El reto “Elbow Bump”

10/25/16
ESCRITO POR: Samantha Merwin

samantha-merwin-3Logan tiene casi 10 años y fue diagnosticado con diabetes Tipo 1 a los 17 meses de edad en 2008. Recuerdo que alguien me mencionó el sitio web Children with Diabetes (niños con diabetes) en el hospital y lo encontré unas semanas más tarde en casa. En ese momento no estaba involucrada en ningún sitio de redes sociales y estaba escéptica, pero me faltaba información sobre cómo ayudar a mi hijo. Los padres en los foros no podrían haber sido más amigables o más acogedores. Lentamente comencé a leer todo lo que podía absorber y hacer preguntas.  El sitio me salvó más veces de las que me gustaría admitir en aquellos primeros días, tanto emocionalmente como respondiendo preguntas sobre cuestiones cotidianas. Tenía muchas preguntas. Hasta el día de hoy estoy eternamente agradecida por el apoyo que recibí al principio.

Cuando tenía 3 años, le diagnosticaron alergias alimentarias y asma. Aprendió a defenderse en el patio de recreo y la escuela a una edad temprana. Siempre le mostramos y le explicamos lo que estábamos haciendo cuando le administrábamos la insulina, una dosis de nebulizador o un nivel bajo de azúcar en la sangre. Con toda confianza mostraba su equipo a cualquiera que lo pidiera, medía su sangre cuando ya pudo por su cuenta y luego se iba a jugar. Inventó un “toque de codos” (elbow bump) cuando la gente le pedía que les diera la mano, para no correr el riesgo de que le diera una reacción por contacto si antes habían comido nueces.

Logan siempre hacía muchas preguntas una vez que aprendió qué preguntar. Fuimos cuidadosos de nunca decirle que habrá una cura, y en su lugar, le explicamos que hay gente que está trabajando para ayudarlo a hacer su vida más fácil y esperan que haya una cura algún día. ¡Sus citas con el médico suelen ser bastante largas ya que él tiene su propia lista y yo la mía! A través de los años, casi nunca se quejaba y se comenzó a cuidar solo por etapas.

No estoy segura de lo que nos llevó a nuestro capricho de los 7 años de haber sido diagnosticado. Sucedió a finales de 2014. Nunca habíamos celebrado o reconocido su fecha de diagnóstico, pero él comenzó a hacer preguntas al respecto durante una cita con un pediatra, y la enfermera que estaba allí el día del diagnóstico lo averiguó por él. La enormidad de esto nos golpeó a los dos. De repente, nuestro mundo cambió. Esto es para siempre. 6.5 años de para siempre

Pasaron un par de semanas después de esa cita. No había visitado los foros de CWD (niños con diabetes, por sus siglas en inglés) por un tiempo. Revisaba aleatoriamente grupos de Facebook pero había estado en piloto automático con el manejo de la diabetes. Tenemos un pequeño grupo de padres a nivel local con el que nos reunimos varias veces al año, por lo que no había sentido la necesidad de apoyo adicional. Recordé que había una conferencia popular todos los años y pensé que tal vez ayudaría a rejuvenecernos a los dos, así que busqué en Google para encontrarla y hablé con Logan sobre asistir a ella para celebrar su “diaversario”.

Estuvo de acuerdo y asistimos a la conferencia Friends for Life Orlando (Amigos por Vida Orlando) de julio de 2015. El mar de brazaletes verdes y abrazos gratis era exactamente lo que necesitábamos. Conocimos a una familia increíble que le cantó en su diaversario. Se fue solo sin padre o madre por primera vez fuera de la escuela. Las despedidas estaban llenas de lágrimas, pero estaba tan feliz de haber ido. Se suponía que sería un viaje de una sola vez para nosotros, pero en el otoño de 2015 Logan insistió en que lo llevara de nuevo ese verano. Presentó su caso y yo acepté. Es una experiencia única poder estar cerca de cientos de personas que “lo entienden”, mi hijo que odia ir a campamentos lo llamó su “campamento familiar”. Reservé un viaje más a Florida en julio y me uní al grupo de Facebook Friends for Life.

En la primavera escuchamos que se necesitaba recaudación de fondos para el evento. A Logan le encanta el dinero y la recaudación de fondos; él recaudó mucho dinero para la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) el año anterior y decidió que podría usar algunos de esos métodos para recaudar dinero para el evento. Puso frascos en las tiendas locales para pedirles a las personas que donaran su cambio, vendió botellas de agua en una venta de etiquetas y me pidió que organizara algunos eventos de recaudación de fondos similares a los de su escuela. Fue entonces cuando se le ocurrió su gran idea.

En el banquete durante la conferencia, se dirigió a la audiencia de más de 1500 personas y les pidió a todos que consideren un Día Nacional de Sombrero o de Pijamas en su escuela en el Día Mundial de la Diabetes, el 14 de noviembre, para recaudar dinero para CWD. Su objetivo es que todos los niños con diabetes Tipo 1 se acerquen a la escuela y pidan permiso, distribuyan volantes y realicen una recaudación de fondos ese día. Esto generará concientización para la diabetes Tipo 1 a nivel nacional en un día importante y recaudará dinero para la organización sin fines de lucro que dirige la conferencia Amigos por Vida que hemos llegado a amar.

Él ha trabajado conmigo, su madre, para crear volantes simples que pueda usar en la escuela, o folletos más elaborados para distribuirlos de manera más general a las empresas. Su video del banquete está en su canal de Youtube y creamos una página de Facebook, un blog y una cuenta de Gmail para cualquier pregunta que ustedes tengan y para animar a todos los niños increíbles que recaudarán fondos. Lo llama el reto “Elbow Bump” (toque de codos), porque nunca tocó tantos codos como lo hace en la conferencia de FFL y a todos les encanta la historia que cuenta sobre cómo inventó el toque de codos. El nombre parece apropiado.

Le pedimos que comparta los volantes para el reto y que cuente su historia a sus familiares y amigos sobre por qué 11/14 es importante para ustedes. Tengan un día de sombrero o pijamas en su oficina o escuela, tomen fotografías y compartan ese día. Cada centavo recaudado se destina al apoyo del programa infantil para el evento de 2017. ¡Gracias de antemano por ayudarnos con esta importante recaudación de fondos y concientización para la diabetes Tipo 1 en noviembre!

Si por alguna razón no se han topado con los foros de CWD o el evento Friends for Life no es importante para ustedes, les pedimos que hagan la recaudación de fondos y que recauden dinero para Beyond Type 1. Tuvieron una gran presencia en la conferencia y nos encantaría que continuara el próximo año.


Lee: El poder de uno por Jonathan Berman.

 

Samantha Merwin

Antes de tener a su hijo, Samantha Merwin trabajó en la industria de seguros durante el día y fue voluntaria como bombera y paramédica en su tiempo libre. Desde 2007, es una madre de la costa este que trabaja en la industria de seguros durante el día, una conductora de limusina para actividades extraescolares por la noche y desempeña el papel de un páncreas artificial 24/7. El hijo de Samantha, Logan, fue diagnosticado con diabetes Tipo 1 en 2008. Su título en política y maestría en administración pública es muy útil para hacerse camino a través de las negociaciones de suministros de diabetes con los proveedores. En el pasado, han caminado en 8 caminatas de JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) desde su diagnóstico, ¡pero desde enero de 2017 están corriendo en el Disney 5K! Logan también ha sido embajador junior en los últimos 2 bailes de la JDRF. A la familia Merwin le encanta viajar, leer, ir a la playa y divertirse, rara vez dejan que la diabetes Tipo 1 les impida disfrutar de la vida. ¡Cuando lo hace, ellos luchan hasta que ganan!