El Primer Adolescente en Usar Loop: La historia de Carson

9/25/19

 

 

En el episodio más reciente de Diabetes Connections, la presentadora Stacey Simms habla con Carson Wedding, la primera adolescente que comenzó a utilizar el circuito cerrado, DIY Looping, el otoño pasado.

¿Te tomó un tiempo descubrir cómo hacer el mejor sistema de circuito cerrado para ti?

Carson: Definitivamente hay una curva de aprendizaje porque tienes que ser mucho más preciso cuando usas un circuito cerrado… También lleva un tiempo si te estás adaptando para pasar de las vacaciones de Acción de Gracias a un horario escolar completo. Eso también fue un poco diferente.

Stacey: Entonces, pasaste usándolo en la época de Acción de Gracias y luego, según recuerdo, tu padre anunció esto públicamente por primera vez en febrero. ¿Recuerdas lo que sucedió cuando lo publicó? ¿Te pasó algo?

Carson: Creo que me envió una captura de pantalla de la publicación de Facebook y simplemente dijo: “Estamos en vivo”. En ese momento no estaba en Facebook, por lo que realmente no me afectó.

Stacey: Supongo que a lo que quiero llegar es que es gracioso en el mundo de la diabetes y en la comunidad en línea de diabetes, una vez que tu padre publicó esta noticia fue absolutamente increíble. Y luego, una vez que se publicó unos meses más tarde, otras personas podían tenerlo y el código estaba disponible, podían obtener el RileyLink y comenzar a utilizar el circuito cerrado con Omnipod, fue otra ocasión trascendental. Pero cuando estás pasando por tu día a día como una niña del bachillerato, no puedo imaginar que alguien en la escuela supiera o dijera algo. ¿Es extraño vivir en esos dos mundos, saber que fuiste una pionera en uno y luego en el otro, es cómo… simplemente presentarte a la escuela?

Carson: Un poquito. No me parece extraño porque hemos estado involucrados con el Nightscout desde el principio cuando llevaba una caja de aparejos Cabela en mi mochila en la escuela primaria. Por lo tanto, no me pareció diferente y tampoco estaba involucrada en el grupo de Facebook en ese momento, así que no estaba recibiendo lo que estoy segura era un aluvión de notificaciones y comentarios y enloquecimiento general.

¿Estabas nerviosa al intentar algo tan nuevo?

Carson: Un poco, pero no mucho. Parecía que lo peor que podía pasar en un punto dado era que fallara y volviéramos a usar un Gestor Personal de Diabetes, o mi nivel de azúcar en la sangre aumentara y lo corregiríamos. Es algo que ya estaba manejando, así que el peor de los casos no era tan malo… Tengo mucho más control sobre mi azúcar en la sangre y tengo que pasar menos tiempo descifrando cómo tratar un nivel bajo de lo que solía hacerlo porque no tengo que ser yo quien monitorea mi nivel de azúcar en la sangre mientras estoy en el campo; el circuito cerrado lo hará por mí. Entonces, eso es algo menos en lo que debo pensar.

Stacey: Me hace sonreír pensar en ti hablando de llevar el kit contigo en la escuela primaria porque conozco a tu familia y toda la evolución de Nightscout allí. ¿Qué opinas de la cantidad de participación que tiene tu familia? Quiero decir, tú y tu papá viajaron a Friends for Life este verano. Estás al frente y al centro de todo esto. A algunos niños realmente no les gusta que su diabetes sea una gran parte de lo que son. Es interesante para mí que no solo hayas aceptado eso, sino que realmente lo hayas acogido. ¿Alguna idea de cómo has hecho eso?

Carson: Siento que acabo de aceptar el hecho de que la diabetes es parte de mi vida, por lo que podría aprovecharla al máximo e intentar ayudar a los demás.

Stacey: ¿Cómo fue ir a Friends for Life? Es decir, estoy segura de que la gente quería hablar contigo sobre tu experiencia trabajando en el stand de Nightscout. ¿Hay algo que te destaque de eso?

Carson: Mi experiencia favorita como voluntaria en Nightscout recientemente no fue en Friends for Life, sino fue en una conferencia sobre diabetes aquí en Denver. Recuerdo que había una madre cuya hija acababa de ser diagnosticada hace cinco meses que apareció, y se lo estaba explicando y en un momento solo dije: “No creo que mi padre se haya levantado para tratarme un nivel bajo de azúcar en la sangre en las ultimas tres semanas”, y comenzó a llorar porque ya no creía que eso fuera posible. Creo que fue una parte muy importante en mi participación recientemente.

Stacey: Sin embargo, debe ser interesante saber que ha hecho la diferencia para tus padres y no para ti. Creo que tu mamá y tu papá… Sé que yo misma como mamá sería… Casi no quiero que mi hijo sepa todo lo que tengo que hacer por el, pero tus padres son realmente abiertos contigo, ¿verdad? Han hablado de esto.

Carson: Sí. Es cuando… creo que mis padres son más abiertos al respecto que algunos padres, especialmente cuando tuvimos Nightscout. Mis padres se comunicaban constantemente conmigo y decían: “Oye, ¿Puedes administrarte una dosis de corrección? Oye, ve a comer algo. Y así, hicimos que el circuito cerrado estuviera en funcionamiento. Se hablaba menos de diabetes en la casa y, por lo tanto, se hablaba más del día a día.

Stacey: Ese es un muy buen punto. Entonces, realmente se ha hablado menos de diabetes. ¿Es ese un alivio para ti? ¿Era como si volvieras a casa de la escuela y tu madre dijera: “¿Lo revisaste? ¿Te administraste un bolo? ¿Qué está pasando con esto? ¿Y ahora ya no es así? Cuéntame un poco más sobre eso.

Carson: Eso es exactamente lo que sucedió. Recuerdo que en la escuela primaria, subía al auto en el carril de viajes compartidos. Ella me decía: “¿Estás bien? ¿Cómo están tus números? Y así, ahora, cuando me subo al auto camino a casa después del ensayo, ella dice: “Oh, ¿Cómo estuvo el ensayo? ¿Como va tu día? ¿Cuántas tareas tienes?” Es mucho más normal.

¿Alguna dificultad con el circuito cerrado?

Carson: Es decir, algunas. El Gestor Personal de Diabetes, el Riley, no parecía nada. Y así, pasé de llevar un Gestor Personal de Diabetes y un medidor y todas esas cosas a cargar solo el RileyLink en mi teléfono. Entonces, realmente no tengo ningún problema con eso. Sé que también hay fundas de teléfono específicas en línea que puedes imprimir y que conectan tu RileyLink a la parte posterior, para que se elimine el dispositivo adicional.

Stacey: Sí, ese es un buen punto. Siempre olvido que la gente de Omnipod tenía el Gestor Personal de Diabetes y ahora no lo tienes con el circuito cerrado. Esa es una gran diferencia que generalmente olvido. De acuerdo, bien. Y luego, lo último es: ¿tienes algún consejo para los niños de tu edad o las familias que están escuchando y que están pensando en hacer algo como esto? Es decir, el DIY es interesante para muchas personas, pero también se ponen nerviosos al respecto.

Carson: Sí. Yo diría que te involucres lo más que puedas. Intenta hacer amigos en la comunidad que hayan intentado cosas similares a las que estás investigando y haz preguntas antes de intentar hacer cualquier cosa para ver si es lo correcto para ti.

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