El diario de una niñera: manejar la diabetes Tipo 1 en dos hogares

1/7/16
ESCRITO POR: JAMES AUSTIN

 

Algo que nunca consideré cuando empecé a trabajar como niñera y cuidadora de un niño de siete años con diabetes Tipo 1 fue la tarea de manejar el cuidado en dos hogares. En retrospectiva parece obvio, pero desde afuera me estaban contratando para trabajar solo en la casa de la madre, así que no esperaba tener mucho contacto con la casa del papá, aparte de la coordinación cordial y el recordatorio de empacar las cosas de fútbol del niño. Esa interacción ligera podría funcionar en otros hogares, pero ¿si hablamos de la diabetes Tipo 1? No es opción. No me tomó mucho tiempo darme cuenta de que la comunicación constante, la práctica de llevar excelentes registros, la confianza mutua y la necesidad de “jugar en equipo” iban a ser de importancia fundamental para la salud de Kai.

Excelente capacitación y expectativas claras

El papá y la madrastra de Kai me capacitaron en el sistema de la familia para el manejo de la diabetes. El tiempo que pasé en su casa fue crucial para construir una relación de equipo que ha perdurado. Después de la capacitación, partí a un viaje internacional de dos semanas con Kai y su mamá. Al inicio, me comunicaba por mensajes de texto con la casa del papá…  y lo hacía muy seguido. Después de siete meses de trabajo, nos comunicamos por mensajes de texto con menos frecuencia, pero papá y su esposa siempre están disponibles para verificar si una decisión sobre la dosis es la correcta, incluso a las 4 a. m. Saber que tienen sus teléfonos encendidos “por si acaso” significa mucho.

Libros de registros, listas de verificación… ¡solo hazlo!

¿Cómo mantenemos una comunicación de buena calidad? Anotamos mucho. Las listas surgen de manera natural para mí, pero después de leer “The Checklist Manifesto” de Atul Gawande, me he vuelto incluso más aficionada. Como lo explica Gawande, las listas de verificación revolucionaron la calidad de los proyectos de construcción a gran escala, la cirugía y la forma de volar aviones. Él dejó fuera el capítulo sobre niños pequeños con enfermedades autoinmunes y padres divorciados, pero estoy segura de que estaría de acuerdo conmigo. Tenemos listas de verificación para el cuidado de calidad, así como para hacer la transición entre dos hogares a fin de no desperdiciar o duplicar el equipo. Las listas resultan útiles todos los días, pero sobre todo luego de una noche difícil o antes de un día ajetreado. Esto elimina la pregunta “¿Recordé…?” de la ecuación. Revisa la lista.

El enfoque de ser un equipo resulta útil de muchas maneras. Todos tenemos tiempo libre para descansar. Tenemos muchos pares de ojos que analizan los registros de MCG (medidor continuo de glucosa) y muchos cerebros que resuelven problemas a fin de ser ágiles cuando el cuerpo de Kai cambia. ¿Esa dosis prolongada ya no funciona para la cena? Es momento de probar algo nuevo;  cuéntame si funciona cuando recoja a Kai durante la semana para no tener que reinventar la rueda. Los sistemas claros que tenemos en vigor funcionan de la misma manera en ambos hogares, lo que da lugar a un manejo más constante.

Recuerda: no solo se trata de los números

Aparte del cuidado general más constante de la enfermedad, hay algo más importante, algo que está más relacionado con el corazón que con el páncreas. Kai sabe que los adultos en su vida son un equipo. Nos ve escribiendo notas, empacando, hablando, enviando mensajes de texto y sabe que está a salvo.

 

 

 

JAMES AUSTIN

James Austin creció en una granja de ovejas y aún le sorprende ver que resida en la jungla urbana de San Francisco. Es educadora, aventurera y una Mary Poppins de la época moderna. Ella tuvo la suerte de enamorarse, aprender a practicar el kitesurf y cuidar de personas que viven con diabetes Tipo 1. Escribe a mano más de 100 cartas y postales todos los años; es aficionada más allá de sus habilidades a todos los deportes de exterior y comadrona voluntaria.