EL SISTEMA BLUELOOP PARA MANEJAR MEJOR LA DIABETES TIPO 1 EN LAS ESCUELAS


 

 

pam_henry_4A mi hija, Sarah, le diagnosticaron diabetes Tipo 1 el 22 de enero de 2003. No sabía absolutamente nada acerca de la diabetes, así que era demasiado ingenua para alarmarme o sentir miedo por el futuro de mi hija. Mi enfoque eran sus necesidades de salud inmediatas. Ella pasó dos noches en el Centro Médico Infantil de Dallas, Texas, y gracias a que recibía la insulina que su cuerpo necesitaba, ella comenzó a sentirse mucho mejor. La primera bofetada de la realidad la recibí el segundo día en el hospital.

Dos enfermeras entraron a la habitación de Sara para examinar su nivel de azúcar en sangre, lo cual requirió un pinchazo en el dedo. Sarah tenía 6 años y comenzó a llorar cuando vio la lanceta en la mano de la enfermera. Me acerqué rápidamente a su cama para tranquilizarla. “Está bien Birdy, solo es una…”, pero luego me detuve. Lo que le empecé a decir era exactamente lo que le decía cuando era bebé, cada vez que la vacunaban: “Está bien, solo un pinchazo y luego todo terminará; no más”. Pero no podía decirle eso. Mantuve el rostro valiente que toda mamá de niños con diabetes conoce muy bien. Una vez que terminó la prueba y Sarah dejó de llorar, salí de su habitación de hospital, busqué un baño y lloré por primera vez desde el diagnóstico. La diabetes me había quitado mi poder de súper mami para hacer todo lo mejor para mi bebé. Pude hacer mejor las cosas, pero no podíamos volver a cómo eran las cosas antes de la diabetes. El término “normal” tenía un nuevo significado para nuestra familia y John y yo estábamos (y estamos) comprometidos a hacer lo mejor con nuestra nueva normalidad.

Durante el siguiente año, aprendimos a controlar la diabetes. Las cosas eran relativamente fáciles cuando ella estaba con nosotros; dejarla en la escuela era algo desconocido, diferente y aterrador. Teníamos la bendición de tener a una enfermera maravillosa, y sabía que me llamaría si había algún problema, pero aun así me preocupaba. Quería saber cómo estaba pasando su día, cómo estaban sus niveles de azúcar en sangre y recoger las observaciones que tenía la enfermera. Estaba tratando de sentirme tranquila. Al final del primer grado, 18 meses después del diagnóstico, le dije a la enfermera que durante el verano idearía una mejor manera para comunicarnos. Le comenté que casi a diario quería hacerle preguntas o quería sentirme tranquila (¡lo necesitaba!) en relación a cómo pasó su día Sarah. Pero dado que sabía que se mantenía ocupada, no la llamaba porque no quería molestarla. Los ojos de la enfermera se iluminaron y dijo: “¡Tengo exactamente el mismo problema! Sé que trabaja a tiempo completo y no quiero molestarla, así que mis dudas no urgentes se quedan sin resolver”.

Ese verano de 2004, le pagué a un programador US$400 para que programara lo que ahora se llama BlueLoop®. Lo cree para mi propio uso, por la necesidad de sentirme tranquila durante todo el día. A la enfermera de la escuela le encantó y lo usaba por lo menos tres veces al día para registrar las pruebas de azúcar en sangre, carbohidratos, consumo de insulina, notas y para hacer preguntas. En un lapso de un par de meses, otra enfermera de la escuela BlueLoop se enteró y preguntó si también podían usarlo, porque también tenían casos de padres que se preocupaban por sus hijos a lo largo de la jornada escolar.

A principios de 2005, con base en conversaciones con las enfermeras escolares y el temor abrumador que he escuchado de otros padres, me di cuenta que tenía que poner BlueLoop a disposición de la comunidad de diabetes.

BlueLoop

En el otoño de 2008, a medida que BlueLoop continuaba creciendo, le notifiqué a mi empleador de 13 años que renunciaría. BlueLoop necesitaba mi atención a tiempo completo, a pesar de que esa atención significaba renunciar a mis ingresos. Todo nuestro arduo trabajo y dedicación para ayudar a los demás tuvo su fruto en 2009. Nos contactó una compañía farmacéutica que deseaba ofrecer mejores recursos a las familias afectadas por la diabetes Tipo 1. Finalmente, tras seis años de apoyar a las familias a mi costa, alguien compartió nuestra pasión por ayudar a otros y estaba dispuesto a apoyar nuestra visión con sus vastos recursos. En los próximos 30 meses, con su apoyo, pudimos ampliar nuestro alcance.

Entre 2012 y 2015, ampliamos de 3,100 notificaciones de mensajes de correo electrónico y de texto por día, a más de 8,000. Estas notificaciones son más que números: representan tranquilidad y una mejor coordinación del cuidado para las familias, escuelas y médicos. El apoyo de la farmacéutica terminó en 2013, pero estábamos agradecidas por lo que pudimos aprender durante esos 30 meses. Nos dimos cuenta que difundir la “buena palabra” y hacer una diferencia en las vidas de las personas fue algo que nos surgió naturalmente a John y a mí. Nuestras experiencias con las familias, escuelas y clínicas solidifican nuestra certeza de que existía una necesidad y que podríamos satisfacer esa necesidad.

Al hablar con endocrinólogos, educadores certificados en diabetes y enfermeras escolares en todo el país, descubrimos que hay una gran población de familias marginadas a las que no estábamos llegando.  Pudimos ver, de primera mano, cómo y por qué la última tecnología en la nube, como los monitores continuos de glucosa y bombas de insulina nunca lograron llegar a manos de las familias de bajos ingresos. La respuesta: porque ellos simplemente no pueden darse el lujo de comprarlos, lo cual dificulta la coordinación del cuidado entre el hogar, la escuela y los profesionales de la salud.

Sabíamos que BlueLoop podría atender las necesidades de estas familias marginadas, por lo que en 2014 cambiamos nuestro modelo de negocios, lo cual nos permite tener un impacto aún mayor. Formamos una organización de beneficencia tipo 501c3 para ofrecer nuestra herramienta BlueLoop, educación y apoyo a los demás. Para proporcionar estos recursos esenciales, empezamos a cobrarles a las nuevas familias una cuota nominal de US$7.95 al mes, al mismo tiempo que asegurábamos que aquellos que no podían pagar el costo recibieran el BlueLoop de forma gratuita.

Todos estamos conscientes de la carga pesada que la diabetes Tipo 1 representa para los niños, las familias y las escuelas, especialmente justo después del diagnóstico. Deben abordarse las necesidades físicas y emocionales, así que John y yo nos dedicamos a llenar ese vacío. Empezamos a trabajar más de cerca con clínicas y escuelas de todo el país para ayudar a identificar a estas familias y proporcionarles la educación y los recursos que necesitan más; la mejor manera de cuidar a sus hijos en la escuela, educar en buenas prácticas de cuidado y simplemente estar disponibles para los intercambios relacionados con el cuidado y para que cuenten con alguien a quién llamar cada vez que lo necesiten.

Actualmente, pasamos más tiempo en el teléfono que en la computadora. Ninguna tecnología puede reemplazar la interacción directa con las familias y enfermeras de la escuela, al ofrecerles educación, apoyo y un oído comprensivo. Según la capacidad que tengamos para hacerlo, ofrecemos conferencias en eventos de enfermeras escolares, en los que los enseñamos sobre la coordinación del cuidado y el impacto psicológico que la diabetes tipo 1 tiene en los niños y sus familias. Escuchamos sus historias y comprendemos mejor qué necesitamos para mejorar la atención de nuestros hijos, porque eso es lo que más importa.

 

ESCRITO POR PAM HENRY, PUBLICADO 06/01/16, UPDATED 05/22/18

Desde que su hija Sarah fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en 2003, Pam se ha esforzado por contribuir a una mejor coordinación del cuidado para niños con diabetes y sus cuidadores (especialmente, las enfermeras escolares). El conocimiento de primera mano de Pam sobre la diabetes y el impacto psicosocial que tiene, combinado con su experiencia como profesional, educadora y, lo más importante, madre, la convirtió en una presentadora muy solicitada. Más recientemente, ella fue conferencista en la conferencia anual de NASN, en la reunión anual de AADE y en numerosas eventos estatales y regionales de enfermeras escolares. Puede comunicarse con ella en: pam.henry@mycareconnect.com.