ENCONTRAR A BEYOND TYPE 1: LA EXPERIENCIA DE ESTA MAMÁ
La semana antes de que Cody fuera diagnosticado con diabetes tipo 1, había declarado mi vida oficialmente llena. “¡No había vacantes!”, recuerdo haberle dicho a un amigo, probablemente con una copa de vino. Era una mamá soltera con dos bulliciosos hijos, de 4 y 10 años de edad. Tenía una empresa nueva, una relación nueva, un perro y una casa que mantener. No había nada más que podría caber en mi vida.
Y, luego, Cody cumplió 5 años, inició la escuela, se enfermó y fue diagnosticado.
Trece años después, algunos recuerdos de esa habitación de hospital todavía me hacen llorar. Un niño pequeño pateando y gritando mientras lo sostenían para ponerle otra inyección, luego cambiar el rumbo y decir dulcemente a la enfermera que se sentía completamente bien ahora y pronto iba a ir a casa con su mamá y papá. Sus ojos llorosos parecidos a los de papá. Mi propio terror.
¿Te acostumbras a eso? Para ser honesta, realmente no. He escuchado que a la diabetes tipo 1 la describen como un “amienemigo” y es cierto. Pronto desarrollé un mantra con Cody: tienes una decisión. Eres el jefe de tu diabetes o ella es tu jefe. Eso también es cierto, pero no puedes simplemente sentarla una vez al año y dejarle saber quién está a cargo. Cada tres o cuatro horas, cada comida, todo fuera de lo ordinario y ahí está mi niño negociando una vez más con el terrorista llamado diabetes tipo 1.
Pero, aquí está el punto: la fuerza personal, tenacidad y pasión que Cody ha tenido para lograr día con día mantenerse a cargo de su cuerpo, lo están transformando en un joven extraordinario. Él ya ha sufrido el síndrome de burnout por la diabetes y la furia, crisis y discriminación. Lo ha controlado, y lo sigue controlando y no tengo dudas de que la vida que él creará para él mismo será exitosa y significativa debido a todo aquello por lo que él ya ha pasado.
Su experiencia también me ha cambiado. He tenido que lidiar con mi propio duelo, perder el derecho a un hijo sano. Soy más emocional en mi corazón, pero más racional en mi cabeza. Me he vuelto politizada. La hashtag #diabetes en una fotografía de un pastel no es graciosa y encontrar un libro de cocina que se llama Revertir la diabetes, como uno que encontré recientemente, me vuelve loca. Nuestro gobierno en Nueva Zelanda agrupa a la diabetes tipo 1 y a la diabetes tipo 2 en la misma piscina de financiamiento, recientemente se ahorraron una fortuna al reducir las opciones de medidor de glucosa financiados por el gobierno a una opción solamente. Un consejo que leí recientemente en un foro fue sobre cómo hacer que este trabaje en las fríasmañana: Ponlo bajo el brazo durante un momento. Esto no está bien. Realmente no es correcto.
Beyond Type 1 se ajusta a Cody y a mí. Lo he estado criando para que viva más a allá de la diabetes tipo 1 durante trece años ya y ahora nos hemos unido a una gran comunidad que está haciendo lo mismo; apasionadamente, pragmáticamente y con gran creatividad y felicidad. Ya no somos dos lobos solitarios.
