El Niño Biónico
Lo que yo veo
Veo un soporte de vida inalámbrico. Veo miles de dólares en dispositivos médicos invasivos que ayudan a mi hijo a sobrevivir una enfermedad que no le causamos, que no pudimos prevenir y que no podemos curar. Veo una bomba de insulina y un monitor continuo de glucosa que hace visible una enfermedad invisible (tecnología para manejar la enfermedad de la que la gente está cansada de oírme hablar). Cientos de agujas pequeñas reemplazadas por dos grandes, pero aún así son agujas afiladas con horarios opresivos. Cada vez que se inyecta una aguja, un grano de arena atraviesa el reloj de arena para la siguiente vez. Hice un bebé orgánico desde cero y ahora tengo un niño biónico. Su vida está a merced de compañías farmacéuticas de miles de millones de dólares, y no puedo aceptar ni cambiar mi capacidad de explorar poderosos sistemas económicos.
Veo rojo cuando pincho su dedo mientras duerme. Y cuando pienso en el margen de ganancia de la insulina, las vidas perdidas, aquellos que alimentan el estigma con sus chistes de diabetes y el largo juego de carnaval, incluso el camino más prometedor hacia una cura. Veo la imprudente ignorancia de los comediantes y los funcionarios de la Casa Blanca que ponen a las personas con diabetes en una categoría de personas que sí lo merecen. Veo una condición médica preexistente y un niño que crecerá para soportar la carga financiera y burocrática de la diabetes Tipo 1, además del costo físico y emocional de una enfermedad que no duerme. Veo a un niño que es mi mundo entero, pero que solo es un número en las hojas de cálculo de las compañías de seguros de salud y sus agentes, políticos y cabilderos.
Veo a un niño que tiene que explicar: “Sí, puedo comer eso”, y al que le saldrá una armadura de activismo más fuerte a lo largo de su vida, ya que se verá obligado a educar a otras personas sobre su enfermedad. Veo a un futuro miembro de una comunidad de diabetes Tipo 1 que es a la vez víctima y opresor de las vergüenzas que son lanzadas con respecto a los alimentos, una comunidad que se suscribe tan fervientemente a nuestras limitadas opciones de manejo personal que a menudo preferiríamos discutir sobre los carbohidratos y la dosificación de insulina que luchar por una cura y caminar la cuerda floja juntos. Veo la inspiración para mi plan de saqueo de farmacias (en broma) en caso de un desastre natural o un apocalipsis zombie.
Veo a todos los bebés de padres agotados y asustados que se convierten en una tribu en esta vida incomprendida. Los afortunados se convierten en adultos fuertes que ya no se benefician de la gracia otorgada a los bebés y niños con diabetes Tipo 1. Veo a los padres de hace 100 años que venderían su alma por la tecnología que tenemos ahora. Veo un páncreas inútil que ocupa espacio mientras bombeo manualmente la insulina patentada como si su vida dependiera de ello. Veo un nivel estable de azúcar en la sangre que se disparará al norte o al sur en cualquier momento y requerirá una ecuación de cálculo. Veo amor, rabia, alegría, tristeza, esperanza, desesperación, control, impotencia, vergüenza y orgullo… todos luchando por sentarse en el asiento delantero. Veo a un niño cuyas células beta intentaron llevarse su inocencia y perdieron. Veo el privilegio del seguro médico y el acceso a la insulina y siento gratitud.
Veo a un pequeño embajador que no me permitirá a mí ni a nadie más definirlo por esta enfermedad y me siento conmovida. Veo su fuerza, encanto y valor, y siento el poder de la esperanza y la positividad. Veo la otra mitad de una asociación entre un perro y un niño que salva vidas, y eso me recuerda a creer en los milagros. Veo a través de los dispositivos a un niño pequeño perfecto justo en medio de una infancia segura y maravillosa. Veo un cuerpo poderoso y perforado que vive más allá de la diabetes Tipo 1. Hay millones como él, pero este es mío.
Lo que él ve
“¡Wow mamá, mira mis tríceps! Me veo muy fuerte“.
