El diagnóstico equivocado que provocó la trágica muerte de un gemelo
Jefferson City, Missouri – A finales de diciembre, los gemelos de 14 años, Hunter y Logan Chandler, estaban enfermos con lo que se pensaba que era una gripe. El día después de Navidad, su padre TJ Chandler encontró a Hunter inconsciente en el piso de su habitación. Fue llevado de urgencia a la sala de emergencias del Hospital de Mujeres y Niños en Columbia, Missouri. Hunter había caído en coma y estaba experimentando una falla orgánica e inflamación en su cerebro.
Él recibió soporte vital y las pruebas revelaron que tenía niveles elevados de azúcar en la sangre. Los profesionales médicos rápidamente se dieron cuenta de que esto no se trataba solamente de una gripe. El diagnóstico oficial: cetoacidosis diabética (CAD) debido a la diabetes tipo 1 no diagnosticada.
La CAD es una afección grave o potencialmente mortal, que con frecuencia se presenta con un diagnóstico de diabetes tipo 1. La diabetes tipo 1 es un trastorno autoinmune en el cual el cuerpo destruye sus propias células productoras de insulina en el páncreas. El resultado: la persona ya no puede producir insulina, que es la hormona que regula los niveles de glucosa en sangre.
Sin insulina, la glucosa se acumula en la sangre porque las células del cuerpo no pueden absorber esa azúcar. Si las células no pueden acceder al azúcar (glucosa), el cuerpo descompondrá la grasa y los músculos para abastecerse de combustible. Este proceso produce niveles peligrosos de cetonas en la sangre y un desequilibrio químico extremo también conocido como CAD.
El impactante diagnóstico de Hunter llevó al equipo médico a hacerle un análisis a su hermano. Los resultados revelaron lecturas de azúcar en la sangre a niveles peligrosamente altos. Logan también fue diagnosticado con diabetes tipo 1. Afortunadamente, Logan respondió al tratamiento y sobrevivió, pero para Hunter ya era demasiado tarde. La CAD ya había causado daños a órganos vitales en su cuerpo, daños que eran irreversible. Seis días después, el 1 de enero de 2018, Hunter murió.
Un diagnóstico de diabetes tipo 1 significa que existirá una dependencia de por vida a la insulina, un control constante y un mayor riesgo de complicaciones a largo plazo. Si bien es una enfermedad difícil de manejar, no debe ser una sentencia de muerte. Los miembros de la comunidad se preguntan cómo es que en nuestra era moderna de la medicina un niño puede morir de diabetes tipo 1 mientras su hermano gemelo vive.
“Es debido a que el diagnóstico de Hunter no llegó a tiempo”, dijo Sarah Lucas, directora ejecutiva de Beyond Type 1, una organización que lidera una campaña nacional de concientización sobre la CAD. “Incluso en esta era en la que tenemos acceso sin paralelo a la información, la mayoría de la población aún no comprende lo que es la diabetes tipo 1 ni comprende que la diabetes tipo 1 que no se diagnostica es fatal”.
Esto se debe a que los primeros signos de advertencia de la diabetes tipo 1 suelen descartarse como insignificantes. Estas señales de advertencia incluyen:
- sed insaciable
- micción frecuente
- dolores de cabeza
- visión borrosa
- irritabilidad
- pérdida de peso
- fatiga
Cuando no se notan estos primeros signos de advertencia, las náuseas, los vómitos y la respiración rápida o trabajosa se desarrollan. Por lo tanto, un diagnóstico erróneo de gripe, virus, infección urinaria o de solo un crecimiento rápido en estatura es muy común en casos de la diabetes tipo 1 no diagnosticada.
Amy Berendzen, madre de un adolescente con diabetes tipo 1 en Missouri, dice: “La diabetes tipo 1 es lo último que piensas cuando tienes un niño saludable. Es una enfermedad silenciosa y no todos los niños presentan lo mismo. Si sospechas que podría ser diabetes tipo 1, solicita una prueba”.
Amy explica que cuando su hijo adolescente fue diagnosticado el invierno pasado, fue un completo shock. Había estado presentando síntomas durante meses, como sed extrema, micción frecuente, pérdida de peso y dolores de estómago fantasma. Pero él era un luchador competitivo que se ejercitaba con frecuencia y era un niño en crecimiento. Tampoco había antecedentes familiares de diabetes tipo 1.
Afortunadamente, los síntomas del hijo de Amy fueron reconocidos a tiempo por un médico de atención primaria. Se analizó su glucosa en sangre, que mostró niveles elevados.
“Necesitamos inculcar los signos y síntomas de advertencia en la mente de la población de padres y pacientes, así como de la población médica”, dice Sarah Lucas. “Cuando las personas ingresan al consultorio de un pediatra, un médico de cabecera o una sala de emergencias con estos síntomas, debemos asegurarnos de que no sean enviados a casa sin descartar la posibilidad de diabetes tipo 1”.
Una simple prueba de glucosa en sangre por medio del pinchazo en un dedo y un glucómetro puede medir los niveles elevados de glucosa en sangre. Una tira de prueba de orina que es menos invasiva y más común también puede medir el exceso de glucosa en el cuerpo. Si bien se usa un análisis de sangre para el diagnóstico de diabetes tipo 1, ambos métodos pueden indicar si se tiene diabetes tipo 1.
“El diagnóstico fallido de Hunter tuvo un resultado trágico, pero su historia no es poco común”, dice Lucas. “En los Estados Unidos, 40.000 personas son diagnosticadas con diabetes tipo 1 cada año y se estima que el 42 % tienen CAD al momento del diagnóstico”.
Las investigaciones también muestran que un desencadenante ambiental (como un virus) puede provocar un ataque autoinmune. “Un aumento en el número de diagnósticos de diabetes tipo 1 alrededor de enero no es inusual”, dijo el Dr. Bert Bachrach, jefe del Programa de diabetes pediátrica de la Universidad de Missouri. “Se ven muchos diagnósticos estacionales”, dijo. “Con frecuencia, ha estado sucediendo durante años, pero una enfermedad la hace aparecer. (News Tribune)”.
Justo el mes pasado, Bachrach dice, ha habido 12 nuevos diagnósticos en Springfield, Missouri. En ese mismo descanso de invierno, Hunter fue uno de los cuatro estudiantes de las Escuelas Públicas de Jefferson City que fueron diagnosticados con la enfermedad crónica. Esto significa que es más importante que nunca estar al tanto de los síntomas durante la temporada de gripe. Por un lado, la diabetes tipo 1 podría ser diagnosticada erróneamente como gripe. Por otro lado, la gripe podría ser el desencadenante final para el inicio de la diabetes tipo 1.
Beyond Type 1 ha estado trabajando para resolver este problema de diagnóstico tardío o diagnóstico erróneo. Hasta la fecha, sus carteles de advertencia de la diabetes tipo 1 se han distribuido a más de 22.000 oficinas de pediatras en 18 estados de los Estados Unidos. Estos carteles también se han distribuido por toda Nueva Zelanda. En colaboración con la American Academy Pediatrics Association (Asociación de Pediatría de la Academia Americana), esta organización sin fines de lucro trabaja activamente para cubrir todos los estados de EE. UU., uno de los cuales es Missouri, donde fueron aprobados recientemente.
“A pesar de los retos que conlleva el manejo de la diabetes tipo 1”, dice Lucas, “se puede sobrellevar la vida”. Las personas con diabetes tipo 1 prosperan y viven más allá de su diagnóstico. La población mundial debe tomar nota de las señales de advertencia, y los padres y los pacientes deben exigir una revisión periódica. Los profesionales médicos deben dar un paso más al evaluar a los pacientes y asegurarse de que sus síntomas no enmascaren algo más importante. Si bien no podemos evitar que las personas desarrollen diabetes tipo 1 (aún), podemos evitar que las personas mueran debido a que no hay un diagnóstico”.
Apoya nuestra Campaña contra la CAD compartiendo las Señales de Advertencia en tu comunidad. Haz tu donación aquí para recibir un paquete de pegatinas de las Señales de advertencias de diabetes tipo 1. Gracias por ayudar a hacer posible este trabajo para salvar vidas.
Conoce más acerca de la Campaña para la Concientización de la CAD de Beyond Type 1.
