El caucus para la diabetes de los EE. UU. descuida a la diabetes Tipo 1


 

Actualización editorial: En enero de este año, escribí un artículo sobre el caucus de la diabetes del congreso de los EE. UU. ((Congressional Diabetes Caucus), que parece estar descuidando las preocupaciones de la comunidad de la diabetes Tipo 1. Ninguna de las leyes propuestas en su sitio web tiene que ver con el aumento del precio de la insulina o con cualquier problema que se relacione específicamente con personas con diabetes Tipo 1. 

Sin embargo, me complace informarles que este junio, los presidentes del comité, Diana DeGette y Tom Reed, escribieron cartas a las partes interesadas para formular preguntas puntuales y programar una reunión donde podrían profundizar en el problema del alto costo de la insulina en los EE. UU. 

Este otoño, el caucus publicó algunos de los hallazgos de su reunión. Aunque DeGette y Reed se refieren a los altos precios de la insulina como un problema “complejo”, sus hallazgos iniciales levantaron algunas banderas rojas. Dijeron que las partes interesadas parecen sacar ganancias financieras de los precios en alza y que se debate si la innovación incremental a la insulina en los últimos años justifica el aumento drástico en el precio minorista del medicamento. También se observó el precio sincronizado entre empresas.

En la página principal del sitio web del caucus, se puede observar un artículo sobre la investigación del aumento del precio de la insulina. Esta investigación es un paso en la dirección correcta y esperamos que lleve hacia una legislación propuesta. ¿No sería maravilloso si hubiera un límite de cuánto se podría cobrar por un medicamento para salvar vidas? 

Desafortunadamente, el cuidado de la salud en los Estados Unidos es complicado, pero espero que DeGette y Reed puedan ayudar a desentrañar algunos de los misterios que rodean los precios de la insulina para que puedan ser más accesibles para todos. 


¿Sabías que los Estados Unidos tiene un caucus congresual dedicado exclusivamente a temas que son importantes para los estadounidenses que viven con diabetes? A primera vista, esto parece ser genial.

Si bien el acceso a la atención médica en los Estados Unidos está a punto de sufrir aún más cambios, fue emocionante para mí contar con un comité en el Congreso dedicado a garantizar que las personas no pierdan el acceso a los suministros para la diabetes. Las personas con diabetes Tipo 2 pueden controlar parcialmente su enfermedad con dieta y ejercicio, pero en el caso de las personas con diabetes Tipo 1, sus cuerpos ya no producen la insulina que necesitan para vivir y no es una opción andar sin insulina. Sin insulina, no estamos hablando de “calidad de atención reducida” sino de “vida versus muerte”.

Sin embargo, cuando investigué más sobre el caucus para la diabetes, me sorprendí al ver que ni una sola de sus propuestas de medidas legislativas tiene que ver con el precio de la insulina en los Estados Unidos, que aumentó en más de un 300 % en los últimos años y ha sido reportado por el New York Times y otras organizaciones de noticias prominentes y creíbles. También me gustaría señalar que hemos comprado insulina aquí en Praga por el precio total de venta de alrededor de $40 USD, en comparación con más de $450 USD en los Estados Unidos.

¿Por qué no se está abordando este problema? ¿En qué punto cobrar un margen de ganancia tan alto se convierte en exageración de precios o extorsión?

Si pudiera resumir el caucus para la diabetes en una sola palabra, diría “medicare”.

Es cierto que hay más personas en el mundo con diabetes Tipo 2 y muchas de ellas son ancianas. Sin embargo, en la difícil situación del Congreso para cuidar a un grupo demográfico, creo que otro ha sido totalmente olvidado. Si tienes diabetes Tipo 1, necesitas inyecciones de insulina 24/7 para vivir; y la mayoría de las personas diagnosticadas con diabetes Tipo 1 son niños que no pueden cuidarse ellos mismos.

Esta es realmente otra población de personas que necesita a alguien en el Congreso para abogar por ellos. Además de ser dependientes de la insulina, a los niños con diabetes Tipo 1 menores de 6 años se les niega el acceso a las guarderías o al preescolar debido a la falta de capacitación y apoyo para los maestros y el personal. Los niños en la escuela primaria a veces son atendidos por una secretaria o asistente escolar porque no todas las escuelas tienen una enfermera en el personal. Y, en algunos casos, es la mamá o el papá del niño quien viaja a la escuela a la hora del almuerzo para ayudar con la insulina durante la comida. No digo que estos ayudantes escolares o secretarias sean incapaces de hacer un buen trabajo; sé que muchos de ellos brindan una atención excelente, sino que lo que estoy diciendo es que se supone que el cuidado de la salud es el papel de una enfermera escolar y que deberíamos esforzarnos por hacer un mejor trabajo. Sin embargo, ninguno de los temas del caucus tiene que ver con la calidad de la atención médica brindada a nuestros niños con diabetes Tipo 1 mientras están en la escuela.

Si bien hay menos personas con diabetes Tipo 1 en el mundo, yo diría que es más probable que requieran un mayor nivel de supervisión y atención debido a su edad y a la naturaleza de ser dependientes de la insulina. Esta es probablemente la razón por la cual, como señala el congreso (a continuación), las compañías de seguros generalmente aprobarán solicitudes de un MCG (medidor continuo de glucosa) en la atención de pacientes con diabetes Tipo 1, porque son dependientes de la insulina.

¿Cómo podemos hacerlo mejor?

Esto es lo que me gustaría ver:

1) El Congreso necesita luchar por que los precios de la insulina sean más bajos. La compañía que produce el Epi Pen ya fue confrontada debido a precios inflados. La insulina no es solo algo que se necesita si se tiene una reacción alérgica, es algo que se requiere 24 horas al día, 7 días a la semana, y es vital para la vida. Disminuir el precio de la insulina debería ser una prioridad.

2) Capacitación educativa obligatoria para todas las escuelas, guarderías, preescolares y programas extracurriculares para reconocer los signos de la diabetes Tipo 1 y la atención básica para la diabetes Tipo 1. Incluso si no hay un alumno ahora que tenga diabetes Tipo 1, se podría ayudar a reconocer los síntomas en alguien que aún no ha sido diagnosticado. Esto podría salvar vidas.

3) Mejor acceso a los dólares de la Seguridad Social para los niños con diabetes Tipo 1. ¿Sabías que si tienes diabetes Tipo 1 puedes calificar para los beneficios del Seguro Social? Sin embargo, para calificar, debes ser menor de 6 años y tu familia tiene que ganar muy, muy poco dinero. Para nuestra familia de cuatro, creo, el tope era algo así como $40,000 por año. Si se aumentaran los límites de ingresos para dar más acceso a estos fondos, ayudaría a las familias a buscar guarderías y preescolares que tengan una enfermera en el personal. O bien, podrían usar estos fondos para contratar a un auxiliar de enfermería para viajar a la escuela y ayudar con la insulina durante la comida.

4) Los médicos, no las compañías de seguros, deberían ser los únicos que deberían decidir qué tipo de insulina se receta a una persona. Actualmente, esta decisión queda a discreción de tu compañía de seguros, que elige tu insulina en función del resultado final. Así es. Te eligen la insulina según el mejor acuerdo financiero que la compañía de seguros pueda negociar con la compañía farmacéutica. La compañía de seguros argumenta que las principales insulinas son virtualmente intercambiables. Sin embargo, no pueden ser “exactamente” lo mismo porque entonces la FDA ciertamente no las habría aprobado todas. Y, también estamos de acuerdo en que nuestros cuerpos son muy complejos y no hay dos personas iguales. No está en el mejor interés del paciente que una persona del seguro médico elija las prescripciones para ellas únicamente en función del precio, sin importar cómo esta decisión afecta la calidad de la atención. De todos modos, esto es lo que sucede ahora y se le debe poner un alto

Según la Asociación Estadounidense de Diabetes, en 2012 había 29.1 millones de estadounidenses que viven con diabetes y de ellos, alrededor de 1.25 millones tenían diabetes Tipo 1. Más de un millón de personas en los EE. UU. que viven con diabetes Tipo 1 no es un número pequeño y esta es una estadística antigua. Lo estoy citando. Cada año hay aproximadamente 40,000 estadounidenses más diagnosticados con diabetes Tipo 1.

No entiendo por qué parece que la comunidad de diabetes Tipo 1 parece olvidada por este caucus del Congreso. Para ilustrar mi punto, abajo pego toda la legislación propuesta.

* “Medicare” se menciona 11 veces.

Legislación sobre diabetes

Legislación sobre diabetes presentada por el liderazgo del caucus:

Eliminación de las disparidades en la Ley de Prevención, Acceso y Cuidado de la Diabetes (H.R. 2651) Este proyecto de ley mejorará las investigaciones en los Institutos Nacionales de Salud sobre las causas y los efectos de la diabetes en las comunidades minoritarias. Además, conforme al proyecto de ley, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades proporcionarán un tratamiento más eficaz contra la diabetes, prevención y educación pública a las poblaciones altamente afectadas. Esto incluirá acceso a intervenciones comunitarias efectivas como el Programa Nacional para la Prevención de la Diabetes. Por último, el proyecto de ley fortalecerá la fuerza de trabajo de la salud pública en áreas altamente afectadas por la diabetes a través de los esfuerzos de la Administración de Recursos y Servicios de Salud. Para mejoras a largo plazo, el proyecto de ley requiere un informe al Congreso sobre las actividades federales existentes con respecto a la diabetes y la prediabetes en poblaciones minoritarias, seguido de un plan estratégico para abordar estas disparidades a lo largo del tiempo.
Ley de protección del acceso a los suministros para la diabetes (H.R. 771  Este proyecto de ley mejoraría el Proceso de Licitación Competitiva (CBP, por sus siglas en inglés) para equipo y suministros médicos duraderos que garanticen que los beneficiarios de Medicare con diabetes tengan acceso a los suministros de prueba de su elección. Específicamente, la regla del 50 % se fortalecería para garantizar que los proveedores realmente proporcionen al menos el 50 % del porcentaje de todos los tipos de suministros para mediciones de diabetes en el mercado antes de la implementación del CBP. Además, la regla que no permite un cambio se fortalecería para evitar que los proveedores presionen a los beneficiarios para que cambien su elección de suministros para mediciones y faciliten a los beneficiarios que desean cambiar los suministros para mediciones y así recibir los productos de su elección.
Ley de acceso a los MCG de Medicare (H.R. 1427) Este proyecto de ley crea una nueva categoría de beneficios bajo Medicare para dispositivos de medición continua de glucosa (MCG), identifica la elegibilidad del beneficiario y establece un plan de tarifas que refleja los precios del mercado y toma en consideración los datos más recientes. Los MCG son dispositivos médicos aprobados por la FDA que detectan y muestran continuamente los niveles de glucosa, y revelan tendencias en los niveles de glucosa que a menudo pasan desapercibidos al usar solo las mediciones con pinchazos en los dedos. Actualmente, más del 95 por ciento de todos los planes de salud privados cubre los MCG para las personas con diabetes Tipo 1, pero Medicare no. La amplia evidencia clínica muestra que el uso de un MCG mejora los resultados, es superior al uso de un monitor de glucosa en la sangre por sí solo y se recomienda su uso por todas las principales sociedades profesionales de diabetes.
Ley de Prevención de la Diabetes en Medicare (H.R. 1686) Este proyecto de ley está diseñado para ayudar a los beneficiarios diagnosticados con prediabetes a evitar la diabetes y brindarles el mejor asesoramiento nutricional sobre cómo manejar su enfermedad.  Bajo la ley actual, Medicare paga la terapia de nutrición médica (MNT, por sus siglas en inglés) proporcionada por un dietista registrado para los beneficiarios con diabetes y enfermedades renales. Medicare también paga por la detección de diabetes en el examen físico llamado Bienvenido a Medicare (Welcome to Medicare Physical).  Sin embargo, Medicare no cubre la terapia de nutrición médica para los beneficiarios diagnosticados con prediabetes, y esta legislación llenaría ese vacío en la atención de los beneficiarios.
Ley de Acceso a la Educación sobre Diabetes de Calidad (H.R. 1726) Este proyecto de ley reconoce a los educadores en diabetes con licencia o certificados por el estado como proveedores. También aumenta la educación y la divulgación a los médicos de atención primaria sobre la importancia del Entrenamiento para el Autocontrol de la Diabetes (DSMT, por sus siglas en inglés) para sus pacientes con diabetes. En 1997, el Congreso autorizó el DSMT como un beneficio de Medicare, con el objetivo de brindar un nivel más completo de apoyo para educar a los beneficiarios sobre la diabetes y técnicas de autocontrol, reducir los riesgos conocidos y las complicaciones de la diabetes y mejorar los resultados generales en la salud. Sin embargo, bajo el beneficio del DSMT, el Congreso no incluyó como proveedores a los educadores en diabetes certificados, que es el principal grupo de profesionales de la salud que brindan la mayor parte de la capacitación y educación esenciales para este servicio. Esta ley corrige este error y asegura que las personas con diabetes tengan acceso al servicio.
Ley de Cobertura de Eliminación Segura de Agujas de Medicare (H.R. 1727) Este proyecto de ley extiende la cobertura de la Parte D de Medicare para métodos de recolección, tratamiento y desecho de agujas generados en casa, como recipientes para objetos cortopunzantes aprobados por la FDA, dispositivos de destrucción de agujas y programas para objetos cortopunzantes por correo. De acuerdo con la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés), más de 9 millones de inyectores caseros administran al menos 3 mil millones de inyecciones fuera de los entornos de atención médica tradicionales. Estos inyectores caseros incluyen personas con diabetes y pacientes que reciben tratamiento de salud en el hogar para alergias, artritis y hepatitis B y C, entre otros. Actualmente, la Parte D de Medicare brinda cobertura para jeringas de insulina y agujas de plumas asociadas con inyecciones, pero no hay cobertura para su eliminación segura. Este proyecto de ley reconoce el hecho de que la cobertura de eliminación de agujas es esencial no solo para la seguridad del paciente, sino también para la seguridad de los trabajadores de eliminación de desechos y nuestras comunidades.

Legislación sobre diabetes presentada por miembros del caucus:

Ley de Prevención de la Diabetes de Medicare (H.R. 2102) Esta legislación brinda cobertura de Medicare para el Programa Nacional para la Prevención de la Diabetes (DPP Nacional) a personas con alto riesgo de desarrollar diabetes Tipo 2. El DPP nacional evolucionó a partir de un ensayo clínico de los NIH (institutos Nacionales para la Salud, por sus siglas en inglés) exitoso que halló que las personas con prediabetes (aquellas en mayor riesgo de la enfermedad) pueden reducir su riesgo de diabetes Tipo 2 en un 58 por ciento con intervención en el estilo de vida y una modesta pérdida de peso del 5 al 7 por ciento. Los adultos mayores tuvieron incluso más éxito, disminuyendo el riesgo de la enfermedad en un 71 por ciento. Dado que la mitad de todas las personas mayores tienen prediabetes, proporcionar cobertura para el DPP nacional, una intervención de estilo de vida basada en evidencias a través del programa Medicare puede reducir el número de beneficiarios que desarrollan diabetes Tipo 2 y sus complicaciones peligrosas, como enfermedades cardiovasculares, accidentes cerebrovasculares, ceguera, amputación de miembros inferiores y enfermedades renales. Avalere Health estima que la legislación ahorraría $1.3 billones en 10 años.
Ley HELLPP (H.R. 1221) La Ley de Ayuda para Garantizar el Acceso a Podólogos para Salvar Vidas y Extremidades (HELLPP, por sus siglas en inglés) reconocería a los podólogos como médicos bajo el programa Medicaid, como ha sido el caso en Medicare por más de 40 años. Los podólogos tienen licencia de sus juntas estatales para brindar atención quirúrgica y médica independiente de pies y tobillos sin ningún requisito de supervisión o colaboración. La evidencia muestra que, cuando los podólogos brindan atención de pies y tobillos, los resultados son mejores y las hospitalizaciones son menos y más cortas, lo que ahorraría billones al año en el sistema de atención médica. Este proyecto de ley también incluye disposiciones para mejorar la coordinación de la atención en el Programa de calzado terapéutico de Medicare y para fortalecer la integridad del programa de Medicaid para crear ahorros en el presupuesto.
Ley de la Comisión Nacional de Atención Clínica de Diabetes (H.R. 1192) Este proyecto de ley crea una comisión de tiempo limitado para mejorar la implementación y coordinación de la atención clínica para pacientes con prediabetes, diabetes y enfermedades crónicas y afecciones que son resultado de la diabetes, tales como enfermedades cardiovasculares, enfermedades renales, ceguera y amputaciones de pies.  La Comisión es una asociación entre expertos del sector privado, incluidos los profesionales en salud y los defensores de los pacientes, y especialistas en las agencias federales más activas en la atención clínica.  La Comisión evaluará las iniciativas actuales de administración de atención y mejoramiento de la calidad, identificará las brechas donde se necesitan nuevos enfoques y hará recomendaciones para eliminar las políticas duplicadas e inconsistentes y mejorará la calidad de los cuidados y los resultados de los pacientes con diabetes.

Si también tienes ideas sobre cómo el Congreso puede mejorar y proponer una mejor legislación, ya sea para la diabetes Tipo 1 o Tipo 2, me encantaría escucharla.

Por favor, siéntete libre de compartir esta información con tus representantes locales. Si estos problemas son importantes para ti, no solo debes estar de acuerdo conmigo para luego dejar que desaparezca la emoción. Por lo menos, puedes unirte a nosotros para pedir que los precios de la insulina sean más bajos, todo lo que tienes que hacer es firmar esta petición creada por la Asociación Americana de Diabetes para luchar por precios más bajos para la insulina.


Lee: El millón de nosotros de Eddy Murphy. Esta historia fue publicada originalmente en el blog de Michelle.

ESCRITO POR Michelle Legault, PUBLICADO 01/19/17, UPDATED 08/23/18

Michelle LeGault es la madre de dos hermosos hijos. Ella sabía muy poco acerca de la diabetes Tipo 1 antes de su bebé de 16 meses (¡ahora con 3 y próspera!) fue diagnosticado en el verano de 2014. Michelle y su esposo ahora usan el blog de su familia para defender y educar para la concientización sobre la diabetes Tipo 1, además de escribir sobre sus aventuras y desventuras por igual mientras viven en Minneapolis, Minnesota. Actualmente, su familia está cumpliendo una temporada de dos años con una escuela misionera en el extranjero en Praga.