El paciente y yo: diabetes Tipo 1 en Guatemala
Estábamos sentados en una sala polvorienta, sin aire acondicionado en las montañas de la zona rural de Guatemala, mientras le explicaba a este nuevo padre de 22 años que tenía diabetes tipo 1. Hace seis meses, su propio padre había viajado durante horas para llevarlo a un hospital en la capital, donde los médicos habían diagnosticado a este hombre esquelético con diabetes tipo 2, le habían prescrito metformina y lo habían enviado a casa. Continuó poniéndose más y más enfermo a medida que sus células beta fallaban y su cuerpo luchaba por conseguir combustible.
Los médicos locales me dijeron que no era raro que la gente de esta zona pobre y remota del país muriera de enfermedades no transmisibles sin saber lo que les estaba sucediendo. El Dr. Castillo, un médico nacido, criado y capacitado en Guatemala, había rotado en esta parte del país durante la escuela de medicina, y al graduarse se mudó a esta comunidad rural y fundó este pequeño hospital para hacer lo que pudiera por la gente que él sentía que necesitaba más de su cuidado. Refuge International, la organización con la que trabajé como estudiante de medicina de primer año al salir de descanso de las clases, había estado haciendo viajes regulares para ayudar a proporcionar mano de obra, suministros y medicamentos al Dr. Castillo desde que lo conocieron y escucharon su historia hace años.
Cuando nuestro paciente con diabetes tipo 1 recién diagnosticado se presentó en la clínica, la otra estudiante de medicina que lo había estado viendo corrió a través del pequeño hospital para venir a buscarme, donde yo estaba ayudando a los pacientes a prepararse para la cirugía ese día. Éramos un equipo de diez estudiantes de medicina, tres médicos, dos cirujanos, un asistente de médico y un estudiante de nutrición, y aunque uno de los médicos era un pediatra general que podía calcular las dosis de insulina y tratar la CAD, yo era la única con la experiencia necesaria para educar a los pacientes nuevos con diabetes tipo 1.
Cuando entré en la sala, ella y el pediatra supervisor se quedaron atrás mientras le explicaba con la ayuda de un traductor local qué significaría este nuevo diagnóstico. En ese momento, hablaba y entendía suficiente español para saber que Daryl, mi amigo que fue asignado a esa sala, hizo un trabajo hermoso y compasivo traduciendo mis palabras para actuar como el proveedor de atención médica inmediata de este hombre y su familia. Su papel en esta historia y la relación que construyó con nuestro paciente no puede exagerarse.
“Va a estar bien”, le dije. “Yo también la tengo. La he tenido por años”. El padre de nuestro paciente estalló en lágrimas, y nuestro paciente me sonrió, aliviado. Yo no me veía enferma, y estaba claramente lo suficientemente saludable como para trabajar en medicina y viajar internacionalmente. A través de sus lágrimas, su padre me dijo que durante los últimos seis meses, pensó que estaba viendo morir a su hijo. Saber que yo estaba bien significaba que su hijo también lo estaría. Sabía de primera mano lo importante que sería para nuestro paciente tener una experiencia de diagnóstico positiva y alentadora, así que le sonreí y le aseguré que con la cantidad correcta de insulina, él viviría una vida larga y saludable. Tal como yo.
Pero no teníamos insulina en nuestra farmacia. La gente realmente no dona insulina a organizaciones sin fines de lucro, y aunque lo hicieran, no teníamos una forma de transportarla y almacenarla. Al preguntar, descubrimos que la farmacia más cercana que posiblemente podría transportar algo estaba a una hora de distancia en camión por carreteras de montaña sin pavimentar. Nos dijeron que una botella de 70/30 costaba alrededor de $30 por botella, un mes de salario para nuestro paciente, que tenía una esposa y dos niños pequeños, incluido un recién nacido, en casa. El Dr. P, el pediatra, tomó el dinero de su propia billetera y se lo entregó al padre, diciéndole que buscara a un amigo con un camión.
Mientras tanto, ingresamos a nuestro paciente por líquidos intravenosos, que de todas maneras es el primer paso en el tratamiento de la nueva diabetes tipo 1 o CAD, incluso antes de la insulina. Su nivel de azúcar en la sangre bajó de “ALTO” a los 500. Mientras esperábamos a que volviera su padre, recorrimos el hospital en busca de un glucómetro de repuesto y algunas lancetas que pudiéramos darle a nuestro paciente para llevar a casa. Encontramos algunas cosas, pero no había un dispositivo de punción. Nuestro paciente tendría que pincharse el dedo solo con la lanceta (mucho más aterrador y doloroso) hasta que pudiera ir a una farmacia.
Seis horas después, su padre regresó. En la farmacia más cercana no había, así que tuvieron que viajar hasta la ciudad más cercana de San Antonio Suchitepéquez antes de encontrar una botella que pudieran comprar. El embalaje estaba sucio y golpeado, y era 70/30, pero era insulina. Le dimos a nuestro paciente su primera inyección esa noche, y observamos el glucómetro mientras su nivel de azúcar en la sangre se acercaba a los 200.
Toda la semana, nos sentamos en su cama en el hospital de una sola habitación mientras le mostraba cómo usar una lanceta en mis propios dedos, le enseñé a pellizcar su piel para engañar a su cerebro e ignorar las dolorosas inyecciones, usé mis propias manos temblorosas para enseñarle cómo detectar los bajos. Lo alenté, quería darle poder para tomar posesión de esta enfermedad y así lo hizo. Él (¡y su asombrosa y solidaria esposa!) aprendieron a manejar la diabetes como peces en el agua, aprendieron rápidamente a contar los carbohidratos, a seguir su plan de alimentación, a verificar su nivel de azúcar en la sangre e inyectar un medicamento que era caro, apenas accesible y que se tenía que almacenar cuidadosamente a temperaturas frescas.
A medida que avanzaba la semana, nunca le enseñé mi costosa bomba de insulina, ni le conté cómo en la farmacia a cinco minutos de mi casa nunca se acaban los suministros, cómo mi electricidad nunca se apaga y mi nevera siempre está fría. Estaba dolorosamente consciente de que nuestra enfermedad compartida era un gran impulsor en su actitud positiva y la de su familia hacia su diagnóstico. Y sabiendo lo cruciales que eran esas actitudes y experiencias en el momento del diagnóstico para determinar su relación con la enfermedad en el futuro y, por extensión, la calidad de su vida, no quise quitarle eso. No quería que él supiera lo diferentes que eran nuestras historias de diagnóstico, nuestros planes de tratamiento y, finalmente, nuestras vidas.
Es realmente fácil equivocarse con la salud global, caer en el “complejo del salvador blanco” de pensar que las personas en otras situaciones necesitan su ayuda de maneras que ellos mismo no la necesitan, o que por defecto cualquier cosa que uno haga por alguien con recursos limitados finalmente tendrá una impacto positivo. Ser testigo de estas actitudes equivocadas y sus impactos en el extranjero es lo que me impulsó a sacar una Maestría en Salud Pública con un enfoque en Salud Global mientras estaba en la escuela de medicina, aprendiendo cómo evitar estos escollos y a crear soluciones sostenibles de salud para comunidades de bajos recursos. Elegí trabajar con Refuge International porque tienen el apoyo de la comunidad local, y sus hospitales y clínicas cuentan constantemente con profesionales de la salud locales, culturalmente competentes, que estarán allí para hacer la parte difícil cuando nos vayamos.
Pero independientemente del entorno, siempre habrá dilemas éticos. Y, sinceramente, toda esta experiencia todavía me mantiene despierta por la noche porque pasa tan cerca de casa. ¿Debería haber compartido mi propia insulina? ¿Deberíamos haberle dado los $30? ¿Debería haberle contado sobre mi bomba de insulina? ¿Dónde está la línea entre hacer lo correcto en el momento y lo que es correcto a largo plazo? ¿Mis decisiones tuvieron un impacto positivo real o simplemente me hicieron sentir mejor a mí?
Cuando nos fuimos, el Dr. P le puso $70, salario de dos meses de trabajo y solo lo suficiente para dos viales de insulina, en las manos a nuestro paciente. El Dr. Castillo todavía estaría allí, como siempre, cuando regresara para su cita de seguimiento en una semana, y me siento segura sabiendo que no dejamos una brecha más grande de la que llenamos en ese sentido. Pero con una familia que cuidar, y la economía agrícola de la región aún recuperándose de un hongo que había aniquilado las cosechas hace algunos años, ¿cómo iba a comprar insulina, tiras reactivas, jeringas? Y si pudiera pagarlo, ¿cómo llegaría a donde están? No había una solución sostenible que yo pudiera ver.
Esa misma semana, tuvimos otro paciente. Tenía 10 años, estaba visiblemente hinchado por la nefropatía, sufría dolor constante por neuropatía y perdía la visión por la retinopatía. Su madre lo había traído a la clínica únicamente para que le dieran una nota del médico que le permitiera sentarse más cerca de la pizarra en la escuela. Su familia era pobre incluso para los estándares locales, y en los últimos años, esta madre a menudo tenía que elegir entre comprar insulina para su hijo y alimentar a su familia. Temía un futuro similar para mi otro paciente, al que involuntariamente había prometido tanto solo estando en su presencia siendo alguien en la misma situación, que casualmente nació a solo 1,000 millas al norte.
Admitimos a este chico para estabilizarlo, lo introdujimos a la panacea baja en carbohidratos que es la mantequilla de maní, y le conseguimos las adaptaciones que necesitaba en la escuela. El Dr. Castillo incluso empezó a conversar con el director para que la escuela subsidiara su insulina. Probablemente fue muy poco, y definitivamente demasiado tarde, pero fue una solución sostenible.
No tengo un final limpio para esta historia, porque no hay un final limpio. Pienso en estos pacientes todo el tiempo. No sé qué les pasó. Sé que el Dr. Castillo todavía está allí, haciendo todo lo posible por ellos, y sé que podría acercarme y preguntarle cómo están. Pero parte de mí, la parte que ha visto estas mismas situaciones desenvolverse demasiadas veces en entornos de bajos recursos solo en los Estados Unidos, ya lo sabe.
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