EL DÍA EN QUE EL ENDOCRINÓLOGO DE MI HIJO ME ECHÓ


 

El aire se sentía pesado entre nosotros esa fría mañana de enero mientras avanzábamos por el familiar camino que nos llevaría a la cita de endocrinología de mi hijo. Lo hemos recorrido con frecuencia durante estos últimos dieciséis años como para conocer ese camino de memoria y sentir la tensión compartida que a veces nos acompaña en estos viajes.

Durante dieciséis años, nuestro destino fue el mundialmente famoso Hospital de niños de Filadelfia, donde la decoración es intencionalmente brillante y alegre para calmar a los niños ansiosos y sus padres, y las conversaciones no están dirigidas al paciente sino a sus padres. Las visitas a CHOP (Hospital de niños de Filadelfia, por sus siglas en inglés) son más un control a los padres para determinar qué tan bien nos desempeñamos para mantener la A1c de nuestros hijos dentro de un rango aceptable.

Pero ya no íbamos al CHOP. Recientemente lo había trasladado a un endocrinólogo para adultos en Penn, literalmente al otro lado de la calle del CHOP. Esta era solo nuestra segunda visita con este nuevo médico, y todos todavía estábamos conociéndonos.

“Sé amable”, le propuse.

“Sé cálido e interesante”, lo alenté, tal vez con demasiado entusiasmo.

“Lo que quieres es agradarle al médico y que se convierta en tu defensor y instructor”.

Mi intento de aconsejar entre iguales me convirtió en una madre irritante, y en cuestión de segundos nos quedamos envueltos en un silencio sólido causado por sentimientos lastimados y una fatiga plena por la diabetes.*

La tensión entre nosotros ya se había establecido profundamente cuando el médico ingresó a la sala de exámenes; el aire estaba espeso. Afortunadamente, el médico lo notó de inmediato y trató de establecer una pequeña charla con nosotros. Decir que mi hijo es un hombre de pocas palabras es quedarse corto. Hoy era un hombre sin palabras, y el silencio en la habitación se hizo ensordecedor.

No estaba dispuesta a responder las preguntas del médico sobre lo que pensaba que era la cita de mi hijo; sin embargo, mi hijo claramente no tenía interés en hablar conmigo ni con el médico. ¿Cómo podríamos aprender a volver a encauzar estas visitas como sus visitas cuando yo seguía estando presente, la gran presencia de mamá, tal como lo había hecho durante dieciséis años al otro lado de la calle?

Pero qué pasaría si yo no estuviera aquí, me preguntaba.

¿Qué pasaría entre ellos si me deslizara silenciosamente y los dejara continuar solos?

No estoy segura de si estaba haciendo lo correcto o si cometí un gran error, de repente me puse de pie y anuncié que creía que era mejor para ellos que manejaran solos la situación a partir de ese momento. Fingiendo estar tan tranquila y confiada como pude, me di la vuelta, rodeé con mis dedos el pomo de la puerta, abrí la puerta y salí.

Al salir de la sala de examen, encontré el baño de damas más cercano, me puse a llorar y comencé a orar para que mi hijo y su nuevo médico pudieran desarrollar una relación sana, o al menos un entendimiento mutuo. No sabía cómo serían las visitas futuras, pero sabía que la tierra se había movido debajo de mis pies.

Después de haber recuperado la compostura, me dejé caer en una de las sillas en el pasillo fuera de la habitación de mi hijo. A medida que pasaba el tiempo, comencé a relajarme, sabiendo que habían encontrado cosas de qué hablar, y agradecida de haber confiado en mi instinto de alejarme. Mientras me relajaba, comencé a mirar alrededor. Me di cuenta de las enfermeras y de lo amables y gentiles que eran con sus pacientes y con otras enfermeras. Ellas cuidarán bien de mi hijo, pensé.

Y en el tiempo que pasé sentada allí sola, noté que no uno sino dos adultos jóvenes, casi de la edad de mi hijo, no estaban acompañados por nadie más que la enfermera; no había otros padres sentados en las sillas conmigo, esperando a su hijo adulto. Me maravilló que estos jóvenes estuvieran realizando toda la visita solos.

Cuando mi hijo y su nuevo médico finalmente salieron de la sala de exámenes, quedó claro que el espíritu de mi hijo se había aliviado y que estaba más a gusto con el médico. Cuando ea mi hijo a la sala de espera para programar su próxima cita, el médico me indicó que fuera a la sala de exámenes para hablar en privado.

Hablamos durante varios minutos mientras él muy amablemente compartía conmigo lo seguro que estaba de que a mi hijo le iría bien. Satisfecha con mi decisión de haberlos dejado solos, casualmente le mencioné que la próxima vez, me aseguraría de sentarme justo donde había estado en esa visita, en el pasillo y no en la habitación, a menos que me necesitaran. Mirándome directamente a los ojos, con la más amable de las sonrisas y la confianza de alguien que sabe por experiencia, hizo un gesto hacia la sala de espera, diciendo: “No, la próxima vez, estará sentada allá afuera”.*

Durante dieciséis años acompañé a mi hijo en cada cita médica relacionada con su diabetes. Cuatro veces al año al endocrinólogo. Visitas anuales al especialista en retina. Viajes anuales al laboratorio para análisis de sangre. Y la lista continúa cuando consideramos todas las otras citas médicas durante su corta vida. Ya le había cambiado su pediatra por un médico para adultos para todas sus necesidades médicas generales, ¿pero las citas de diabetes? ¿No son demasiado complejas para manejarlas él solo?

¿Cómo llegamos a esto tan de repente? Fue solo una pequeña tensión y una molestia entre madre e hijo, pero sin previo aviso, otra etapa en mi vida como madre ha llegado a su fin. Es gracioso, cuando son jóvenes lamentamos su falta de independencia cuando los acompañamos en cada excursión escolar y fiestas de cumpleaños de los amigos; y sin embargo, cuando llega el momento de volar solos, intentamos frenéticamente retenerlos, ¡porque no estamos listos!

Estas son algunas de mis observaciones sobre la transición de mi rol de ser cuidadora a ser asesora:

  • Si soy sincera, la tensión entre nosotros se había estado gestando desde que fue a la universidad. El hecho de que tu hijo actúe de forma desinteresada en el manejo de su cuidado no significa que no esté listo para volar solo. Él no lo entenderá de manera perfecta, ¡pero yo tampoco!
  • La transición a un endocrinólogo para adultos generalmente ocurre cuando el niño se gradúa del bachillerato o de la universidad. Trata de elegir un médico con quien pienses que tu hijo será compatible; en el caso de mi hijo, era el momento para un médico masculino.
  • Prepárate mentalmente para lo inevitable cuando haga la transición a un endocrinólogo para adultos. Si tu hijo no se “apropia” de la cita, debes dejar de acompañarlo.
  • Solo porque tu papel ya no sea el de cuidador, querrás que te vuelvan a contratar como su asesor. Puede que esto no suceda de la noche a la mañana, así que tómalo con calma. Resiste el impulso de regañar; ¡elige en cambio alentar, alentar, alentar!

No podría estar más feliz con el nuevo médico de mi hijo. Estaba claro que este no era el primer adulto joven al que había ayudado a hacer la transición a la atención de adultos. También estaba claro que él sería el defensor de mi hijo, y si mi hijo se lo permitiera, también sería su instructor.


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ESCRITO POR BONNIE O'NEIL, PUBLICADO 05/23/18, UPDATED 05/24/18

Al crecer con una hermana a quien le diagnosticaron diabetes Tipo 1 a los 16 años, y sabiendo que antes de su nacimiento tuvo un hermano que no sobrevivió al diagnóstico de diabetes Tipo 1, la diabetes ha marcado algunos de los primeros recuerdos de infancia de Bonnie. Dado que el hijo de Bonnie, Austin, fue diagnosticado con diabetes Tipo 1 a la edad de 5 años, ella ha trabajado incansablemente con la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) para recaudar fondos para la investigación y la concientización sobre la enfermedad. A Bonnie le encanta viajar y ha vivido tanto en París como en Londres. Bonnie escribe sobre encontrar esperanza y alegría en las temporadas difíciles de la vida en su blog, This is the Day (Este es el día), que se puede encontrar en www.bonnieoneil.com, en Instagram @bonjourbonnieo y Facebook: Bonnie Woods O'Neil