EL NUEVO NORMAL

7/29/16
ESCRITO POR: Maggie Jones

Estamos en casa, pero nuestras bolsas están llenas de ropa desempacada y una frazada prestada del hospital. Despejamos una barra en la cocina donde había libros de cocina, y en su lugar se ha vuelto nuestro centro de almacenaje  de insulina, agujas, jeringas, medidores de glucosa y básculas para comida.

Estamos descubriendo nuestra nueva clase de normalidad.

“478” se lee en el medidor a la media noche. “¡No, por favor, solo déjame dormir!” acaricio la cabeza de mi pequeño hijo mientras mi esposo pellizca su muslo y mete la aguja. “Ya pasó compañero. ¡Fuiste tan valiente!”

Tragando sus lágrimas me grita, “¡mamá, ya no quiero tener diabetes!

Alguien me detuvo el día siguiente de haber sido dados de alta del hospital infantil y dijo: “Lo siento mucho. ¡Pero al menos no es cáncer!” dijo ella en tono de broma sarcástica.

Me quedé parada por un momento, con la mano de mi hijo unida a la mía, tratando de procesar las emociones que venían como cañón a mí pecho, como tren de carga. “Sí, eso supongo”, respondí, tan fría como si me hubieran obligado a dar un abrazo sin ganas.

Mientras me alejaba de esa mujer, me invadió la furia.

Por favor, díganme si mi sentimiento de angustia y tristeza no es válido porque mi hijo podría estar más enfermo. Díganme lo fácil que es manejar esta enfermedad mientras le meto a la boca caramelos a mi hijo porque no despierta rápidamente.

Vuelvan a asegurarme que podría ser peor mientras tengo escenas retrospectivas de mi hijo de 4 años siendo sujetado por adultos, mientras paso mis dedos sobre sus brazos y piernas moreteados.

Podría explotar en enojo. Podría gritar, llorar y levantar mis puños hacia el universo, pero no lo hago. Hay unos piecitos que se paran junto a los míos. Unos ojitos me observan al responder. Mis palabras lo guían a través de esta travesía. Así que, aunque mis dedos gritan palabras en el teclado, yo sonrío y brillo con orgullo cuando él me está observando.

Una semana después de su diagnóstico y mi pequeño ya estaba toma su medidor de glucosa y pinchando su propio dedo. Su voz se eleva con emoción cuando lee que sus números son menores a 200. Él me enseña sobre fuerza y coraje con cada gota de sangre acumulada en sus pequeños dedos.

Esta enfermedad no destruirá a nuestra familia. En lugar de eso moldearemos los sentimientos de discordancia e injusticia, los utilizaremos como catalizadores para cambiar. Hoy es el día en que dejaré de ser una mártir y empezaré a ser una defensora. Por mi valiente hijo, por mi Angus.

Nota del editor: Angus fue diagnosticado con diabetes tipo 1 en diciembre de 2013, actualmente utiliza un Omnipod, Dexcom y ¡tiene un perro de servicio llamado Bruce! Este fragmento fue publicado originalmente en Mamalode.

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Maggie Jones

Criada en la ciudad, establecida en lo rural. Maggie Jones cría a tres niños y a varios polluelos en un pueblo rural pequeño en el estado de Washington. En diciembre del 2013, su familia fue lanzada al mundo de la diabetes tipo 1 cuando su hijo de 4 años registró casi 700 de azúcar en la sangre luego de semanas de sentir sed y letargo inexplicable. Desde el diagnóstico, Maggie ha hecho que su misión en la vida sea ser la defensora de su hijo y concientizar sobre esta enfermedad que es bastante incomprendida y estigmatizada.