EL COSTO DE MANTENERSE CON VIDA

6/6/16
ESCRITO POR: CHARITY SHUSTER-GORMLEY

 

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Desde los 14 años, he vivido con enfermedades crónicas. Todo empezó con una infección del oído, que se convirtió en una enfermedad cardíaca. Se trataba de un bloqueo cardiaco completo que me llevó a usar un marcapasos a los 25 años de edad. A los 15 años, me realizaron una cirugía correctiva para la columna, debido a que tenía un caso severo de escoliosis. Cinco semanas después de esta operación, estaba de nuevo en el hospital, donde me diagnosticaron diabetes tipo 1.

 

No fue sino hasta más o menos los 24 años que empecé a experimentar de primera mano el costo de mantenerme con vida. Hasta ese momento, había podido estar bajo la cómoda cobertura estatal de atención médica de la que gozaba mi madre como empleada del estado de Vermont para ella y para mí hasta los 24 años de edad. Sabía que el precio de la insulina era de entre $50 a $100 por vial cuando fui diagnosticada, pero hasta que tuve que pagar un seguro por mi cuenta, tuve una sensación de seguridad y una mentalidad libre de preocupaciones. No pensaba en los costos o en cómo iba a adquirir los suministros que necesitaba.

 

Mi primera experiencia con mi propio seguro como persona con diabetes fue inscribirme en Medicaid debido a que seguía en la universidad y el estado consideraba que el seguro que esta ofrecía era inadecuado. Había un excelente programa que estaba incluido al que me pude inscribir que proporcionaba cobertura completa para todas las citas y suministros relacionados con la diabetes.

 

Luego llegó el día en el que recibí la cuenta de mis suministros para el control de la diabetes. Llamé a la aseguradora para preguntar por qué estaba recibiendo la cuenta cuando se suponía que tenía que tener el 100 % de cobertura. El agente con el que hablé me aseguró que definitivamente se trataba de un error y que se iban a encargar de esto. Me sentí aliviada mientras desaparecía la sensación de pánico de ser una estudiante universitaria a tiempo completo con prácticamente ningún tipo de ingreso.

 

Varios días después recibí una llamada de otro agente. Me informaron que habían hablado con el director de la farmacia y que EN REALIDAD solo la insulina y los servicios de entrega de insulina estaban cubiertos sin costo como parte del programa al que pertenecía. Cuando les reiteré que esto no era lo que establecían los principios del programa y les pregunté la razón por la que mis suministros para el control de la diabetes no estaban cubiertos, la respuesta que recibí fue la siguiente: “Las pruebas no son de importancia vital, señorita. Solo lo es la insulina y lo que se necesita para inyectarla”.

 

Después de escuchar esto me vi en un estado de shock. Colgué el teléfono sin pronunciar una sola palabra; aún no podía creer lo que acababa de escuchar. No sé qué resultaba más increíble, si la cuenta de más de $300 que tenía que pagar como estudiante universitaria sin contar con un trabajo estable, o si lo era el hecho de que básicamente me acababan de decir que solo era necesario que tuviera un vial de insulina a la mano y que me olvidara de conocer realmente mis niveles de glucosa en la sangre. Hubiera sido mejor que me dijeran “Señorita, es como la lotería. La pregunta de nuestro tiempo es ¿aplicarse o no aplicarse la dosis? Le deseamos suerte”. Este incidente fue el momento en el que por primera vez sentí que tenía que luchar por mi vida.

 

Hoy en día (si no tuviera seguro) la insulina me costaría $300 por vial. Trabajo en un hospital psiquiátrico como trabajadora de salud mental y no como terapeuta en una agencia de salud mental no solo por mis antecedentes, sino también porque el seguro con el que cuento aquí me da la cobertura que necesito para vivir. Rechazar empleos debido a que el seguro es tan bajo o tan alto, o ambos, ha sido una realidad en mi vida.

 

Escuchar al director ejecutivo de Eli Lilly decir que los precios de la insulina se están elevando debido a que la diabetes es una enfermedad tan cara probablemente me dejó pareciéndome más que nunca a Medusa o a Broom Hilda. Cuando mi esposo se voltea y me expresa su opinión en relación a que básicamente estoy alquilando mi vida por $30 al día, esto hace que me irrite demasiado. Pensar en las elecciones presidenciales y explicarle a los demás el hecho de que mi vida no está solo en mis manos, sino en las de todo un país, sigue dejando a todos apáticos. Las personas normalmente no se preocupan por los medicamentos vitales que algunos necesitan para permanecer con vida.

 

Este tema es fundamental para el bienestar de alguien que no solo vive con diabetes, sino con cualquier enfermedad crónica. Sigo esperando y teniendo fe en que la mayor parte de nuestro país desea que cada una de las personas viva una vida saludable. ¿Crees que podrías hacerlo mientras vives en un constante estado de lo desconocido, con una ansiedad intensa y sintiendo que el cuidado de tu salud está fuera de control? Tenemos que lidiar con las dudas crónicas respecto a si tendremos lo que necesitamos para manejar nuestra salud de manera exitosa, lo que necesitamos para mantenernos con VIDA.

 

La decisión descansa en toda una sociedad. Esta es una enfermedad crónica… esta es la diabetes en los Estados Unidos de América. La unificación sobre este tema y ser una voz siempre presente en cuanto a este problema y educar a otros son la clave del movimiento hacia el cambio en el que creo. ¡NO deberían sacar beneficios de nuestras vidas! Cuando conoces a una persona que padece de una enfermedad crónica, hay una pregunta muy importante que debes hacerte antes de asumir cualquier cosa. Hazte la siguiente pregunta: “¿Realmente entiendo el costo de mantenerse con vida?”


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CHARITY SHUSTER-GORMLEY

Charity Shuster-Gormley nació en Vermont y actualmente es una trabajadora de salud mental en un hospital psiquiátrico. También es embajadora de pacientes en The Betes Organization. Fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en el verano del año 2000 a los 15 años de edad. Charity tiene una licenciatura en psicología y una maestría en terapia matrimonial y de familia. Vive con su esposo, Amos, un dachshund de 6 años y Bella, su gata de 10 años. Sus pasiones incluyen estudiar, los animales, ayudar a otros y las iniciativas de defensa.