El niño en el autobús

9/2/16
ESCRITO POR: CARTER CLARK

Después de andar deambulando por mucho tiempo, Panamá se ha convertido en mi hogar de tiempo completo una vez más. Ir despacio, perseguir implacablemente las pasiones y negarme a tener un plan b me ha llevado exactamente a donde quiero estar. En nuestro hogar campamento fuera de la red y en la jungla, estamos redefiniendo cómo puede darse la vida moderna, con todos los errores y las alegrías del aprendizaje que conlleva ese enfoque. Más preguntas sobre la vida cotidiana deben abordarse aquí en esta pizarra en blanco y no en otras situaciones de la vida que son más “normales”. Para mí, lidiar con la diabetes Tipo 1 no es una excepción. Cuando viajo a un lugar desconocido, la logística consiste en empacar suficientes suministros para que duren toda mi estadía. Cuando uno se muda indefinidamente, se debe descubrir las prácticas locales que se vuelven necesarias.

La grandeza de mi sistema de insulina aquí en Panamá es difícil de negar. Cada pocos meses, voy a la gran ciudad, me dirijo a la tienda de abarrotes, decido si estoy de humor para plumas o viales, entrego algo de efectivo y recibo mis suministros. Ningún médico, medicamento recetado o compañía de seguros tiene ningún efecto en esta transacción. Es completamente de ensueño… siempre y cuando ignores el panorama más amplio. Este sistema de manejo solo funciona debido a los conocimientos de calidad arraigados en mí cuando era niña. Muy pocos ataques autoinmunes le piden a sus cuerpos que se conviertan en médicos personales de la forma en que lo hace la diabetes Tipo 1. Al hacer que tu cerebro actúe como tu páncreas, el éxito solo llega cuando se combina con una comprensión enorme. Solo me maravillo de obtener insulina sin influencia externa porque yo sé lo que necesito. Esto, finalmente me doy cuenta, es un lujo extremo. No solo los pasos para controlar la diabetes Tipo 1 no se enseñan en gran parte de Latinoamérica, sino que los síntomas son desconocidos y el diagnóstico rara vez se da.

En el otro lado de la moneda, la información sobre la diabetes tipo 2 es ampliamente compartida, incluidos los anuncios de servicio público a través de vallas publicitarias y carteles en cada clínica. Al ser una enfermedad que con frecuencia se puede curar con cambios en el estilo de vida, el aumento de la educación en esa esfera es algo realmente emocionante. Si bien estoy satisfecha con el aumento de la concientización que influye positivamente en las vidas de millones, solo hace que la pelea por la diabetes Tipo 1 sea más difícil. Tener “diabetes” aquí es tener diabetes tipo 2. Cuando me preguntan sobre las inyecciones o la mediciones, explico que mis niveles de azúcar en la sangre deben ser controlados externamente debido a un ataque autoinmune en mi páncreas. La gente lo acepta y, con frecuencia, expresa su admiración por el manejo de tal enfermedad mientras se vive en una jungla literalmente. Sin embargo, si incluyo la palabra diabetes en esa explicación, el interrogatorio se detiene bruscamente. Rápidamente, me convierto en alguien que tiene esto por falta de autocontrol o por negarme a escuchar a los médicos. Los empáticos expresan sus deseos de curación rápida, mientras que los sabios explican que estoy a una cucharada de canela de una cura. No poder usar la palabra para la que estás tratando de cambiar la definición hace que enseñar sea significativamente más difícil.

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Como humanos, nos atraen las historias. Es imposible desvincularse de su poder. Saber que cientos de miles de niños se ven afectados por la diabetes Tipo 1 nunca provocará una respuesta tan fuerte como conocer la narrativa de una persona. Al vivir en Panamá, conocía la realidad sobre lo pobre que era el sistema, pero esta información no me llevaba a la acción porque no tenía rostro. Recientemente, eso cambió y no he podido sacudirlo de mis pensamientos.

Comprender la esencia del transporte público panameño sin experimentarlo es una tarea casi imposible. En lugar de pintar esa imagen, solo diré que en seis horas en un viaje de cincuenta millas, la conversación fluía a un ritmo extraordinario. La joven que estaba detrás de mí estudiaba fotografía y rápidamente empezamos a interactuar por completo, solo habían pausas por las travesuras del juego de escondidas de su pequeño. Cuando nuestro autobús pasó por otro vendedor de música de medio carril, ella explicó que era hora de darle a su hijo lo que llamó una “prueba de ay”. Más tarde hizo notar que cada vez que le medía el azúcar en público, estaba preparada para defender su necesidad. La gente la ha ridiculizado por hacer que su sonrisa tranquila y sus ojos brillantes se derritan en apretados puños y en lágrimas que caen, completamente ajenos al feroz amor que se necesita para brindar un cuidado tan difícil. Para su sorpresa, mis propios suministros para medir y una gran cantidad de comprensión fueron lo que se unió a la escena. 5, 4, 3, 2, 1. Su pantalla decía 311. 5, 4, 3, 2, 1. La mía decía 68.

Antes de que aparecieran esos números, sabíamos lo que cada uno enfrentaba, pero ver ese rango solidificaba la realidad. Nuestra conversación se intensificó rápidamente. Cosas que antes creía que solo existían en pesadillas encontraban su camino a mis oídos. Él no recibiría insulina en este momento porque nunca había suficiente para que le durara. Tendrían que esperar un número mayor para legitimar su uso. En este momento, se trataba de vasos de agua y un anhelo para que se hiciera una parada de autobús y así pudiera salir de este espacio lleno de gente y correr. Luego, en la forma de un pitido triple de un tono, la realidad de cómo la vida injusta puede ocurrir me golpeó como una tonelada de ladrillos. Su sangre espesa no era suficiente para justificar una inyección, pero mi teléfono me estaba alertando de que había tomado demasiada y debía abordarlo para evitar un pequeño inconveniente. Por primera vez en mi vida, me di cuenta del lujo detrás de tener un nivel bajo. Se me revolvió el estómago mientras silenciaba mi teléfono, ocultando el gráfico. Esa tecnología no tenía lugar en esta plática. La explicación haría más daño que bien. ¿Cómo terminé con estos recursos en mi poder? Él los merecía tanto como yo. Esto no es justo. Nada de esto es justo.

Cuando él se sentó en su regazo, ella y yo nos pusimos a conversar. Hablamos de lo difícil que había sido la lucha por un diagnóstico, lo raro que era que sus preguntas recibieran una respuesta, y la forma en que para ella no era posible entender cómo sería tener apoyo. Compartimos la incredulidad en que el precio de la insulina en Panamá había subido a más del doble en los últimos años. Me dijo que de vez en cuando la farmacia se quedaba sin insulina y que ella misma calculaba cuánto tiempo él podría aguantar sin ella. Hay una línea muy fina entre las cosas que ella compartió que puedo entender y otras que están más allá de mi comprensión. En solo un par de minutos, tomó todas las estadísticas que años de investigación me habían dado y finalmente las hizo importantes. Los rumores son ciertos. Los rumores son horribles. Ahora, importan.

Antes de darme cuenta, estaba fuera de ese autobús y en otro. El feroz bullicio de esa terminal se sintió apropiado. No había una forma sensata de dividir caminos después de una experiencia tan desagradable. Mi amigo Davíd, un camarógrafo de profesión, incluso me hizo saber que mi abrazo de rodillas y el intercambio de despedidas con la madre y su hijo lo hicieron levantar su cámara. Esto no me sorprende. Mis emociones estaban a flor de piel con ese niño. Ellos eran fuertes. Esa sonrisa suave que es difícil de ganar pero que habla de comprensión mucho más allá de sus años, no será olvidada rápidamente.

A medida que el transporte del día llegó a su fin, mi cabeza de inmediato vagó por la cantidad de insulina para varios meses que estaba en el refrigerador. Una larga mesa estaba llena de dos docenas de amigos, que detuvieron sus risas al darse cuenta de mi silencio. Cuando comencé a explicar la experiencia del día, se hizo notar lo rápido que mi comunidad siempre ha estado allí para participar en conversaciones que apoyan mis fascinaciones y frustraciones con esta enfermedad. Estas dos cosas, la insulina en el refrigerador y los amigos que desean escuchar, pueden convertirme en la persona con diabetes Tipo 1 más afortunada de Panamá.

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Nadie tiene una relación fácil con esta enfermedad, pero se debe considerar algo: al leer este artículo, te encuentras entre las personas con diabetes más afortunadas que existen. Nuestras luchas, por agonizantes que sean, son un sueño para muchos. Estar sintonizados en la comunidad de Beyond Type 1 nos da privilegios que muchas personas sentadas en la comodidad de las naciones desarrolladas olvidan que no son universales. Cuando comencé a transferir estas palabras de las páginas arrugadas de mi cuaderno a mi computadora, el desastre del cartel de un restaurante de Nueva York que decía que las personas con diabetes no podían medirse en público era la novedad en las noticias de la diabetes Tipo 1. Busqué y conseguí la historia, luego inmediatamente recurrí a un amigo para pedirle consejo. ¿Cómo iba a abordar los fuertes gritos de una manifestación por los letreros de los restaurantes cuando las realidades de las que estoy rodeada tienen tanta más severidad?

Es gracioso lo rápido que pudimos ser atrapados en el vaivén del letrero. Como camarera, ella había experimentado que las agujas se dejaban en las mesas en numerosas ocasiones, incluso por clientes que regresaban y se les pedía que se deshicieran de ellas. Ella sintió que había una responsabilidad compartida y que las personas con diabetes no siempre mantenían su parte del trato. Eso hace que un letrero parezca un poco más apropiado. ¿Qué pasa con los lugares públicos que necesitan tener receptáculos de agujas en los baños? Supongo que podría ser conveniente, pero ponerlas en mi mochila tiene mucho sentido y ahorra muchas molestias para los demás. En este momento, no sé en qué punto me encuentre con respecto a estas cosas. Muchos de ustedes probablemente tengan opiniones ya pensadas sobre estos temas. Tus ideas de soluciones pueden estar cargadas de emoción negativa, pero de todas formas les das tiempo sin que eso importe. ¿Por qué? Esos problemas se puede abordar. Un niño pequeño de pelo rizado con una enfermedad controlable que no puede mantenerse sano debido a la falta de recursos no es así de fácil.

Es fácil querer permanecer en el lado de la conversación de los letreros de los restaurantes y los recipientes para objetos punzantes. Tu cerebro anhela quedarse con los dilemas que puede entender. Todavía es difícil para mí comprender los problemas del sistema de América Latina y vivo en medio de todo eso. Mi plan de acción sobre cómo afectar positivamente esta monstruosidad de un problema no está completo. En realidad, está lejos de eso. Mientras deambulo por esta región, mi comprensión se vuelve más completa, pero la forma de crear un cambio duradero continúa surgiendo. Quiero hacer algo. Quiero hacer algo lo suficientemente grande como para que esta conversación se vea diferente años después. Mi cabeza está revuelta. Llevar el problema a la mesa compartiéndolo con todos ustedes es mi primer paso. Juntos, las ideas pueden convertirse en planes. Tenemos la oportunidad de tomar el poder que se sabe que este grupo tiene y hacer algo grande con él. Escuché que incluso hay algunos restaurantes con espacio en sus paredes ya preparados para concientizar sobre la diabetes…

Me encantaría oír tu opinión sobre este tema. ¡Envíame un correo electrónico! Mi deseo de escuchar tus ideas nunca ha sido tan grande. Chateemos.


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CARTER CLARK

Carter Clark fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en 1996 y a los 23 años disfrutó de haber encontrado su voz en esta próspera comunidad de diabetes Tipo 1. Ella cree en la importancia de buscar cosas que nos hagan sentir más vivos. Viviendo un estilo de vida nómada en los últimos años, ella actualmente es una fotógrafa profesional para un programa de educación sustentable en Panamá.