El Mar de la Comunidad de Diabetes, Dónde está el Faro


 

 

Durante la conferencia del Dr. Partha Kar en el mundo de las redes sociales, surgieron varias cuestiones entre nosotros, entre ellas nos preguntamos ¿cómo es que esto se relaciona con el manejo de la diabetes? ¿es seguro? y ¿Cómo podemos incluirlo como parte del cuidado y atención para las personas con diabetes? Algunas de las respuestas las encontramos a continuación.

Aprovechando el poder de las redes sociales y el apoyo entre pares por Kelly Close

Kelly es quien está detrás del trabajo de Diatribe Foundation y Close Concerns. De acuerdo con ella, lo que la motiva para seguir adelante es la gente que tienen alrededor. Nos habló sobre su trabajo e invitó a los profesionales de la salud a participar e involucrarse en las redes sociales haciendo énfasis en lo importante que es el trabajo en línea que realizan las diferentes comunidades: “ninguna persona con diabetes debería sentirse sola” dijo, como hemos escuchado varias veces en la comunidad.  Comentó que, especialmente durante el último año se expusieron las injusticias y desigualdades al encontrar recursos por lo que la comunidad se ha beneficiado, desde siempre por el trabajo de otros pares.

Para las personas con diabetes, la participación de los profesionales de la salud en estos espacios colaborativos en línea es siempre muy motivadora. Seguir a las personas con diabetes puede ayudar, además, a conocer las necesidades de quienes vivimos con diabetes.

Kelly además hizo énfasis en que la comunidad de diabetes en línea es importante porque ayuda a los consultantes o pacientes a empoderarse de forma activa. Algunas páginas que ella mencionó son DiaTribe y Healthline como fuentes fidedignas de información que los profesionales de la salud pueden utilizar como sugerencia para los pacientes.

La comunidad de diabetes en línea es una comunidad compuesta por pacientes, familiares de pacientes profesionales de la salud, fabricantes, organizaciones sin fines de lucro y se traslapan entre ellas. La interacción entre estas personas y organizaciones se realiza a  través de zoom, conferencias o enteramente en línea utilizando diferentes portales y plataformas sociales.

En su presentación, Kelly además abordó las principales preocupaciones de los profesionales de la salud en cuanto a la participación de sus consultante en las redes sociales:

Cómo podemos asegurarnos de que sean espacios seguros, cómo evaluamos su efectividad, cómo tiene influencia en la forma en la que los pacientes cuidan de sí mismos, cómo nos aseguramos de que haya aprendizaje. Estas son preguntas que aún continúan un poco en el aire y que se necesita ir trabajando y avanzando para fortalecer los esfuerzos de las Comunidades en Diabetes.

Social Media y Apoyo entre Pares por Dr. Partha Kar

El Dr. Partha Kar comenzó su charla hablando sobre las diferencias entre las distintas redes sociales. ¿Por qué deberíamos utilizar las redes sociales para hablar sobre diabetes? Primero porque, a través de las redes sociales como profesionales de la salud y también quienes viven con diabetes pueden aprender en tiempo real, la interacción es vital a través de las redes sociales, y es además divertido.

Cuando se habla de redes sociales, de acuerdo con el Dr. Kar debemos considerar que hay tanto ventajas como desventajas. Puede ser al mismo tiempo, un sitio donde se encuentre apoyo pero también debemos utilizar estas plataformas pensando en que no siempre el entendimiento y la comprensión serán posibles. Debemos utilizarlas aceptando las diferencias del otro.

En su sesión el Dr. Kar mencionó que la participación de los profesionales de la salud es necesaria y agradecida pues en muchos escenarios podrán proveer retroalimentación y guía. La participación de los profesionales en estas plataformas, sugiere, no debería ser de regaño o corrección, debe de ir más allá de “tener la razón” y ser una oportunidad para establecer lazos y facilitar el aprendizaje en diabetes.

Usar las redes sociales para reducir la distancia social en la pandemia –  Dr. Rose Stewart

El proyecto Diabetes 101 surgió en marzo de 2020 justo junto con la pandemia y al observar cómo las personas con diabetes experimentaban ansiedad. Al mismo tiempo, se vio que los servicios de diabetes fueron postergados ya que muchos profesionales de la salud tuvieron que cambiar su práctica para ayudar a los pacientes con covid así que muchas citas fueron canceladas y tristemente hubo muchas fallas en los sistemas de comunicación.

Se identificaron entonces tres necesidades primordiales. Primero, que se necesitaba información específica sobre las precauciones de la vida con diabetes y COVID-19, que se requería información veloz en una plataforma que eran necesarias fuentes fidedignas, es decir información que proviniera de profesionales del Servicio Nacional de Salud ya que se encontraron con mucha información que provenía de fuentes no tan confiables.

Se identificaron a 19 profesionales de la salud de diferentes áreas en el Reino Unido que a su vez eran expertos de diferentes especialidades para abrir una cuenta de twitter y grupos funcionales de whatsapp para trabajar como equipo.

En estas plataformas no se proveía consejo clínico.  Este proyecto se dividió en tres fases. La fase 1: proporcionar respuestas de emergencia que incluyó proveer información, contener ansiedad y combatir aislamiento, la fase 2 de este proyecto incluyó intervenciones educativas a través de twitter (Tweetorials) e infografías donde a través del uso de imágenes se trabajó en educación en diabetes en temas diversos relacionados con el manejo de la diabetes. La fase 3 incluyó evaluación del trabajo de este grupo. Se alcanzó un total de 6.3k seguidores y más de 8 millones de impresiones.

Actualmente se trabaja en diseminar lo que realizó Diabetes 101 a través de un canal de YouTube, sesiones educativas en línea y el sitio web.

Espacios seguros para las personas con diabetes Tipo 2. Simon O’Neill de Diabetes UK

En el Reino Unido, de acuerdo con Simon O’Neill, se calcula que aproximadamente hay 3.4 millones de personas donde un alto porcentaje de personas en un rango de edad entre 40 a 64 años. El manejo de la diabetes Tipo 2 generalmente se hace a través de la medicina general y pocas veces se cuenta con acceso a especialistas.

De acuerdo con él,  las redes sociales podrían ser el faro cuando hablamos de un mar de información y fuentes. Es quizá el único espacio seguro donde las personas pueden recibir apoyo y ayuda. Pero en el Reino Unido, ¿quién usa las redes sociales? De acuerdo con O’Neill en general las redes sociales son empleadas por personas entre 25 y 34 años de edad dejando muchas veces de lado a un gran porcentaje de personas con diabetes tipo 2 de mayor edad.

Las personas con diabetes tipo 2 deben tomar en cuenta algunos puntos para identificar las redes sociales o plataformas que realmente satisfagan sus necesidades específicas.

Mencionó por ejemplo el sitio Beyond Type 2 como un sitio donde se publican historias de personas que viven con diabetes y donde se proporcionan recursos muy valiosos para esta población sin embargo, este es un sitio que  a pesar de contar con características positivas contiene información que es específica para ciertas poblaciones: personas con diabetes Tipo 2 en los Estados Unidos.

En resumen estas sesiones ponen en evidencia que quienes consultamos las redes sociales para recibir apoyo entre pares debemos ser cautelosos y conscientes de las barreras con las que podremos encontrarnos. Debemos aprender a identificar fuentes confiables de información y elegir aquellas fuentes de consulta ideales para nosotros.

 

ESCRITO POR Eugenia Araiza/ Mariana Gómez, PUBLICADO 06/14/21, UPDATED 06/14/21

Eugenia es Nutrióloga y Educadora en Diabetes. Ella vive con diabetes Tipo 1 desde 1995. En 2019, comenzó Healthy Diabetes, un proyecto que incluye recursos educativos para apoyar y empoderar a las personas que viven con diabetes. Es autora del libro “Soy diferente y me gusta” que aborda el tema de la aceptación cuando se vive con Diabetes y coautora del libro “Había una vez una diabetes” que aborda el tema del burnout en la diabetes desde una perspectiva profesional con un toque personal y único. Eugenia es cofundadora de Diabetes and Co, una plataforma educativa en línea para los diferentes tipos de diabetes. Actualmente, Eugenia es Gerente de Proyectos en Beyond Type 1. Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes tipo 1 en México. Es coautora del libro infantil "Había una vez una diabetes" junto con Eugenia Araiza y cofundadora de Diabetes and Co, una plataforma en línea de educación en diabetes en español para hispanohablantes con diabetes tipo 1 y tipo 2. Mariana es actualmente la Directora de Mercados Emergentes de Beyond Type 1. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.