDATED 08/10/20

Stacey Obrecht es una madre trabajadora de Wyoming. Y la orgullosa madre de Evan, a quien le diagnosticaron diabetes Tipo 1 a los 5 años en noviembre de 2015. Le apasiona llegar a los padres de niños recién diagnosticados, encontrar formas de apoyar a cualquier persona relacionada con la diabetes Tipo 1 y retribuir a las maravillosas organizaciones y personas que ayudan a impulsar la investigación y el cuidado de las personas con diabetes Tipo 1 cada día.