El conocimiento es poder – padres de una niña con diabetes Tipo 1


 2017-05-12

La salud y la nutrición siempre han estado muy presentes en las vidas de Jorge y Kimmie Roumain. Jorge, un atleta profesional y exolímpico que jugó para el equipo nacional de voleibol de Estados Unidos en los Juegos Olímpicos de verano 2000 y Kimmie, que su vida se ha desarrollado en torno al  ejercicio y la experiencia en nutrición.

La perspectiva de la pareja sobre la salud alcanzó un nivel completamente nuevo cuando su hija pequeña, Avery, fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 el 10 de mayo de 2014.

Avery, de 6 años de edad, amante del arte, el ballet y la música y que gracias a la atención de sus padres, está prosperando con la enfermedad.

“¡Ella es buena para defenderse!” Jorge, dijo de su hija, que ella no le teme contarle a sus compañeros sobre su diabetes Tipo 1. “Tratamos de no ir demasiado a su escuela porque no queremos ser los padres sobreprotectores”, agregó.

“Mi esposa es como la Gerente general de la diabetes Tipo 1 y yo solo soy el asistente”, dijo entre risas. Él y su esposa utilizan la aplicación Dexcom Follow para monitorear el azúcar en la sangre de Avery y ayudar a su hija a corregirla cuando sea necesario.

“Mi esposa estaba afuera, mientras yo observaba que el nivel de azúcar de Avery era de 120. Detuve el automóvil y la medí unas cuatro o cinco veces”, recordó, “empecé a enloquecer cuando se quedó dormida porque pensé que su nivel de azúcar estaba bajo”. Por supuesto que esto ejerce mucha presión sobre la familia, pero somos proactivos y lo manejamos lo antes posible”.

Jorge y Kimmie, que ahora también tienen un bebé de un año, admiten que se sienten frustrados cuando los resultados A1c de Avery en sus visitas al endocrinólogo no son lo que estaban esperando.

“Creemos que estamos haciendo todo de la manera correcta, pero luego su A1c pasa de 7 a 8 en un mes”, dijo Jorge. “Ese número, A1c es como un enigma que te persigue”.

Jorge y Kimmie están muy agradecidos de tener la aplicación Beyond Type 1 a su disposición, ya que apenas había recursos o grupos de apoyo disponibles cuando Avery fue diagnosticada por primera vez.

“Cuando tengo una pregunta, la expongo allí”, dijo Jorge. “No soy un chico de las redes sociales, pero siempre hay una respuesta inmediata en la aplicación y  si alguien acaba de ser diagnosticado, se lo contamos”.

Cuando se trata de nutrición, los Roumains creen que una dieta paleo es beneficiosa para toda la familia, ya que han visto resultados positivos, pero reconocen que cada familia con diabetes Tipo 1 lo manejará de manera diferente. Avery disfruta el pan de coliflor y el chocolate de la marca Lily, ya que no hacen que suba el nivel de azúcar en la sangre.

“No voy a negarlo”, enfatizó Jorge, “pero seis días de la semana nos mantenemos a dieta, yo lo hago y no soy diabético”.

Avery sabe cómo controlar su nivel de azúcar en la sangre, ingresa sus números en el Dexcom y lee la información nutricional sobre sus comidas favoritas. Además de usar el Dexcom, Avery usa la bomba de insulina, OmniPod. Jorge y Kimmie planean preparar a Avery para que pueda manejar su bomba por sí misma cuando tenga 10 años, pero actualmente practican con ella.

“Le dejé tener el control remoto de la bomba, para que ella pudiera dominarlo”, dijo Jorge. “Si ella puede utilizar un iPhone, entonces podrá utilizar una bomba de insulina”.

Los padres de Avery también creen que deben ser sinceros con su hija sobre los riesgos que puede conllevar vivir con diabetes Tipo 1.

“Queremos que reconozca sus síntomas, le preguntamos,¿puedes sentirlo? Entonces ella sabe cuándo su nivel de azúcar en la sangre está alto o es bajo. Ella también tiene mucha fe. No queremos asustarla, pero queremos que lo entienda. El conocimiento es poder”.

¿Quieres hablar con otros padres de niños con diabetes Tipo 1? ¡Únete a nuestra aplicación!

 

 

ESCRITO POR Alexi Melvin, PUBLICADO 05/12/17, UPDATED 12/30/21

Alexi fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en 2003 a la edad de 14 años. Desde entonces, ella y su familia (junto con su padre, el director de los Atléticos de Oakland, Bob Melvin) han sido consistentemente activos en la recaudación de dinero y de su conocimiento a donde sea que sus viajes los lleven. Alexi estudió escritura en The New School en Manhattan, y ahora es periodista independiente, escritora de ficción y guionista radicada en el Área de la Bahía. Sus otras pasiones incluyen cine, viajes, animales y curación espiritual.